Până o reacție oficială va veni din partea autorităților, părinții mai spun că nu au fost informați și nu știu nici acum ce medicamente i s-au administrat copilului, iar acorduri informate nu au semnat.

Marin Botnaru, tatăl lui Marius încă este în șoc. În timpul discuțiilor își aduce detalii noi despre cele 6 zile, cu pauze, în care Marius s-a aflat la Institutul Mamei și Copilului.

23 august

La fel cum a declarat anterior, tatăl copilului spune că Marius a mâncat cartofi pai, i-a stat rău și a vomitat. Marius ar fi avut pancreatită cronică și avea astfel de crize de la 1 an, spune mama băiatului. „Prima criză a fost la un an și câteva luni. Eram la un eveniment. Soțul i-a dat să guste icre roșii. Atunci am stat cu el în spital. Crizele au mai urmat, puteau să se repete în câteva luni. De când ne-am mutat în Germania era bine. Ultima criză a fost în luna februarie, dar s-a rezolvat fără să fie nevoie de internare și medicamente”, spune Ludmila, mama copilului.

Părinții au avut pe 23 august o înțelegere neformală cu profesorul Ion Mihu, șeful secției de gastrologie de la IMC, unde copilul a mai fost tratat și anterior. Pacientul nu a fost internat oficial, iar o fișă de internare lipsea. Marius era lăsat în secție pe timpul perfuziilor. Mama asista la proces, apoi ambii părăseau secția până a doua zi. Copilului i s-au administrat perfuzii timp de trei zile. În ultima zi starea lui s-a agravat.

În cele trei zile s-a luat o singură analiză de urină privind nivelul acetonei. Valorile se încadrau în limitele normale.

Potrivit Protocolului Clinic Național „Pancreatita acută la copil” crizele se gestionează numai în staționar, nu la nivelul asistenței medicale primare și nici la nivel de ambulatoriu. În cazul pancreatitei cronice cu episod de acutizare se procedează la fel. 

25 spre 26 august

„Nu mi-au spus ce îi administrau, dar eu vedeam - 200 ml de glucoză, 500 ml de soluție Ringher și 200 ml soluție fiziologică. Sâmbătă a vomitat verde. Era slăbit, nu putea sta la baie pe picioarele lui. Ion Mihu a plecat din secție, în România, și au rămas numai asistentele medicale. Am atenționat-o pe o asistentă că vomită și nu are putere în piciorușe. Ea a spus că nu au ce-i face, căci medicul nu este pe loc și nici document de internare nu există. Mihu mi-a spus să-i dau jumate de pastilă de Diazepam, de liniștire”, continuă mama băiatului. Diazepamul se administrează, conform prospectului, în cazuri de anxietate, mai multe sindroame, spasme, epilepsie sau ca pre-medicație înaintea unor intervenții chirurgicale și generează dependență după un timp îndelungat de administrare.

Totuși, copilul a fost trimis acasă. Părinții spun că a refuzat să mănânce, a băut doar puțin ceai. I s-a dat o jumătate de pastilă de Diazepam, apoi a adormit. La 3.00 dimineața copilul a început să vomite din nou. Spunea că-și vede mama dublu. Tatăl l-a luat în brațe și l-a adus la spital.

Greu de înțeles, însă părinții spun că tocmai peste patru ore (!) de când s-au administrat după ajutor, copilul a fost acceptat în secția de reanimare pediatrică. Copilul nu era primit în reanimare pentru că nu avea fișa de internare, care ar fi trebuit întocmită la secția de gastrologie, astfel că medicii spuneau pe rând că nu știu ce să facă cu el.

„La ora 4.00 eram la internare. De acolo ne-au trimis în secția de gastrologie. Acolo nici nu era medic de serviciu, nici sora care i-a administrat ziua perfuzia. Ei ne-au trimis înapoi la reanimare, de acolo ne-au trimis înapoi, că nu aveam acea fișă de internare. A venit un chirurg și ne-a palpat, ca să excludă patologia chirurgicală. Le-am spus să facă ceva odată că moare copilul. Ne-a dat voie în reanimare după schimbarea turelor, când a venit la lucru alt medic”.

26 august

În reanimare copilului i s-au administrat din nou perfuzii. I s-au făcut mai multe investigații, inclusiv tomografii. Au fost verificate inima, pancreasul, creierul, iar după spusele medicilor, erau bine. Nu existau motive de îngrijorare. Totuși, părinții spun că au observat că Marius nu mai putea urina. I s-a pus un cateter, iar toată urina se colecta într-o pungă. Volumul urinei a scăzut de la 1 litru 800 ml la 600 ml, apoi la 100 ml. Părinții spun că au încercat să ceară explicații. Au mai cerut, de asemenea, să oprească perfuziile, întrucât corpul copilului începea să arate ca un balon. Perfuziile nu au fost oprite însă. La câteva ore de la internarea în reanimare copilul a intrat în comă.

27 – 28 august

Abia a doua zi, după ce a fost organizat un consiliu s-a dispus recoltarea mai multor analize de biochimie la un laborator privat din Chișinău și la unul din București. Rezultatele au fost obținute pe 28 august, adică la două zile de la aflarea în comă, și confirmau că rinichii au cedat, dar nivelul de amoniac depășea norma de aproape 20 de ori, semn de afectare severă a ficatului. După consultarea investigațiilor, părinților li s-a spus că toate organele au cedat, unul după altul, iar șanse de supraviețuire nu mai există. Și totuși, copilul a continuat să fie perfuzat.

„I-am întrebat de ce îi picură atâta soluții, dacă organele au cedat. Îi administrau prin patru locuri – la piciorușe și la mâini. Mi-au spus că să-i țină inima în viață. Plângeam de milă, îi puneau gheață la ceafă și la rinichi, chipurile să dezbată febra. Nici nu ne dădea voie să intrăm la el. Intram cu insistență numai și fotografiam tot ce puteam”.

Până să i se oprească inima lui Marius, medicii i-au întrebat pe părinți dacă copilul nu este cumva autist și dacă nu suferă de vreo boală genetică.

„Fără să se facă vreo investigație ni s-a spus că Marius are o boală genetică foarte rară și că șansele acestor copii sunt limitate și chiar dacă ar fi supraviețuit acum, oricum murea pe la 25 de ani. Un genetician ne-a spus că trebuie să trimitem analizele la București pentru a infirma sau confirma boala”, își aduce aminte mama lui Marius.

29 august

În noaptea dintre 28 și 29 august Marius a decedat. Motivul oficial – stop cardiac. Copilul făcuse hemoragie externă. Înainte de deces, medicii l-au conectat la hemodializă. Marin Botnaru susține că atunci când experții de la Centrul de Medicină Legală au solicitat toate actele, Ana Oglindă, șefa secției de reanimare pediatrică, ar fi încercat să pună câteva hârtii în dulap. Incidentul este confirmat deocamdată doar de fratele acestuia, care a fost prezent și la momentul realizării expertizei medico-legale, după ce rudele au insistat asupra acestui fapt. Documentația privind tratamentul administrat și cartela medicală a copilului se află acum la poliție. Părinții însă se tem că investigația va fi făcută de ochii lumii.

„Noi am depus o plângere la Procuratura din sectorul Botanica, chiar în dimineața când a decedat Marius. Atunci însă era zi de odihnă și nu avea cine înregistra cererea. După înmormântare am sunat să aflu ce se întâmplă cu plângerea mea și mi s-a spus că a fost deschisă urmărire penală, în baza articolului 213 din Codul Penal, iar cazul transmis Inspectoratului de Poliție. Polițiștii însă au luat declarații numai de la mamă. Mai mult nimic. Ne-au spus să așteptăm, că o să ne cheme ei, când va trebui să dăm alte declarații”.

Elementul care lipsește

Cel mai important element, fișa de internare a copilului unde sunt incluse datele despre tratamentul administrat, lipsește. Marin Botnaru și soția acestuia spun că după ce au reușit să intre în posesia hârtiilor pe care medicii și-ar fi dorit să le ascundă le-au fotografiat, apoi au trebuit să le predea Poliției. Ce scrie în ele, soții spun că vor încerca să afle de la un specialist despre care știu sigur că nu este coruptibil, până atunci preferă să nu facă publice documentele medicale. Ei spun că nu pot desluși ce au scris medicii în ele, dar că nu au semnat niciun acord informat pentru niciun tratament administrat copilului. Soții cred că unul din preparate, administrat fără a fi siguri de reacțiile adverse, a provocat toxicitate, iar prin perfuziile excesive s-ar fi încercat „eliminarea” urmelor preparatului. Cert este că acest lucru nu poate fi verificat acum.

Ce este leucinoza sau boala siropului de arțar

Așa cum medicii i-au explicat lui Marin Botnaru, rezultatele venite de la București arătau că Marius avea leucinoză. Boala este genetică și, cu adevărat, gravă dacă nu se indică tratament și dietă adecvată. De altfel, există trei tipuri de bază de leucinoză – clasică, intermediară și intermitentă. Mai există două forme – receptivă la tiamină și E3 deficitară.  Prima, forma clasică, este cea mai gravă și manifestă după cinci zile de la naștere. Ultima, este forma asimptomatică – copilul nu are semne de dereglări fizice sau mentale, la fel ca în primele cazuri. Totuși, o criză puternică se poate declanșa în cazul în care organismul suferă un șoc puternic – ca de exemplu o infecție.

Niciuna din sursele de specialitate consultate nu confirmă că un pacient cu leucinoză va deceda în primele două decenii ale vieții. Din contra, gestionată bine, nu se face diferențiere dintre șansele la viață a unui om cu și fără leucinoză.

MSUD (Maple Syrup Urine Disease, n.r- denumire dată de mirosul specific al urinei sau altfel spus leucinoza) poate fi tratabilă dacă este gestionată corespunzător, dar adesea persoanele cu această boală sunt împovărate cu dificultatea de a urma o dietă atât de strictă, încât nu pot mânca carne sau produse lactate. Persoanele cu această tulburare pot să ajungă la maturitate, cu toate acestea, oamenii sau sugarii cu MSUD sever pot analiza să investească într-un transplant de ficat sau pentru dializă frecventă pentru a elimina o parte din acumularea de proteine ​​în corpul lor.
Speranța medie de viață a unei persoane cu MSUD moderat este normală în comparație cu o persoană fără această tulburare, dacă este tratată corespunzător. Totuși, nou-născuții diagnosticați cu această boală mor de obicei, în primele săptămâni după naștere.
O dietă controlată care trebuie începută imediat după diagnostic este principalul obiectiv al tratamentului pentru MSUD. Leucina, izoleucina și valina sunt aminoacizi care trebuie extrem de bine controlați atunci când sunt admiși în dietă.
Crizele agresive de decompensare metabolică pot fi gestionate cu administrarea de perfuzii intravenoase cu glucoză, dar și insulină. În cazuri rare este necesară dializa sau hemodializa peritoneală. Au existat cazuri reușite de sarcină la paciente cu leucizonă. Surse: SMUD Help și Medscape.
Problema este că până la 12 ani nimeni nu le-a spus părinților că Marius ar putea avea o astfel de boală.

Poziția medicilor

Potrivit purtătorului de cuvânt de la IMC, Maxim Cazacu, există două comisii interne, care examinează circumstanțele cazului. Ministerul Sănătății, Muncii și Protecției Sociale urmează să facă public un raport până pe 14 sau 15 septembrie.

Ana Oglindă, șefa secției de reanimare pediatrică, acuzată de părinți de malpraxis, este în concediu. Ea a răspuns la apelurile noastre succint. Susține că nu a încercat să ascunde date medicale. Medicul spune că la Poliție se află toate datele. „Fișele medicale sunt electronice și nu pot fi modificate”, a mai spus ea.

Natalia Stati, ofițer de presă la Inspectoratul General de Poliție confirmă că a fost declanșată o urmărire penală, în baza articolului 213 din Codul Penal: „Încălcarea din neglijenţă a regulilor şi metodelor de acordare a asistenţei medicale”.