Literatura de specialitate spune că este vorba despre o afecțiune gravă de sănătate, în care presiunea sângelui din arterele pulmonare (vase ce pleacă din partea dreaptă a inimii către plămâni) este crescută anormal. Speranța medie de viață, din  momentul stabilirii diagnosticului, pentru pacienții cu hipertensiune pulmonară idiopatică, fără tratament specific, era la mijlocul anilor ’80 de 2,8 ani. Pentru bolnavii cu asemenea patologie, cel mai indicat tratament e un transplant de cord-plămân. Nu este însă și cazul lui Roman, a cărui situație este mai gravă și nu permite o asemenea intervenție.

Ceea ce își dorește acum Roman, care are doar 38 de ani, e să poată să-și întrețină cât mai poate familia și să-și trăiască toate zilele cu demnitate. Bărbatul este nevoit însă să ducă un proces de judecată imoral și umilitor cu statul care are obligația constituțională de a-i asigura dreptul la viață și la sănătate,  dar care alege să-și târască pacienții prin instanțe.

Istoria lui Roman ne-a povestit-o tatăl său, Victor Balmuș. Bărbatul spune că a trebuit să-l convingă luni în șir pe fiul său să-și povestească istoria. Într-un final a acceptat nu ca să provoace mila celor din jur, ci în speranța că și alți pacienți, în starea lui, care trec prin momente frustrante și chinuri fizice, să-și ceară drepturile și să nu cedeze în fața nedreptăților.

Primele semne ale bolii Roman le-a simțit în urmă cu 4 ani. Urca un deal și respira cam greu. Tatăl a pus totul pe seama greutății și a glumit că ar trebui să dea niște kilograme jos. Problema s-a dovedit însă a fi extrem de gravă, astfel că din august 2015 a tot străbătut kilometri întregi de spitale și a trecut prin numeroși medici, de nu le mai ține minte numărul.

„Așa am mers până în iunie 2016, am făcut atâtea investigații. Consiliul medical din cadrul Institutului de Cardiologie a recomandat consultația lui Roman în Centre de Hipertensiune Pulmonară cu experiență extensivă, cu alte cuvinte, peste hotare. Am făcut ultima investigație la Spitalul Clinic Republican unde i-a făcut cateterism și i-au măsurat tensiunea în ventriculul drept al inimii. Au spus că într-adevăr tensiunea e mare și este vorba de hipertensiune pulmonară. Asta înseamnă că plămânii nu își îndeplinesc funcția lor de a îmbogăți sângele cu oxigen”, explică Victor Balmuș boala fiului său.

Din discuția cu medicii, bărbatul a înțeles că Roman are nevoie de tratament costisitor în afara țării, astfel că gândul și acțiunile ulterioare l-au dus la Ministerul Sănătății, Muncii și Protecției Sociale. De fapt, Roman este dependent de oxigen. Doar două tipuri de pastile de care are nevoie zi de zi, în acel moment costau lunar peste 3 mii de euro. Nici buteliile cu oxigen și nici pastilele, în Moldova nu se găsesc, iar sistemul de sănătate nu le asigură.

De la Ministerul Sănătății Victor Balmuș spera că va putea obține un ajutor bănesc pentru a-și putea trata fiul. Bărbatul a trebuit să prezinte mai multe acte care trebuiau să fie examinate de Comisia de specialitate a Ministerului și în mâinile căreia era decizia privind finanțarea tratamentului. Unul din documentele importante pe care familia Balmuș nu l-a primit era „concluzia membrilor Comisiei de specialitate a Ministerului Sănătăţii, Muncii și Protecției Sociale privind posibilitatea/imposibilitatea tratamentului şi/sau investigaţilor costisitoare în ţară cu argumentarea necesităţii tratamentului şi/sau investigaţiilor peste hotare”.

„Era nevoie ca specialiștii de la Institutul de Cardiologie să se convoace și să ne dea o concluzie. Timp de o lună am umblat după ei și am ajuns la directorul Institutului de Cardiologie (n.r. Vitalie Moscalu) care, într-un final, a adunat specialiștii în Consiliul medical și mi-au zis că o să-mi dea concluzia. Într-un final, Consiliul medical ne-a recomandat să ne adresăm în instituții medicale din România, care au experiență în acest domeniu. Concluzia Comisiei de specialitate a Ministerului nu am mai obținut-o, iar Ministerul a refuzat să ne acorde suport financiar, deoarece Consiliul medical ne-a recomandat să mergem în România”, explică Victor Balmuș.

Pentru aceasta Roman a trebuit să-și facă carte de identitate românească, respectiv și asigurare. Pentru că starea lui se înrăutățea, părinții au reușit să ajungă cu el la Spitalul Clinic de Pneumoftiziologie din Iași, unde sunt tratate persoanele cu hipertensiune pulmonară. Doctorii din România i-au făcut lui Roman biopsia pulmonară, stabilind că bărbatul are hipertensiune pulmonară de natură idiopatică. Mai simplu ar fi – nu se cunoaște cauza bolii.

Hipertensiunea pulmonară e o maladie rară, iar în România pacienții cu boli rare sunt incluși în Programul Național al Bolilor Rare, care îi asigură cu medicamente. Deși are cetățenie română, pentru că nu avea și domiciliu în România, Roman a trebuit să facă mai multe drumuri să perfecteze o serie de acte și să-și facă asigurare medicală. Doar așa putea fi inclus în programul ce-i asigura tratamentul.

Perseverența nu a fost zădarnică. Acum Roman beneficiază de cele 2 tipuri de pastile – Bosentan și Sildenafil, vitale pentru boala lui,  prin Programul Național al bolilor rare din România.

„Statul român face pentru noi, ceea ce nu face Republica Moldova”, a ținut să precizeze Victor Balmuș.

Însă Roman nu doar de pastile are nevoie pentru a-și trăi viața demn. Pentru că nu mai poate respira de sine stătător, bărbatul e dependent de oxigen. Este conectat zi și noapte la un concentrator de oxigen care-l ține în viață. Atunci când trebuie să meargă la investigații, Roman umblă după el cu o butelie cu oxigen și cu concentratorul de oxigen portabil. Nici acest echipament nu i-a fost însă asigurat de către sistemul de sănătate al Republicii Moldova. Familia a trebuit să cumpere absolut totul din banii proprii. Și poate nu ar fi fost o problemă, dacă măcar butelia cu oxigen ar putea fi reîncărcată aici. Butelia de trei litri de oxigen, (la prețul 80 lei per butelie), poate fi reîncărcată doar cu un dispozitiv artizanal și îi ajunge lui Roman pentru fix 6 ore. 

„Am scris atâtea cereri la Minister că a urmat să-l dăm în judecată, pentru că nu ne asigură tratamentul. Secretarul general de stat de atunci, Boris Gîlca ne-a dat un răspuns, după mine, aberant. Concentratorul de oxigen, pe care îl utilizează Roman are un debit de 3 litri jumătate pe minut. Funcționarul mi-a scris să cumpăr perne de oxigen din farmacie. Ce fel de oameni sunt? Unde le sunt competențele. Nu știu câte perne trebuie să cumpăr ca să-mi ajungă. Cred că ar trebui să-mi cumpăr o clădire de perne cu oxigen”, s-a indignat Victor Balmuș.

„Andrei Șveț, juristul Ministerului Sănătății mi-a sugerat să o dau în judecată pe Ruxandra Glavan, fosta ministră a Sănătății, care în anul 2017 în cadrul unei conferințe de presă a declarat că toți pacienții cu boli rare vor primi tratament compensat în proporție de 100%. I-am zis că ea nu a spus asta la o cumetrie, ci la o conferință de presă ca o autoritate din sănătate”, povestește Victor Balmuș.

Într-adevăr, de Ziua Bolilor Rare, în 2017, fost ministră a Sănătății, Ruxanda Glavan declara că toți pacienții cu boli rare din Moldova vor beneficia de tratamente gratuite sută la sută. Glavan afirma atunci că acest lucru ar fi fost posibil datorită aplicării unui nou mecanism de achiziție a preparatelor farmaceutice. Nu este clar, dacă fosta ministră s-a referit doar la anul 2017 sau și la alți ani, astfel că ceea ce a promis a semănat mai mult unei declarații populiste. Deși suferă de o maladie rară, Roman nu a primit niciun fel de tratament conform Ghidului european pentru diagnosticul și tratamentul hipertensiunii pulmonare.

„Achiziționarea medicamentelor prin intermediul Centrului pentru Achiziții Publice Centralizate ne-a permis să facem economii. O parte dintre acestea vor fi direcționate pentru pacienții cu boli rare. De asemenea, mizăm pe suportul partenerilor  din cadrul Programului Națiunilor Unite pentru Dezvoltare, care vor achiziționa, în baza unui acord cu Ministerul Sănătății, medicamente pentru mai multe categorii de bolnavi. Obiectivul nostru în 2017 este ca toți cetățenii Republicii Moldova, diagnosticați cu maladii rare, să beneficieze de tratamente gratuite în proporție de 100%”, a declarat Ruxanda Glavan.

Într-un final, pe 3 aprilie 2018, Victor Balmuș a dat în judecată Ministerul Sănătății, Muncii și Protecției Sociale. Instituția este acuzată de încălcarea dreptului constituțional al lui Roman Balmuș la viață și la sănătate, dreptului la asigurarea asistenței medicale calificate și de lipsa accesului liber la informații oficiale. În plângerea sa, Roman cere Ministerului „să-i asigure sistematic oxigen compensat, tratament gratuit sau compensat cu medicamente eficiente, care sunt pe piața farmaceutică din Republica Moldova și asigurarea accesului lui la tratamentul cu medicamente care lipsesc pe piața farmaceutică, acordarea asistenței medicale eficiente, inclusiv prelevarea probelor biologice regulate și investigațiilor în mod gratuit și la domiciliu, un prejudiciu moral în valoare de 600.000 de mii de lei, dar și un prejudiciu material de 84.051,08 mii lei, cauzat prin actul administrativ ilegal sau prin neexaminarea în termenul legal al cererii prealabile”.

Deși este într-un proces de judecată cu familia Balmuș, Victor Balmuș spune că juristul ministerului nu s-a prezentat la mai multe ședințe în care a fost examinat cazul lor. Ulterior, acesta a cerut strămutarea dosarului într-o altă instanță de judecată. De asemenea, Șveț ar fi cerut instanței respingerea cererii de chemare în judecată a Ministerului, considerând pretențiile reclamantului neîntemeiate și lipsite de suport legal. Mai mult, s-a plâns Victor Balmuș, juristul Ministerului Sănătății, la ultima ședință din 24 octombrie, a avut un comportament nu tocmai adecvat cu el.

„Are o manieră grosolană de a vorbi. A venit la ședință întâmplător, pentru că trebuia să aibă loc o altă ședință în care este vizat Ministerul, dar care s-a amânat. La prima ședință din 25 mai 2018 nu a venit. Asta, deși a știut cu o lună înainte. În ședință am solicitat ca instanța să îi oblige să se prezinte, pentru că ei nu ne-au acordat suport financiar și era în pericol viața fiului meu”, explică Victor Balmuș.

Solicitat de Sănătate INFO, Andrei Șveț a spus că nu are timp să discute cu noi, sugerându-ne să adresăm întrebările serviciului de presă.

Pentru că este un proces în contencios administrativ, dosarul lui Roman Balmuș împotriva Ministerului Sănătății a căzut sub incidența adoptării Codului Administrativ al Republicii Moldova. Astfel tot procesul a fost luat de la capăt.

Victor Balmuș a depus o sesizare la Curtea Constituțională privind ridicarea excepției de neconstituționalitate a unor prevederi ale Codului Administrativ, care au făcut ca dosarul, examinat deja de un an, să fie reluat de la început și la un alt judecător. Curtea însă a respins sesizarea.

Victor Balmuș nu s-a oprit aici. A cerut instanței să accelereze procesul, ținându-se cont de starea fiului său, dar Judecătoria Chișinău i-a refuzat cererea, declarând-o neîntemeiată.

Fiind un pacient dependent de aparatul de oxigen, Roman Balmuș trebuie transportat în condiții și ambulanțe dotate cu aparate de oxigen. Însă foarte puține ambulanțe din Moldova sunt echipate corespunzător necesităților acestor pacienți.

„De fiecare dată Roman se interna cu propriul concentrator de oxigen. Nu doar o dată ambulanța a venit fără să fie dotată cu aparat de oxigen, deși Roman anunța operatorul că suferă de hipertensiune pulmonară idiopatică”, explică Victor Balmuș.

Bărbatul, care acum își reprezintă fiul în instanță, spune că a întrebat Ministerul Sănătății, Muncii și Protecției Sociale dacă există vreo speranță ca în viitorul apropiat în Moldova vor fi cumpărate și amenajate stații de aprovizionare cu oxigen pentru persoanele cu hipertensiune pulmonară. Iată ce răspuns a dat instituția:

„Problema oxigenoterapiei la domiciliu în Republica Moldova rămâne a fi una stringentă. Pacienții cu insuficiență respiratorie cronică care necesită oxigenoterapie de lungă durată, nu beneficiază de oxigenoterapie acoperită din Fondul asigurării obligatorii de asistență medicală sau din alte surse  prevăzute de legislația în vigoare. Posibilitatea procurării de către Ministerul Sănătății, Muncii și Protecției Sociale a unor stații de aprovizionare cu oxigen a persoanelor cu hipertensiune pulmonară la nivel național, urmează să fie examinată în contextul dezvoltării documentelor de politici în acest sens, evaluării necesităților și estimării costurilor posibile”.

În altă ordine de idei, în aprilie 2019, Victor Balmuș povestește că Ministerul Sănătății a procurat, totuși, un lot de pastile pentru doi pacienți cu hipertensiune pulmonară. Bărbatul spune însă că în realitate în Moldova ar fi cel puțin 8 pacienți cu asemenea maladie, ei fiind identificați în momentul în care Roman a creat o Asociație Obștească a persoanelor cu hipertensiune pulmonară.

„Am fost telefonat de doamna Tatiana Zatîc și mi s-a comunicat că pentru anul acesta au procurat Bosentan și Sildenafil și să merg la Institutul de Cardiologie să-l iau. La întrebarea despre asigurarea cu medicamentele menționate și în anii următori doamna Zatîc mi-a răspuns: „Noi vă spunem ce este acum. Eu v-am informat”, povestește Victor Balmuș.

Roman a fost nevoit să refuze medicamentele oferite de stat, motivând că nu știe dacă îi va fi asigurat și în viitor. Acest lucru ar fi însemnat să fie exclus din Programul Național de tratament a bolilor rare din România, unde beneficiază de tratament fără întrerupere. Din acest motiv, tânărul nu a vrut să riște.

„Pacientul a refuzat acest preparat, deoarece nu se știe dacă statul nostru va asigura continuitatea și-l va procura și la anul viitor. În acest caz el trebuie să refuze preparatul oferit de statul român. Atunci exista riscul să ne trezim în situația în care Republica Moldova nu mai are preparatul respectiv și nu i-l oferă. Ca ombudsman al poporului am făcut o solicitare către Agenția Medicamentului și ni s-a comunicat că asemenea preparat în Republica Moldova nu este procurat, nu este înregistrat. Cum a ajuns acest preparat în cadrul Institutului de Cardiologie, noi nu știm. Alți pacienți care iau acest preparat ar avea anumite reacții adverse” explică juristul Elena Cernăuțeanu din cadrul oficiului Avocatul Poporului, care administrează acest caz.

Tatăl lui Roman merge o dată la trei luni la Institutul de Pneumoftiziologie din Iași de unde îi aduce cele două preparate, pe care statul român i le oferă gratis.

Victor Balmuș spune că ar fi gata să ajungă la o înțelegere amiabilă cu Ministerul și să renunțe la prejudiciul moral cerut, doar să i se asigure tratamentul fiului său.

„Am scris că nu vreau acel prejudiciu moral. Vreau să ni se asigure tratamentul cu oxigen, el acum nici nu se poate mișca. Aparatele au o anumită garanție. Primul aparat deja l-am schimbat, al doilea nu știu cât va mai ține. Doar medicamentele nu l-ar menține în viață. El are nevoie și de medicamente și de oxigen, speranța de viață este mică pentru el, pentru că au loc schimbări ireversibile. Dorința mea este să-l mențin în viață atâta timp cât va trăi. I-am scris o scrisoare ministrei (n.r. fostei ministre ala Nemerenco) în care îi spun că dacă fosta conducere a ministerului a greșit, eu nu vreau ca actualul minister să-și asume prejudiciul. Vreau doar să-i se asigure un tratament și o viață decentă acum. Vreau să trăiască cât are decent”, spune cu lacrimi în ochi, Victor Balmuș.

În luna iulie, după mai multe încercări Victor Balmuș a fost primit în audiență la Ministerul Sănătății de către secretarul de stat Ion Dodon, care însă nu i-a dat niciun răspuns cu privire la tratamentul de care ar avea nevoie Roman, iar într-un final a ajuns în audiență și la ministra Sănătății, Ala Nemerenco.

„Am fost pe 27 septembrie la ministră în audiență. Erau vreo 30 de oameni. Am fost toți invitați la ora 15.00. Am stat 2 ore în picioare, am intrat la ora 17.00. Ministra mi-a spus că nu are timp, ea știe cazul nostru, pentru că citește toate scrisorile, dar nu ne poate ajuta cu nimic, decât să ne dea pastilele procurate din China, pe care nu le cumpără prin achiziții. Au zis că atunci când au nevoie urgent de pastile, pot să le cumpere fără achiziții. Nu a vrut să ajungem la un acord amiabil. Ei nu vor să prejudicieze bugetul public pentru un pacient, dar o să-i acorde tratamentul necesar”, a expus Victor Balmuș discuția de după acea ședință.

Următoarea ședință de judecată în cazul Balmuș vs Ministerul Sănătății va avea loc pe 2 decembrie.

„Este o persoană căreia statul Republica Moldova îi încalcă nemijlocit dreptul la ocrotirea sănătății, din toate punctele de vedere: accesibilitate, dreptul la sănătate, tratament și medicamentele necesare pentru acest pacient”, explică și jurista Elena Cernăuțeanu.

Jurista adaugă că: „Din păcate judecătorii și instanțele judecătorești nu prioritizează cazurile. Atâta timp cât în instanțe mergem și spunem că este vorba despre un pacient care în orice moment poate să moară și cazul se amână de la o lună la alta, nu știu dacă putem vorbi despre un proces echitabil. Avem situații când s-a amânat procesul de judecată din considerentul că reprezentantul Ministerului, pur și simplu, nu a avut timp să se prezinte, ceea ce este rușinos din partea Ministerului”, a precizat Elena Cernăuțeanu.

Între timp, starea de sănătate al lui Roman este tot mai gravă. Din cauza bolii Roman stă mai mult culcat, are edeme și alte reacții adverse. Roman are un copil de trei ani și încearcă cum poate să-și întrețină familia. Lucrează de acasă pentru o firmă de IT și mai primește o pensie de invaliditate de 3.500 de lei. Cu toate acestea, este ajutat de părinți, care își doresc o viață decentă pentru fiul lor. 

În Moldova nu există un Registru Național al Bolilor Rare. Există doar o listă a pacienților-copii pe care o administrează Institutul Mamei și Copilului. Nu există însă un regulament sau un mecanism care să reglementeze cine și cum introduce aici pacienții cu maladii rare, afirmă jurista Elena Cernăuțeanu. Astfel, de cele mai deseori pacienții cu maladii rare pot fi diagnosticați greșit sau tardiv.

„Cazul lui Roman îl avem în vizor de 2 ani. Am mers prin trei miniștri ai Sănătății. Am solicitat diverse informații despre pacienții cu boli rare. În țară nu este clar cum acești pacienți sunt monitorizați. În general, dacă sunt monitorizați. Avem o listă a bolilor rare, dar forma juridică a acestei liste nu există. Am cerut și lista pacienților care au beneficiat de tratament costisitor peste hotare, dar nu am primit-o niciodată”, spune juristul Elena Cernăuțeanu.

În prezent, în Moldova sunt asigurați cu tratament gratuit pacienții diagnosticați cu maladia Wilson Conovalov, Muscoviscidoză, Fenilcetonurie, Boala Adison, Insuficiență hipovizară, B-talasemie, pubertate precoce, epidermoliză buloasă și artrită juvenilă, maladii rare despre care există date statistice. Acum în Moldova trăiesc cu diverse boli rare aproximativ 1.200 de pacienți, în mare parte copii.

Potrivit Ghidului european pentru diagnosticul și tratamentul hipertensiunii pulmonare, evoluția clinică a bolii este una de deteriorare clinică progresivă cu episoade de decompensare acută. Este dificil de prezis momentul decesului pacienților, deoarece acesta poate surveni fie spontan, fie lent ca o consecință a progresiei insuficienței cardiace. HTP este o boală care poate limita supraviețuirea. Suplimentar față de sprijinul psihologic și social, ar trebui să existe o planificare proactivă avansată de îngrijire cu trimitere la specialistul de îngrijiri paliative, atunci când este cazul. Pacienții cu această maladie au mereu nevoie de investigații medicale și de îngrijiri. Nici aceste lucruri, sistemul medical din țară nu le asigură.