Patru milioane de lei pentru tratamentul bolnavilor cu fibroză chistică. Cazurile grave rămân pe dinafara programului

Sursa Foto: Sincerely Media on Unsplash

Vitalie Dogaru

28 iunie, 2023, 16:25

Vizualizări: 1463

Copiii și adulții cu fibroză chistică din Moldova vor beneficia gratuit de un medicament și de dispozitivul medical pentru administrarea acestuia. Dornase alfa contribuie la combaterea infecțiilor pulmonare și îmbunătățirea funcției plămânilor la persoanele cu fibroză chistică. Ministerul a exclus din lista de beneficiari bolnavii cu funcția pulmonară redusă deoarece anumite studii arată că preparatul nu ar fi eficient în astfel de cazuri. Aceștia vor continua să se trateze cu apă cu sare.

Pacienții cu fibroză chistică și părinții acestora s-au bucurat de comunicatul de presă de la Ministerul Sănătății care îi anunța că preparatul Dornase alfa va fi compensat din fondurile de asigurări medicale. Decizia a fost luată după aproape doi ani de discuții și nenumărate scrisori oficiale adresate autorităților care aveau alte priorități pe moment.

Medicamentul a fost descoperit acum 30 de ani, iar ultimele studii arată că Dornase alfa reduce vâscozitatea mucoasei în cazul fibrozei chistice, permite drenarea sputei și previne infectarea căilor respiratorii care poate provoca deteriorarea plămânilor. Medicamentul are efect imediat, dar se administrează zilnic pe toată durata vieții. În momentul în care încetează tratamentul, problema revine. Preparatul și-a demonstrat eficiența în cazul fibrozei chistice și este utilizat de mai mulți ani în țările europene.

„Dornase alfa nu este disponibil acum în farmaciile din Republica Moldova. Mulți părinți cu cetățenie română sau bulgară merg în aceste țări pentru a primi preparatul. Partea română este foarte receptivă în astfel de cazuri. Problema este cum să îl aduci în țară pentru că el își pierde foarte repede calitățile dacă nu este păstrat în ladă frigorifică”, își împărtășește experiența Tatiana Vlasi, directoarea executivă a Asociației Naționale „Învingem Fibroza Chistică”.

Autoritățile promit medicamentul în a doua jumătate a anului

În familia Vlasi crește un copil cu fibroză chistică. Boala a debutat în primele luni de viață cu febră, tuse și masă corporală mică. Au urmat ani de zile cu diferite medicamente. Unele erau cumpărate de peste hotare. Astăzi statul compensează o parte din tratament, dar accesul la unele preparate eficiente împotriva complicațiilor provocate de boală în Republica Moldova vine cu o întârziere de ani de zile.

„Țările vecine folosesc Dornase alfa de mult timp. Acolo deja se administrează deja un preparat de generație nouă care este mai eficient în combaterea fibrozei chistice. Mă îngrozesc când îmi dau seama că unii părinți mai folosesc apa cu sare pentru îmbunătățirea calității vieții copiilor care nu pot respira din cauza plămânilor umpluți cu spută”, spune directoarea executivă a Asociației Naționale „Învingem Fibroza Chistică”.

Citește și: Ping pong cu copiii bolnavi de fibroză chistică. Părinții cer compensarea unui preparat care le-ar îmbunătăți pacienților viața, iar autoritățile spun că medicamentul e prea scump ca să-l ofere gratis

Ea a mai adăugat că mulți pacienți migrează în străinătate mai ales după apariția unor medicamente noi genetice. Ei aleg țara care le asigură un tratament adecvat și gratuit sau la costuri acceptabile. Dornase alfa este un medicament foarte scump și nu toți și-l pot permite.

Deocamdată nu se știe când va fi disponibil medicamentul, dar autoritățile promit pacienților cu fibroză chistică că vor avea acces la preparat începând cu a doua jumătate a anului după finalizarea procedurii de achiziție efectuată de către Centrul pentru Achiziții Publice Centralizate în Sănătate.

„Medicamentul cu denumirea comună internațională Dornase alfa și nebulizatorul pentru utilizarea acestuia vor fi asigurate pacienților cu fibroză chistică prin intermediul IMSP Institutul Mamei și Copilului, care va procura medicamentul (incusiv nebulizatorul și consumabilele necesare utilizării acestuia: piese bucale/mască pentru față adulți/copii, conector, clip pentru nas, compresor reutilizabil corespunzător nebulizatorului, sistem de curățare după 90 de utilizări) prin procedura de achiziție centralizată. Cheltuielile vor fi acoperite din fondurile asigurării obligatorii de asistență medicală”, se arată într-un răspuns al Companiei Naționale de Asigurări în Medicină primit la solicitarea Sănătate Info.

CNAM precizează că 38 de pacienți cu fibroză chistică (copii și adulți) din cei aflați la evidență în cadrul Institutului Mamei și Copilului vor primi tratamentul inhalator cu Dornase alfa. Costul estimativ anual pentru tratamentul unei persoane este de peste 100 de mii de lei. În total pentru 38 de bolnavi incluși acum în lista de beneficiari vor fi alocate aproape patru milioane de lei din fondurile asigurării obligatorii de asistență medicală.

Citește și: Ministerul Sănătății și CNAM ignoră pacienții cu o maladie rară, care cer includerea unui medicament în lista compensatelor

Procedura de prescriere a preparatului pune în dificultate mulți pacienți

Oxana Turcu, specialistă la Centrul de fibroză chistică și alte boli rare a Institutului Mamei și Copilului, s-a bucurat alături de pacienții săi când a aflat că autoritățile au acceptat compensarea medicamentului. Din păcate nu toți bolnavii vor avea acces la preparat. 20 de pacienți mai mici de cinci ani sau care au funcția pulmonară redusă nu sunt incluși în lista beneficiarilor. Autoritățile au luat în considerația un studiu care arată că efectele preparatului la aceste categorii de bolnavi încă nu au fost dovedite.

„Dornase alfa este recomandat bolnavilor după cinci ani. Ministerul Sănătății a scos din lista de beneficiari și pacienții cu funcția pulmonară mai mică de 40 la sută din motiv că acesta ar avea o eficiență redusă în asemenea cazuri”, spune conferențiara universitară. Ea a menționat că în lume toți bolnavii cu fibroză chistică au acces la preparat la recomandarea medicului, chiar și cei în stadiul terminal al bolii.

Oxana Turcu este de părere că și condițiile de prescriere ar putea fi îmbunătățite. Potrivit ei distribuirea medicamentului prin intermediul spitalului ar pune în dificultate pacienții din regiunile îndepărtate care nu dispun de condiții speciale (ladă frigorifică) de transportare a preparatului.

„Noi am insistat mult ca el să fie inclus în lista medicamentelor compensate și ridicat în baza rețetei din farmacii. Autoritățile au ales ca acesta să fie distribuit de spital, asta în pofida unor experiențe anterioare neplăcute cu alte medicamente ridicate din spital care s-au dovedit ineficiente și modificate ulterior”, explică medicul.

Medicii spitalului vor acorda și asistență în administrarea preparatului. Conform Protocolului clinic național Fibroza chistică, după terapie cu aerosol se efectuează kinetoterapia respiratorie care include exerciții pentru drenarea eficientă a plămânilor și eliminarea sputei. Persoanele cu fibroză chistică nu pot să elimine sputa fiziologic și au nevoie de exerciții pentru curățarea plămânilor de spută.

Fibroza chistică sau mucoviscidoza reprezintă o boală genetică rară, care se manifestă prin probleme digestive, infecții respiratorii. În Republica Moldova sunt luați la evidență 62 de pacienți, dar numărul lor este mereu în schimbare. Deși afecțiunea nu se supune tratamentului, astăzi există terapii care previn complicațiile și îmbunătățesc calitatea vieții pacienților. În Republica Moldova persoanele cu fibroză chistică beneficiază gratuit inclusiv de trei medicamente compensate, pentru care anul trecut au fost alocate patru milioane de lei din fondurile asigurării obligatorii de asistență medicală.

Notă: Acest material a fost realizat în cadrul proiectului „Facilitarea participării civice în procesul decizional în sănătate”, desfășurat de Centrul pentru Politici și Analize în Sănătate (Centrul PAS). Opiniile exprimate aparțin autorilor și nu reflectă în mod special poziția finanțatorului, Fundața Soros-Moldova.

Centrul Universitar în Îngrijirile Paliative – o iluzie, într-un stat unde există doi medici în medicina pediatrică de ambulatoriu în întreaga țară

Cine și cât trebuie să plătească pentru asigurarea medicală obligatorie în sumă fixă pentru anul 2024

Amenințare cu grevă: Angajații Spitalului „Toma Ciorbă” și Spitalului Dermatologic se opun fuziunii

Tag: #EXPRIMĂ-ȚI PĂREREA DESPRE DREPTUL ȘI ECHITATEA ÎN SĂNĂTATE

Categoria: Știri Interne

Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.