AUDIO//Ce este fibroza chistică și de ce maladiile rare sunt în coada priorităților responsabililor din sănătate

04 martie, 2020, 14:12

Vizualizări: 398

Bolile rare sunt o problemă aproape neexploarată în Moldova. Despre ele puțin se vorbește și încă mai puțin se face. Ce se întâmplă cu oamenii care suferă de astfel de maladii, practic nu se știe. Moldova are o listă maladiilor, dar nu are și o listă a oamenilor care suferă de ele.

Prizonierii unui singur om. Copiii născuți cu o boală rară plătesc cu viața, pentru că de ani buni nimeni nu are curajul să adopte un regulament vital, prăfuit prin sertarele Ministerului Sănătății

05 august, 2019, 16:42

Vizualizări: 4821

Zeci de copii și adulți care suferă de fibroză chistică, o maladie rară, sunt tratați după regulamente învechite, iar viața lor depinde în continuare de deciziile unui singur om. Se întâmplă într-un sistem medical sovietizat, rigid și redus la competența unei singure persoane și unde crezul „internat sau mort” încă face legea. În tot acest timp, copii cu o șansă la viitor decedează sub privirile neputincioase ale părinților.

Pacienții cu o maladie rară din Moldova au rămas fără un medicament vital. Firma importatoare, singura care îl livrează în țară, nu a anunțat autoritățile despre problemele de import

16 august, 2018, 16:14

Vizualizări: 2105

În timp ce autoritățile ne anunță că tot mai multe medicamente sunt importate în Moldova la prețuri mai mici, unele preparate vitale pentru pacienți încep să dispară. Astfel, bolnavii cu fibroză chistică, dependenți de preparatul Colistin, sunt alertați că nu-l mai găsesc în farmacii deja de câteva săptămâni și nimeni nu știe când va fi.

REPORTAJ. Ignoranța omoară toleranța. De ce vitele sunt mai importante decât viața unui copil bolnav sau „Și fașim cu vașili?”

27 aprilie, 2018, 10:45

Vizualizări: 5217

Fibroza chistică este o maladie genetică rară care se întâlnește la cel mult unul din 2.500 de copii. Se manifestă prin faptul că secrețiile din organism, mai precis din plămâni, pancreas sau intestin, devin vâscoase. Cei mai importanți în toată ecuația aceasta sunt plămânii. De ei depinde durata și calitatea vieții. Dacă sputa din plămâni devine vâscoasă, aceasta se transformă într-un mediu benefic pentru înmulțirea bacteriilor.

Boala care distruge orice șansă la viață. Povestea emoționantă a doi bolnavi care s-au cunoscut în spital

19 aprilie, 2018, 12:19

Vizualizări: 1730

Este vorba despre povestea de dragoste dintre Kaila și soțul ei, Matt Maartensz, în vârstă de 29 de ani, care a atins inimile multora în timp ce se lupta cu fibroza chistică. El a pierdut lupta cu boala pe 31 martie, murind acasă, alături de soția lui.