Hospice-ul, a doua casă pentru copiii incurabili. „La 20 de ani pot cântări doar 16 kilograme. Sunt atât de micuți, că-i poți lua în brațe”

Sursa Foto: Sănătate INFO

Silvia Rotaru

18 februarie, 2021, 14:55

Vizualizări: 5187

În general, să ai un membru al familiei bolnav incurabil înseamnă o durere nemărginită. Iar când acest membru e un copil, tristețea e și mai apăsătoare. Și mai complicat devine atunci când înțelegi că viața lui se leagă de un fir de ață, iar tu ai epuizat toate planurile care ți le-ai făcut și care ai crezut că îl pot salva. În astfel de situații, cei mai mulți dintre părinți nu rezistă psihologic, în primul rând. Au nevoie și ei de sprijin.

De orice fel de sprijin.

Zilele trecute am ajuns la Isacova, în raionul Orhei. Aici se află singurul Centru de îngrijiri paliative pentru copii din Republica Moldova. Altul nu mai există. Pe locul lui, odată, a fost un spital. A fost distrus în mare parte, după tot felul de reforme ale sistemului. Una dintre clădiri însă a putut fi reconstruită, amenajată și acum aici își găsesc liniștea 14 copii. E adevărat nu toți sunt incurabili. Centrul găzduiește și câțiva copii cu probleme mentale, ai căror părinți au nevoie de un respiro ca s-o poată lua de la capăt.

Am ajuns tocmai când afară cernea o burniță densă. Am intrat într-un coridor lung și întunecos, cu uși care dădeau în camerele, unde copiii își petrec cea mai mare parte a zilelor lor. Unii dintre ei sunt țintuiți la pat, alții mai pot sta în scaunul cu rotile. Alții chiar pot merge pe propriile lor picioare, dar au privirea pierdută undeva departe.

M-a întâmpinat Alexandru. Un copil scund cu sindromul Down. Copilul „soarelui”, cum i se mai spune, m-a luat de mână ca să mă însoțească până în salonul unde urma să îmbrac salopeta de „cosmonaut”. Regulile anti-Covid aici sunt stricte, deci am simțit pe pielea mea cum e să fii echipat ca medicii din prima linie, în acest moment.

„Este foarte dificil să lucrăm 24 din 24 de ore cu ei. Fiecare are diagnosticul și tratamentul său”

Pentru o clipă am ezitat să îi întind mâna, pentru că de un an m-am obișnuit să mă salut cu oamenii de la distanță. Am cedat într-un final, când Alexandru mi-a zâmbit fără să-mi spună ceva și m-a însoțit până în salon.

Un copil poate sta aici între 14 și 30 de zile, ne-a explicat din start directorul Centrului Rodica Costin. Cu internări repetate poate să ajungă să stea și 90 de zile pe an. „Capacitatea Centrului e de 16 copii”, a precizat însoțitoarea mea, adăugând că:

„Lumea încă nu ne cunoaște. Avem 3 ani, dar încă nu ajungem la urechile Direcțiilor de Asistență Socială și la cele ale Centrelor de Sănătate că putem să ajutăm atât părinții, cât și copiii. Am căpătat încrederea părinților, pentru că au văzut care este atitudinea noastră față de copii, cum sunt îngrijiți”.

Aici copiii rămân în grija personalului Centrului – un medic pediatru, asistenți medicali, infirmieri, un psiholog, etc.

„Ne străduim să facem selectarea corectă, să avem și copii care pot merge și care nu, ca să nu suprasolicităm personalul. Este foarte dificil să lucrăm 24 din 24 de ore cu ei. Fiecare are diagnosticul și tratamentul său”, mărturisește Rodica Costin.

Se pot afla copiii de la un an și jumătate până la 19 ani, ne spune managerul instituției, dar se pot face și excepții, fiindu-le încredințați și tineri de până la 22 de ani.

„Știți, uneori un copil poate avea 20 de ani, dar poate cântări doar 16 kilograme. Este atât de micuț, încât poți să-l duci în brațe”, explică Rodica Costin.

Pentru mulți părinți, Centrul de îngrijiri paliative de la Isacova este un colac de salvare. Când nu mai ai nicio speranță că ți se pot întâmpla și lucruri bune, ajutorul specialiștilor de aici e mai mult decât o gură de aer.

„Acum avem o mămică internată în spital și am luat copilul, care este în stare gravă”.

Ca să înțelegeți, copiii care ajung aici nu sunt abandonați de părinți. Dimpotrivă, unele mămici sunt atât de dedicate copiilor, încât uită și să mănânce. Au nevoie de consiliere psihologică, ca să depășească stările depresive.

„Am avut o mamă care, practic, nu mânca, dar mesteca mâncarea pentru copil și i-o dădea lui. După câteva ședințe cu psihologul, a primit însărcinarea să mănânce ea, apoi să îi dea copilului. Cât a stat la noi a și pus câteva kilograme și și-a dat seama că ceea ce făcea nu era bine. A înțeles că are nevoie de forțe. Și personalul nostru are nevoie de psiholog. Și specialiștii noștri sunt oameni cu probleme. Încercăm să-i ajutăm măcar moral. Le organizăm ședințe de consiliere”.

„Viața nu este așa roz. Să vezi copii bolnavi zi de zi, nu este deloc ușor”

Fiecare cameră e amenajată cu paturi speciale, pentru 2 sau trei pacienți. Directoarea instituției spune că pentru a nu se simți stânjeniți, într-un salon poate să stea un copil țintuit la pat și unul care merge. Dacă copiii sunt însoțiți de mama sau tata, stau cu ei în aceiași cameră.

Nina Dodon este una dintre asistentele medicale, care are grijă de tratamentul copiilor. Are un chip atât de blajin, încât nu ai cum să n-o îndrăgești din prima clipă. Am găsit-o printre copii, în camera pentru activități. Am întrebat-o cum o întâmpină ei dimineața, când vine la serviciu?

„Vor să mă cuprindă. Dacă sunt tristă, mă întreabă de ce sunt tristă. Și până nu le spun, nu se lasă, nu pleacă de lângă mine”.

Lucrurile încep să devină mai clare, când femeia ne spune că a lucrat 32 de ani asistentă medicală la grădiniță.

„Acolo toți copiii erau de sine stătător, mi se păreau că toți sunt așa. Dar uite că sunt și copii diferiți. Viața nu este așa roz. Să vezi copii bolnavi zi de zi, nu este deloc ușor. Aici ești mamă pentru toți și vii ca acasă”, mărturisește asistenta.

În camera de activități sunt trei băieți. Sunt singurii care nu s-au sfiit să vorbească cu mine. I-am prins când colorau... o inimă pentru mama.

Dima, cel mai isteț, are paralizie cerebrală infantilă și se află la centru de aproape o lună.

„Noi desenăm, colorăm, tăiem cu foarfeca diferite figuri. Acasă mă așteaptă mama, tata, surorile și fratele. Vreau foarte mult să-i văd, dar mă simt bine și aici”, ne-a mărturisit băiatul.

Alexandru este opusul lui Dima. E cel mai timid din gașcă. Are 12 ani și suferă de paralizie spastică inferioară și retard mental. La centru era de vreo două zile.

„Eu numai ce am venit. Am mai fost de 4 ori. Acum este a 5-a oară. Mă simt bine, dar și acasă este bine. Acasă sunt mama, tata, sora și frații, trei nepoți”.

Marin este și el obișnuit cu Centrul. Spune că a mai fost aici și că cel mai mult îi place să se joace la computer. El suferă de paralizie cerebrală, retard mintal și sindrom epileptic. În ziua în care am sosit la centru, Marin începea tratamentul pentru maladia sa. Nu-l poate urma acasă. Vine dintr-o familie social-vulnerabilă, ne-a explicat asistenta medicală, Nina Dodon.

„E greu moral să-i vezi astfel în fiecare zi”

„Sunt de câteva săptămâni aici și mă simt bine. Mi-am făcut prieteni. Îmi place să mă uit în calculator, să mănânc, să mă plimb cu bicicleta”.

Cea care le știe pe de rost fișele medicale la toți copiii care trec pragul acestui Centru este asistenta principală - Angela Boțan.

„Sunt aici de la deschiderea centrului și cunosc toți copiii care au venit aici. Copiii sunt diferiți, unul mănâncă singur, altul trebuie să-i dai mâncarea mixată și să îl hrănești. E greu moral să-i vezi astfel în fiecare zi. Oricât de puternic ești, te doare să-i vezi așa. Când vin spre centru las grijile acasă și când plec de aici las între acești pereți durerile. Altfel ne-ar fi greu să ne descurcăm”.

Acum la Centrul de îngrijiri paliative pentru copii din Isacova lucrează 17 angajați. Sunt asistentele medicale, infirmierele, bucătari, un psihopedagog, un kinetoterapeut. Asistentele medicale fac ture de 8 și 16 ore.

„Cu un copil poți doar să desenezi, pe unul doar trebuie să stai să-l mângâi și să-i vorbești. Altul vrea să-i citești. Ei sunt copii și au dorințele și visele lor. Trebuie să le împarți atenția așa, încât să le ajungă la fiecare”, ne explică Rodica Costin.

Acest centru nu ar fi existat niciodată, dacă nu s-ar fi găsit resurse financiare pentru a fi amenajat și pentru a le fi acordate copiilor serviciile medicale și psihologice de care au nevoie ei și familiile lor.

„Noroc de oameni”, spune Valerian Isac, directorul executiv al „Hospice Angelus Moldova” și președintele Asociației naționale de îngrijire paliative.

„Sunt familii din satul Isacova, dar și din Raionul Orhei, care sunt prin Italia, dar știu de acest centru și ne oferă ajutoare, haine și jucării. De asemenea, ne ajută Banca de alimente a Asociației Diaconia. Și agenții economici ne ajută. De exemplu, de Crăciun ne-au dat rucsacuri, costume și încălțăminte sport pentru copiii de acolo”.

Campaniile de foundraising sunt și ele de mare ajutor, spune Valerian Isac. El a adăugat că pentru a întreține Centrul de îngrijiri paliative de la Isacova, Hospice Angelus Moldova a deschis și un magazin social în sediul central al organizației de pe strada Mihai Eminescu 42/2, iar toți banii care se adună, sunt direcționați la Centrul de îngrijiri paliative din Isacova.

Bineînțeles că fără banii statului, acest centru pur și simplu nu ar putea funcționa. Pentru că îngrijirile paliative înseamnă inclusiv tratament medical, Compania Națională de Asigurări în Medicină a oferit pentru acest an Centrului 3,5 milioane de lei. O sumă mai mare ca anul trecut spune Valerian Isac.

„Anul acesta s-au modificat costurile de zi-pat, este o majorare semnificativă, care acoperă toate cheltuielile. Anul trecut a fost o sumă de sub 2 milioane de lei. Noi colectam bani din donații, ca să acoperim cheltuielile și mă refer aici la salariile angajaților. Acum acești bani vor fi redirecționați către amenajarea teritoriului”, a adăugat acesta.

„Asta e variantă ideală, când statul își asumă răspunderea pentru acest gen de activități”

Valerian Isac mai spune că nu a cerut niciodată bani de la autoritățile locale. Tot ce pot face ele pentru copiii cu boli incurabile, e să creeze condiții. De exemplu, consiliul Raional Orhei le-a dat în folosință gratuită clădirea spitalului vechi.

„Consiliul Raional ne-a ajutat cu clădirea instituției, pe care noi o folosim gratuit. Consiliul local al satului ne-a oferit terenurile care aparțineau spitalului. Aici noi avem o mini-livadă, sere cu legume. În viitor ne dorim să creștem iepuri. De asemenea, ceea ce face primăria pentru sat, mă refer la iluminarea stradală și canalizare, ne privește și pe noi ca Centru. Este cel mai mare ajutor al lor și noi apreciem efortul”, a explicat specialistul.

Primarul satului Isacova, Stanislav Cvasnîi spune că autoritatea locală nu ar putea întreține un astfel de centru, întrucât bugetul Primăriei este foarte restrâns, iar pentru că aici vin copii din toată țara, ar trebui să contribuie autoritățile centrale la întreținerea centrului.

„Eu nu știu cum legal aș putea finanța centru, cu un buget minim cu care încercăm să ne descurcăm. Chiar și Consiliul raional nu ar putea să-l întrețină. În centru vin copii din toată republica, nu doar din raionul Orhei, cel mai bine să fie finanțat direct de la administrația publică centrală. Asta e variantă ideală, când statul își asumă răspunderea pentru acest gen de activități. La nivel local, noi am iluminat teritoriul, am reparat cum am putut drumul, am donat un televizor și personal am contribuit cu produse alimentare, atunci când centrul rămăsese fără ele”, a conchis primarul satului Isacova.

Ca să le facă viața colorată copiilor de aici, Hospice Angelus Moldova poartă negocieri cu un agent economic, care ar urma să construiască aici un teren de joacă și o piscină.

În cei trei ani de la deschidere la Centrul de îngrijiri paliative de la Isacova au fost îngrijiți în jur de 300 de copii. Din păcate, 3 au murit.

Cu o întârziere de câteva decenii, Republica Moldova va evalua eficacitatea noilor tehnologii medicale și a inovațiilor în materie de medicamente

Guvernul împrumută peste 36 de milioane de euro pentru a moderniza serviciile de reabilitare. Banii trebuie să fie rambursați până în 2053

Persoanele cu nevoi speciale vor avea acces la un serviciu de stomatologie sub anestezie generală

Tag: angelus moldova, ingrijiri paliative, isacova, valerian isac

Categoria: Știri Interne

Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.