„Copilul tău va fi o legumă, are o malformație congenitală. De ce ai nevoie de el?”
Silvia Rotaru
22 martie, 2021, 09:55
Vizualizări: 3561
Este verdictul dur, pe care l-a auzit Angela la ai săi 21 de ani, când o aducea pe lume pe Sanda într-o maternitate din Chișinău. Fetița este diferită de alți copii prin al 47-lea cromozom, ceea ce a făcut-o să se nască cu Sindromul Down - una dintre cele mai frecvente cauze genetice de întârziere cognitivă. În lume, unul din aproximativ 800 de copii se nasc cu acest sindrom.
Angela era tânără,
când a conceput-o pe Sanda. Nu se afla în grupul de risc pentru a efectua anumite
teste prenatale, care ar fi putut arăta că copilul ar avea Sindromul Down.
Femeia spune că a avut o sarcină ușoară, fără complicații la naștere. Era
tânără, frumoasă și plină de vise. Nimic nu prevestea că nașterea îi va schimba
concepțiile despre lume și realitate.
„Știam că se nasc astfel de copii. Atunci când am văzut-o, mi-am adus aminte de lecția de biologie - tema genetica și anomaliile congenitale și mi s-a pus un nod în gât. M-am întrebat atunci - De ce eu am fost aleasă să am un copil cu Sindrom Down și cum o să ne descurcăm?”.
Angela spune că a trăit
o experiență traumatizantă în spital. Mai întâi au fost privirile medicilor și
asistentelor, care veneau să o vadă. Își dădea seama că vor să-i spună ceva,
până când a răbufnit și a întrebat singură medicul ce se întâmplă? De ce toți
tac? De ce o privesc nedumerit? A urmat un lung interogatoriu al medicului
pediatru. Și acum îi răsună în minte întrebările legate de diferența de vârstă
dintre ea și soț sau dacă ei nu sunt rude, până i-a zis că o suspectează pe
fiica ei că ar avea Sindromul Down și că ar trebui să dea un test, ca să aibă
diagnosticul complet.
„A fost un șoc pentru
mine. M-au copleșit emoțiile și în gât se tot adunau nodurile. Am avut o
experiență neplăcută, mi-a spus că fetița mea va fi o „legumă”, că are o
malformație congenitală, că astfel de copii nu pot vorbi și m-a întrebat dacă
aș vrea să o abandonez acolo”, își amintește Angela.
Un întreg film de
groază s-a perindat prin ochii Angelei - îngrijorare, nesiguranță,
incertitudine, este ceea ce simțea în acel moment...
„Eram tare îngrijorată. Desigur, a fost o perioadă grea cu multe frământări, întrebări, dar mi-am zis că așa a fost undeva scris și m-am rugat Universului ca să îmi dea puteri să facem tot ce putem pentru ca Alexandra să crească un copil fericit”.
Și Universul a
auzit-o. Acum înțelege cât de puternică a făcut-o Sanda, cât de multă dragoste
și înțelepciune poate încăpea într-o inimă de mamă. La doi ani, Sanda a suportat
cu succes o operație pe inimă de către o echipă de medici de la Spitalul Clinic
Republican „T. Moșneaga”, pentru care Angela spune că are o recunoștință
aparte.
La trei ani au făcut
cunoștință cu pedagogii de la Centrul Voinicel. Acolo, Angela a fost întrebată
– Cum a reușit? Cum a reușit să obțină performanțe cu Sanda, fără să apeleze la
un specialist? A fost, desigur, meritul ei și acel imbold care îi spunea că va
reuși, că va arăta tuturor că ambele sunt puternice.
„Venirea pe lume a Sandei m-a învățat să accept realitatea, să fiu curajoasă, să fiu puternică, pentru că altfel nu reușeam să îmi ajut copilul ca să aibă succes. Copiii cu Sindrom Down sunt originali, te învață să fii mai bun, să zâmbești mai des, să iubești necondiționat, să te bucuri de viață și de lucrurile mărunte. Ei sunt unici și speciali în felul lor”.
Sindromul Down nu
este o boală și nu există un tratament specific pentru el, de aceea copiii cu
acest sindrom au nevoie de mici de terapii de limbaj, ocupaţionale, logopedice,
de sprijinul familiei şi al societăţii. Astfel, până să apeleze la un logoped, Angela
a început să studieze singură. Ce citea noaptea, ziua repeta împreună cu Sanda.
Doar așa au reușit să obțină rezultate.
„Este o provocare să
crești un copil „special”. A fost un drum lung, cu teste, programări la diferiți
medici, terapii peste terapii, activități, socializare și formare până a obține
rezultate. Sanda este un copil deosebit. Fiecare mamă are cel mai frumos, iubit
și special copil și Sanda este unică pentru noi, este mândria noastră. Nu a
fost ușor”.
Angela a înțeles că
Sandei îi va fi un pic mai greu să se adapteze cu alți copii de vârsta ei, așa
a hotărât să mai lucreze cu ea acasă. Astfel, Sanda a mers la școală doi ani
mai târziu și acum este clasa a 2-a la Școala Auxiliară Nr.7.
„Am ales această
școală, deoarece sunt doar 10 copii în clasă. Nu sunt copii doar cu Sindromul
Down. Sunt diferiți. Sanda are rezultate frumoase la școală, îi place să
danseze, iar acasă, seara, este prezentatoare meteo”, râde Angela.
Angela spune că cea mai
frecventă întrebare, pe care a auzit-o încă de la terenul de joacă, când ieșea
afară cu Sanda, este dacă știa că va naște un copil cu Sindromul Down.
„Nu, nu am știut. La
ecografii nu arată parametrii specifici care ei îi au de regulă și bine că nu
am știut. Nu aș fi renunțat la ea, chiar dacă știam”.
Angela spune că empatia și grija pe care o are Sanda legată de oameni o face să fie iubită de toți cei care o cunosc.
„Sanda vine și te ia în brațe fără să te întrebe ce ai, cum te simți, ea, pur și simplu, te ia în brațe și asta este minunat. Este îndrăgită de finuțele noastre. Copiilor le place să se joace cu ea. Cu timpul am înțeles că nu degeaba ne-a ales pe noi să-i fim părinți”.
Angela își dorește ca
toate mamele care au copii cu Sindrom Down să fie puternice. Doar așa pot fi un
exemplu pentru copiii lor.
Acum Angela este
logoped și ajutor de educator la o grădiniță dintr-o suburbie a Capitalei. Am
prins-o în ultimele minute la serviciu, în momentul în care tocmai petrecuse toți
copiii acasă și unde, la rândul, ei o aștepta Sanda.
La prima vedere
Angelica, așa îi spun apropiații, pare un înger, aidoma numelui pe care îl
poartă. Însă cele 4 perechi de cercei, pe care-i poartă, gesturile și modul de
a vorbi te fac să înțelegi că este o fire rebelă, curajoasă și foarte
determinată să obțină ceea ce vrea. Toate acestea au ajutat-o să treacă peste
priviri, întrebări fără răspunsuri, peste încercări și probleme.
Sindromul Down este o
afecţiune genetică, nu o boală. Aceasta înseamnă că persoanele diagnosticate cu
sindrom Down prezintă o modificare cromozomială, apărută în timpul concepţiei,
prezentă întreaga viaţă, ce nu poate fi vindecată.
Specifice persoanelor
cu sindromul Down sunt trăsăturile faciale – faţă mică şi rotundă, fruntea
lată, gât scurt şi gros, ochi migdalaţi, nas, urechi şi mâini mici, etc.
Aproape jumătate dintre persoanele cu sindrom Down prezintă şi defecte
cardiace, reflux gastroesofagian sau tulburări tiroidiene, motiv pentru care
riscul de a dezvolta afecţiuni asociate este destul de ridicat.
Fiecare sarcină
prezintă un anumit grad de risc pentru sindromul Down, însă principalul factor
de risc cunoscut în acest moment că ar putea fi implicat în apariţia acestei
condiţii genetice este vârsta mamei – cu cât sarcina este obţinută la vârste mai
înaintate, cu atât riscul de Sindrom Down este mai ridicat. De exemplu, o
femeie care rămâne însărcinată la 20 de ani prezintă un risc de 1 la 1.500 să dea
naştere unui copil cu sindrom Down. La 30 de ani, riscul este de 1 la 800, la
35 de ani – 1 la 270, la 40 de ani – 1 la 100, iar la 45 de ani – 1 la 50. Însă
aproximativ 5% dintre cazurile de sindrom Down pot fi cauzate şi de un defect
genetic provenit de la tată.
Specialiștii
recomandă ca viitoarele mame să efectueze câteva teste screening și/sau
diagnostice de la începutul trimestrului al II-lea de sarcină. Testul
screening pozitiv, nu pune diagnosticul
de sindrom Down, ci atrage atenția asupra existenței unei sarcini cu probleme
(defecte de tub neural, alte boli genetice). Cele mai folosite sunt: testele
biochimice –Dublu test, Triplu Test, Cvadruplu Test și ecografia. Prin testele
biochimice se dozează din sângele matern 2, 3 sau 4 substanțe și în urma
determinării lor se pot face anumite aprecieri. Prin ecografie se pot observa
anumite semne ce atrag atenția: translucența nucală, dimensiunea femurului,
volumul lichidului amniotic.
Pe 21 martie se
sărbătorește ziua mondială a Sindromului Down. Această dată nu a fost aleasă
întâmplător. 21 reprezintă numărul perechii cromozomiale afectate, iar martie,
fiind luna a treia, simbolizează trisomia. În lume peste 50 de milioane de
persoane au cu acest sindrom.
În Moldova trăiesc
aproximativ 160 de persoane cu Sindromul Down.
Categoria: Știri Interne
Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.
Publicate în aceeași zi
14 decembrie, 2018, 14:50
14 decembrie, 2021, 16:36
14 decembrie, 2016, 19:38
14 decembrie, 2016, 12:39
Cele mai citite
Medic stomatolog originar din Moldova, ucis în cabinetul său ...
17 iulie, 2024, 10:34
(P) Cum să creezi o masă elegantă pentru orice ocazie: sfatu ...
20 septembrie, 2024, 16:46
Medicul Adrian Hotineanu vrea scuze publice de la familia Va ...
16 august, 2024, 17:01
Justiția tocmai a „ucis” un medic. Decriminalizați malpraxis ...
08 noiembrie, 2024, 21:01
Incendiu la bordul unui avion. O țigaretă electronică a expl ...
20 septembrie, 2024, 13:59
Cele mai actuale
Rodica Comendant: Există politici, campanii și resurse, dar ...
11 noiembrie, 2024, 12:59
Vox Populi
Cât timp așteptați o consultație la un medic specialist?
O zi16,29 %