Cum îl pot ajuta instituțiile statului pe Dumitraș

Sursa Foto: Elena Covalenco//Sănătate INFO

Violeta Colesnic, Elena Cucu, Elena Cioina//Foto: Elena Covalenco

15 noiembrie, 2023, 15:05

Vizualizări: 1789

Acum două luni vă povesteam într-un reportaj istoria lui Dumitraș, un băiețel de 8 ani, din satul Văsieni, Ialoveni, care s-a născut cu o maladie rară, numită displazie ectodermală. În Moldova sunt înregistrați opt astfel de pacienți, dintre care cinci sunt copii, anunță Ministerul Sănătății într-un răspuns la solicitare pentru Sănătate INFO.

Mai simplu, Dumitraș din Văsieni Ialoveni s-a născut fără glande sudoripare, motiv din care i se usucă prea tare pielea. Poate chiar să crape, iar acest lucru îi provoacă dureri insuportabile. De asemenea, vara, când e foarte cald, băiatul se confruntă și cu insuficiență respiratorie. Literatura de specialitate spune că absența glandelor sudoripare cu ajutorul cărora noi putem transpira și controla astfel temperatura corpului, pe poate provoca acestor pacienți febră înaltă. Ea este cauzată de incapacitatea corpului de a-și regla temperatura. Iar febra poate provoca apariția convulsiilor și a tulburărilor neurologice, care sunt un risc mare pentru viață.

Pentru că avea doar 4 dinți, Dumitraș putea mânca doar alimente lichide, acest lucru afectându-i și dezvoltarea fizică. Aspectul lui mai special, îi făce pe mulți adulți, dar și copii, să-l evite, desi boala nu este contagioasă.

Pentru că suferă de o afecțiune rară, dar și pentru că este dintr-o familie defavorizată financiar și social, Dumitraș nu întotdeauna are la îndemână cremele emoliente necesare, care l-ar ajuta să-și mențină pielea hidratată. La fel, familia lui nu își permite să-i fixeze copilului o proteză dentară, care l-ar ajuta să mănânce și produse mai solide.

Ca să înțelegem dacă Dumitraș poate fi ajutat de către autoritățile responsabile ale statului, Sănătate INFO a trimis solicitări de informații către mai multe instituții publice centrale și locale pe care le-a întrebat – cum îl pot ajuta pe Dumitraș.

Este vorba de Ministerul Sănătății, Compania Națională de Asigurări Medicale, Ministerul Muncii și Protecției Sociale, Avocatul pentru drepturile copilului, Consiliului Raional Ialoveni și Centrului de Sănătate a Reproducerii și Genetică Medicală de la Institutul Mamei și Copilului.

Trei dintre aceste instituții ne-au oferit răspunsuri la solicitările adresate, iar noi am încercat să analizăm cine și ce ajutor concret i-a oferit sau îi poate oferi lui Dumitraș.

Citește și: „Ce am văzut m-a șocat. Era exact imaginea băiatului meu”. Povestea unui copil de 8 ani din Moldova care trăiește fără dinți, fără păr și fără să poată să transpire

Așadar, Ministerul Muncii și Protecției Sociale ne-a anunțat că Dumitraș se poate bucura acum de zâmbet și poate mânca chiar și produse solide. O organizație neguvernamentală, care s-a sesizat la solicitarea Ministerului Muncii și Protecției Sociale, a căutat o clinică stomatologică, l-a dus pe Dumitraș la consultații și într-un final acesta a primit o proteză dentară.

„Ținem să menționăm, că CCF Moldova a acoperit cheltuielile pentru transport, consultații și obținerii protezei dentare pentru copil. Suplimentar, familia menționată a beneficiat din partea CCF Moldova și de seturi de produse atodermice de îngrijire a pielii, cât și de medicamente pentru tratamentul afecțiunilor respiratorii.”

Ministerul Muncii spune că în acest an Dumitraș și frații săi au primit și alte ajutoare din partea mai multor organizații neguvernamentale, iar la evidența responsabililor de asistența social familia se află din anul 2018.

„În perioada martie – iunie, anul 2023, familia vizată a beneficiat de lemne de foc acordate de Misiunea Socială „Diaconia”, kituri de produse igienice acordate de ”UNFPA Moldova”. Subliniem că în scopul asigurării bunăstării copiilor, precum și conform acțiunilor înaintate în planul individualizat de asistență pentru perioada 07.09.2023 – 07.12.2023, în vederea prevenirii și depășirii situației de dificultate, în septembrie 2023 familia copilului a beneficiat de vouchere pentru produse alimentare în mărime de 1600 lei și 3000 lei, vouchere pentru procurarea produselor igienice pentru copii, precum și produse alimentare acordate de A.O. „Lumos”.

Citește și: Cine l-a vizitat pe Dumitraș, copilul cu displazie ectodermală din Văsieni, după publicarea istoriei lui pe Sănătate INFO

Ministerul Muncii și Protecției Sociale mai precizează că familia lui Dumitraș beneficiază constat de ajutoare sociale deja timp deja de șase ani.

„Subliniem că începând cu anul 2018 familia copilului beneficiază de suport și asistență socială, psihologică și reabilitare medicală oferite la domiciliu în cadrul serviciului social Echipa Mobilă, pentru a facilita independența și integritatea socială a copilului. Important de menționat că, datorită prestării acestui serviciu social familia a dezvoltat abilități de auto-reprezentare, competențe în evaluarea corectă, inclusiv și satisfacerea necesităților copilului pentru îmbunătățirea calității vieții copilului prin oferirea unui spectru larg de servicii de recuperare, reabilitare psihosocială cu implicarea familiei în îngrijire. ”

Ce ne-a răspuns Ministerul Sănătății

La aceeași întrebare – cum îl poate ajuta Ministerul Sănătății pe Dumitraș, autoritatea ne-a anunțat că îi va acorda copilului tot suportul necesar. Instituția oferă însă un răspuns vag, făcând trimitere la un regulament care prevede susținerea pacienților care au nevoie de intervenții costisitoare, care pot fi realizate peste hotare. Vom preciza că serviciile medicale de care are nevoie, deocamdată, Dumitraș pot fi realizate în Republica Moldova. De exemplu, fixarea unei proteze dentare se poate face și în clinicile stomatologice din Chișinău.

„Ministerul Sănătății va acorda tot suportul necesar pentru Dumitraș. Statul susține financiar, acoperind din bugetul de stat, o parte din cheltuielile pentru tratamentele costisitoare peste hotare și anume pentru servicii medicale care nu pot fi realizate în țară, conform Regulamentului comisiei privind selectarea pacienților pentru tratament și/sau investigații costisitoare, aprobat prin Ordinul Ministrului Sănătății nr. 979/2016. În cazul în care pacientul a îndeplinit toate condițiile stipulate în regulament, comisia ia decizia cu privire la compensarea cheltuielilor efectiv suportate pentru investigațiile și/sau tratamentul efectuat peste hotarele țări, nominalizând instituția după specificul investigației și/sau tratamentul efectuat, care urmează să compenseze cheltuielile. Volumul mijloacelor financiare acceptate pentru tratament și/sau investigații costisitoare, conform Regulamentului Comisiei, se stabilește în cadrul ședinței comisiei în baza examinării documentelor financiare confirmative privind costul tratamentului necesar”.

În același context, Ministerul Sănătății ne anunță că în țară, potrivit datelor Centrului de Sănătate a Reproducerii și Genetică Medicală de la Institutul Mamei și Copilului, cu displazie ectodermală sunt înregistrați opt pacienți, dintre care cinci sunt copii cu vâsta până la 18 ani și trei adulți. Toți însă ar fi plecați din țară.

La întrebarea ce fel de servicii medicale sunt prevăzute în programul unic pentru pacienții cu displazie ectodermală și de ce fel de medicamente sau alte produse medicale compensate de stat beneficiază pacienții cu displazie ectodermală, Ministerul a oferit următoarele răspunsuri.

„Fiecare copil, cetățean al Republicii Moldova, este asigurat de stat cu serviciile medicale necesare, respectiv are acces la toate serviciile medicale incluse în Programului unic al asigurării obligatorii de asistență medicală. În acest caz, copilul diagnosticat cu displazie ectodermală a fost consultat de specialiștii implicați în diagnosticarea și elaborarea tacticii de tratament, care să amelioreze calitatea vieții pacientului. Tratamentul în cazul displaziei ectodermale este simptomatic. În atribuțiile medicilor geneticieni se include diagnosticul bolilor rare și recomandările de conduită a cazului, urmând tratamentul la instituția medicală de circumscripție, cu implicarea tuturor specialiștilor conform necesităților individuale ale pacientului. În cazul displaziei ectodermale, medicii ortodonți, dermatologi, pediatri și oftalmologi pot fi implicați în conduita terapeutică a acestor pacienți. Bolnavii suferă adesea de infecții bacteriene. Dacă boala este împovărată cu imunodeficiență, pacientul trebuie să ia imunomodulatori și poate primi îngrijiri la medicul de familie.”

De ce fel de medicamente sau alte produse medicale compensate de stat beneficiază pacienții cu displazie ectodermală?

„În scopul asigurării accesului gratuit la medicamente și dispozitive medicale pentru persoanele cu boli rare, Ministerul Sănătății alocă anual mijloace financiare, în anul 2023 au fost alocați 77 889 362 lei. În contextul în care pacienților cu displazie ectodermală, din cauza uscăciunii pielii, le sunt indicate produse cosmetice hidratante terapeutice, emolienți și utilizarea externă a unguentelor corticosteroide, bolile dermatologice sunt incluse în prioritățile pentru anul 2023”.

În sistemul medical public nu se fac teste genetice pentru depistarea displaziei ectodermale

Ministerul Sănătății ne-a explicat și de ce la Centrul de Sănătate a Reproducerii și Genetică Medicală din cadrul Institutului Mamei și Copilului nu se fac teste genetice pentru depistarea displaziei ectodermale.

Potrivit specialiștilor de la Institutul Mamei și Copilului, diagnosticul de displazie ectodermală poate fi stabilit în baza consultului clinic, conform semnelor clinice specifice. Ca metodă de diagnostic a displaziei ectodermale se aplică microscopia structurii părului și radiografia dentară panoramică a arcadelor dentare. Întrucât această patologie este extrem de rară, iar pentru bolile rare în 95% dintre cazuri încă nu există un tratament target, analiza molecular-genetică nu este rezonabilă, cu excepția cazului în care este necesitatea unui diagnostic prenatal în familia respectivă pentru a preveni nașterea unui astfel de copil. În acest caz, investigația molecular-genetică ar purta doar caracter constatator, fără impact terapeutic.

Teste genetice pentru depistarea displaziei ectodermale sunt realizate, în schimb, în laboratoarele private din țară. Potrivit Ministerului Sănătății, în anul 2022, în laboratorul Centrului de Sănătate a Reproducerii și Genetică Medicală al Institutul Mamei și Copilului au fost efectuate 1072 de analize cito-genetice, 194 de analize biochimice, 31 968 de screening-uri neonatale la PKU și 1118 investigații molecular-genetice.

1000 de pacienți cu boli rare sunt înregistrați la noi în țară

Statisticile pe care le prezintă Ministerul Sănătății pentru anul 2022 arată că anul trecut, la evidența medicilor, erau 1300 de pacienți cu boli rare, iar în 2023 – doar o mie. Potrivit Ministerului Sănătății, scăderea numărului acestora poate fi explicată prin migrația pacienților în alte țări sau, luând în considerare gravitatea bolii, decesul acestora.

Republica Moldova încă nu are un registru electronic al pacienților cu boli rare. Evidența încă se face pe suport de hârtie. Când va fi creat registrul electronic? Ministerul Sănătății ne-a răspuns:

„Digitalizarea sistemului de sănătate și dezvoltarea registrelor electronice reprezintă o prioritate pentru Ministerul Sănătății. Pentru că procesul este unul complex, acest lucru nu depinde doar de Ministerul Sănătății, ci și de toată infrastructura de digitalizare a platformelor din țară. Ministerul Sănătății depune toate eforturile necesare în acest sens. Crearea Registrului electronic al pacienților cu boli rare este o parte importantă a Programului Național privind controlul Bolilor Rare în Republica Moldova.”

Potrivit Ministerului Sănătății, Programul Național privind controlul Bolilor Rare în Republica Moldova este în proces de elaborare și urmează să fie aprobat de Guvern în acest an.

Nu există preparate compensate de stat pentru displazia ectodermală

La rândul său, Compania Națională de Asigurări Medicale a comunicat pentru Sănătate INFO că lista medicamentelor compensate nu conține preparate pentru displazia ectodermală, care, potrivit codului internațional de clasificare a maladiilor, face parte din grupul de maladii ,,Malformații congenitale, deformații și anomalii cromozomiale”.

„În prezent pentru acest grup de maladii, din Fondurile Aasigurării Oobligatorii de Asistență Medicală sunt compensate integral medicamente pentru pacienții cu epidermoliza buloasă și anume denumirile comune internaționale:

MOMETASONUM 0,1% ( cremă, unguent);

METHYLPREDNISOLONUM 1 mg/g (cremă, unguent), 0,1% (emulsie cutanată);

DEXPANTHENOLUM 50 mg/g (cremă, spumă cutanată), 5% (unguent);

DESLORATADINUM 0,5 mg/ml (sirop, soluție orală), 5 mg (comprimate filmate);

DEFLAZACORTUM 6 mg (comprimate), 30 mg (comprimate), 22,75 mg/ml (picături orale, suspensie);

CLEMASTINUM 1 mg (comprimate), 2 mg (comprimate), 1 mg/ml (soluție injectabilă);

CETIRIZINUM 10 mg (comprimate, comprimate filmate), 10 mg/ml (picături orale, soluție), 5 mg/ml (sirop).”

În același răspuns. CNAM spune că pentru a include în lista medicamentelor compensate preparate pentru pacienți cu boli rare (inclusiv cu displazie ectodermală) Comisia de specialitate pediatrie urmează să facă o solicitare către Ministerul Sănătății privind necesitățile pe care le au acești pacienți.

„Trebuie să fie elaborată schema de tratament care necesită a fi acoperită prin mecanismul de compensare a medicamentelor. Mai apoi, comisia respectivă depune dosarul la Secretariatul Consiliului pentru medicamente compensate. Secretariatul Consiliului pentru medicamente compensate efectuează analiza impactului bugetar și în cazul surselor financiare disponibile în fondurile AOAM, Ministerul Sănătății stabilește pentru compensare ca maladii prioritare bolile rare. Decizia de includere în lista preparatelor compensate este luată de către Consiliul pentru medicamente compensate”.

În concluzie...Cum se descurcă Dumitraș cu proteza dentară?

Când a aflat că i se va pune proteză dentară, Dumitraș era extrem de fericit că, în sfârșit, va avea dinți. Aștepta cu nerăbdare să ajungă la Chișinău pentru procedură, apoi nu avea răbdare să ajungă acasă și să se privească, îndelung, în oglindă.

Medicii l-au avertizat că adaptarea va dura și că trebuie să consume, o perioadă, alimente moi pentru a se obișnui cu proteza. Atâta doar că acest lucru pare imposibil pentru un copil de 8 ani, pentru că proteza de sus se fixează pe cei doi dinți și două măsele, însă firul metalic îi provoacă răni gingiei atunci când încearcă să mestece. Pe maxilarul de jos însă nu are niciun dinte, iar adezivul se șterge atunci când mănâncă. Din această cauză proteza se mișcă și cade.

Pe de o parte, Dumitraș își dorește să semene cu ceilalți copii, cu dinți, dar nu poate nici mușca, nici pronunța cuvintele, deși folosește un unguent special pentru fixare. Vorbirea sa este afectată de senzația că proteza se mișcă atunci când vorbește, din acest motiv o scoate și refuză să o poarte. Mama lui insistă să o poarte măcar două ore pe zi, măcar la școală, însă el susține că o scapă din gură și se teme să o piardă.

Cu siguranță Dumitraș va învăța să poarte proteza dentară, dar va avea nevoie de multă răbdare și voință. Abia la 18 ani va putea să-și pună implanturi dentare, bineînțeles dacă va avea suficiente resurse financiare pentru ele. Până atunci, Dumitraș, fără dubii, are nevoie atât de încurajarea părinților, dar și de ajutorul sistemic din partea statului.

Principalele boli care afectează copiii din Republica Moldova, de la naștere până la adolescență

Pe cine minte Guvernul? Comisia Europeană: UE nu obligă Republica Moldova sau statele sale membre să reducă accizele la produsele din tutun încălzit

Guvernul a aprobat Regulile de Bună Practică de Farmacie. Ce obligații noi au proprietarii de farmacii și farmaciștii angajați din Republica Moldova

Tag: #EDreptulTauSaFiiSanatos, Dumitraș, displazie ectodermală, Văsieni, Republica Moldova

Categoria: Știri Interne

Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.