„Mai bine du-te și fă-ți alt copil. Acesta oricum va muri”. Cum (nu) sunt tratați în Republica Moldova copiii cu atrofie musculară spinală (AMS), o boală genetică rară

Sursa Foto: Arhivă personală

Irina Papuc

10 octombrie, 2024, 18:58

Vizualizări: 2127

„Ce, mai faci din acesta copil”? „Cât mai ești tânără du-te și-ți fă altul, că acesta sigur îți moare”. „Copilul acesta are fix zero șanse să trăiască”! Aud vocea Svetlanei, calmă și cristalină. Uneori scade registrul vocal și îmi dau seama că se teme să-l trezească pe Alex, fiul ei de 9 luni. Alteori, în timp ce îmi povestește cât de mult a fost umilită doar pentru că a născut un copil bolnav, zâmbește: „Alex zâmbește acum. Știți ce dulce e, de-mi vine să-l pap”, râde ea.

Sunt puține momentele în care Svetlana își înseninează fața. De 9 luni, de când l-a născut pe Alex, viața ei s-a transformat într-o luptă pentru supraviețuire. Fără lupta ei, Alex s-ar sufoca, la propriu. N-ar mai avea puteri să respire, plămânii ar ceda și ar muri. Și n-ar fi mai altceva decât o cifră într-o statistică nefericită. Svetlana este mamă a unui copil cu atrofie musculară spinală (AMS), iar în Republica Moldova acești copii nu beneficiază de tratament. Sunt lăsați să moară, pentru că statul nu are bani să cheltuie pentru tratamentul lor. Alex este unul din cei 37 de copii din Republica Moldova care trăiesc cu acest diagnostic, iar mama lui este dispusă să întoarcă lumea pe dos, numai ca el să nu înceteze să respire.

„Fiul meu s-a născut ca un copil normal. Nașterea a fost fără complicații. Dar în a treia zi am simțit că ceva nu era în regulă. Alex nu se mișca mai deloc și respira foarte greu. El și în burtică nu se mișca mult. În ultimele luni, eu simțeam că ceva nu este în regulă, de aceea am făcut mai multe ecografii, dar medicii m-au asigurat că totul este bine și că doar hormonii îmi dau bătăi de cap”, povestește Svetlana.

Ea spune că a fost internată cu Alex timp de două săptămâni, dar medicii n-au putut să-și dea seama ce are Alex, așa că au fost externați. Peste câteva zile starea copilului s-a agravat atât de mult încât se învinețise și nu mai putea respira. Abia atunci medicii au făcut primele supoziții. „Dacă este AMS, atunci nu va trăi. Și este mai bine să te gândești la un alt copil, pentru că n-are nicio șansă să trăiască”, i-ar fi spus medicii de la Institutul Mamei și Copilului.

Svetlana nu știa ce este atrofia musculară spinală, iar ceea ce îi spuneau medicii părea o greșeală, ceva ce nu avea cum să li se întâmple. Pentru că nu putea să respire singur, Alex a fost intubat și a rămas intubat timp de 5 luni. Au fost luni, săptămâni și ore chinuitoare.

„La început doctorii nu-mi dădeau voie să stau lângă el. Mă duceam doar să-l văd și de fiecare dată plângeam și îmi ceream iertare de la el că nu îl pot salva. Medicii se uitau la el ca la un mort. Abordarea față de mine, ca mamă, a fost una crudă. Cum poți să-i spui unei mame în așa situație să se ducă să facă alt copil? Când copilul meu moare în reanimare, eu pot oare să mă duc acasă să mă apuc de făcut altul?”, îmi povestește femeia cu vocea tremurândă. Tânăra mamă spune că în cele 5 luni în care ea suferea cumplit pentru copilul ei, niciun psiholog nu a trecut pragul salonului să stea de vorbă cu ea.

„Noi, mamele nu suntem susținute psihologic, dar avem atâta nevoie. Nu doar că nu ni se acordă suport, dar suntem învinovățite că am adus copii bolnavi pe lume. Alex este copilul meu și eu n-aș fi renunțat la el niciodată. De s-ar fi născut în scaun cu rotile, cu forme grave de dizabilitate, tot al meu ar fi fost și tot l-aș fi iubit și tot l-aș fi îngrijit și aș fi luptat pentru el, așa cum am făcut și acum. Să știți că am văzut mame care au intrat în secția de reanimare cu copii și au ieșit fără ei. Mame cu brațele goale, mame care aveau nevoie de ajutor și mă gândesc cu frică ce s-ar fi întâmplat cum ar fi rezistat acestor ironii o mamă mai slabă de fire?”, se întreabă ea retoric.

În timp ce Alex era intubat în Terapie Intensivă, Svetlana a început să caute soluții. Și a găsit. Medicamentul Evrysdi. Aprobat în Uniunea Europeană în 2021, Evrysdi, substanța activă risdiplam, este recomandat pacienților cu AMS de tip 1, de tip 2 sau de tip 3. Compania producătoare, La Roche, a prezentat Agenției Europene a Medicamentului studii care au confirmat că medicamentul lor ajută la îmbunătățirea funcțiilor motorii, iar sugarii, care n-ar fi fost în stare să stea în șezut de unii singuri, au obținut această performanță datorită tratamentului. O altă alternativă este terapia genică cu Zolgensma, unul dintre cele mai scumpe medicamente din lume care se administrează o singură dată. Evrysdi, care vine în forma farmaceutică de sirop, se administrează zilnic.

Pentru că era convinsă că fiul ei are nevoie urgent de unul din aceste tratamente, Svetlana a început să scrie scrisori pe unde s-a putut. Mai întâi a scris la administrația Institutului Mamei și Copilului, apoi, alături de un grup de părinți care au copii cu AMS, Ministerului Sănătății și Președinției. Peste tot i s-a răspuns că pentru fiul ei șanse nu există.

Într-un răspuns semnat de secretarul de stat, Alexandru Gasnaș, se menționează că Ministerul Sănătății nu poate oferi suport financiar pentru tratarea lui Alex peste hotare, deși autoritățile dispun de resurse publice pentru tratarea în alte țări a pacienților pentru care acasă nu se găsesc soluții terapeutice. În răspunsul său, secretarul se stat susține că administrarea medicamentelor în acest caz concret nu este recomandată de către consiliul de specialitate în neurologie, pentru că pacientul nu are „respirație spontană” și, respectiv, i se recomandă doar tratament simptomatic și îngrijire paliativă, conform Protocolului Clinic Național nr.402, aprobat în anul 2022.

În alt răspuns al Ministerului Sănătății, la petiția depusă de mai mulți părinți care au copii cu SMA la Președinție, autoritatea a formulat un răspuns lung și stufos din care reiese că statul nu are bani pentru tratamentul lor, nu are specialiști formați. Și, în cele din urmă, nu le oferă nicio șansă ca ei să poată supraviețui mai mult de 2 ani fără tratament.

„Potrivit datelor furnizate de Comisia de specialitate de Neurologie, în Republica Moldova sunt înregistrați la moment 37 de copii diagnosticați cu atrofie musculară spinală de diferite tipuri, o parte dintre care primesc tratament în România. Costurile ridicate ale tratamentelor, precum cele pentru Spinraza și pentru Evrysdi reprezintă o provocare semnificativă. Costul estimativ al unui pacient cu Spinraza ajunge la 6,2 milioane lei anual, iar în cazul preparatului Evrysdi – cca 5.6 milioane de lei anual, tratamentul fiind de lungă durată și care nu trebuie întrerupt. În cazul asigurării tratamentului pentru 19 pacienți, se estimează volumul de surse financiare necesare de circa 115 milioane de lei, sumă de care Ministerul Sănătății nu dispune în bugetul gestionat”.

În continuare, într-un limbaj de lemn, Ministerul Sănătății invocă incapacitatea sistemului în toate formele sale și încearcă să convingă părinții că problema e mai complexă decât pare – nu doar că nu sunt bani, dar nici soluții ca statul să importe medicamentele necesare pentru tratarea maladiei, nici specialiști formați în SMA. Dar părinții sunt asigurați că ministerul caută soluții.

„Totodată, subliniem că asigurarea tratamentului de amiotrofia spinală și alte afecțiuni rare nu se rezumă doar la identificare resurselor de finanțare, ci și implementarea unor mecanisme eficiente pentru introducerea pe piață a medicamentelor orfane, instruirea personalului medical în diagnosticare și aplicarea tratamentelor moderne pentru astfel de afecțiuni, monitorizarea evoluției stării de sănătate. Având în vedere provocările reprezentate de costurile ridicate ale medicamentelor, lipsa experienței medicale anterioare în tratamentul acestor maladii, piața mică și neatractivă, resursele financiare limitate, numărul limitat de medici specialiști, se impune instituirea unui mecanism complex de asigurare a accesului echitabil al pacienților cu maladii rare la tratamentele necesare. Vă asigurăm că Ministerul Sănătății depune toate eforturile, în deplină colaborare, cu diverse instituții și parteneri, pentru a găsi soluții eficiente și sustenabile în vederea soluționării acestei situații”.

Pentru că n-au înduioșat-o asigurările Ministerului Sănătății, Svetlana a început să caute soluții pentru a obține medicamentul salvator pentru copilul ei. Și l-a găsit – în China. Când l-a adus în secția de reanimare, medicii i-au interzis să se apropie de copil.

„Am făcut rost de primul flacon din China, datorită unei mame care are și ea un copil diagnosticat cu SMA. Medicii au refuzat să îi administreze copilului medicamentul, pentru că era importat ilegal. Două zile m-am rugat de ei să-l administreze. În cele din urmă m-au lăsat să-l administrez eu, după ce am semnat un document că-mi asum toate consecințele. Mi-am asumat eu acest risc și l-am administrat”, își amintește Svetlana. Se întâmpla atunci când Alex avea două luni jumătate. Svetlana spune că perioada în care Alex a fost în spital, ea a luptat constant cu medicii. Spune că a avut numeroase încercări să-l transfere pe copil în spitale europene, dar s-a confruntat cu rezistența medicilor de aici.

„Am avut o discuție cu medicii de la Marie Curie din București. Ei au sunat să vadă în ce stare este copilul și de față cu mine le-au transmis că copilul este mai mult mort decât viu și că n-are nicio șansă. Atunci cei din București mi-au răspuns că nu pot risca”. Mama copilului mai povestește că peste 5 luni Alex a fost detubat numai după insistențele ei. Tot ea a fost cea care a vorbit cu un medic din Austria specializat în AMS care era dispus să zboare din Viena la Chișinău numai pentru a ajuta la detubarea copilului. În cele din urmă, medicii de aici au fost asistați online pentru procedură, datorită unul traducător găsit de familie. Procedura a decurs cu succes.

„Alex era atât de slab. Era piele și os. A trebuit să învăț din mers cum să-l hrănesc, cum să-l aspir. Din banii noștri am cumpărat un ventilator BiPap și un aparat de tuse asistată. Nici măcar acestea nu erau disponibile în spital. Am învățat cum să-l îngrijesc, căci există subtilități. Un pacient pe ventilator BiPap salivează mult și trebuie aspirat des, altfel se poate sufoca”.

Acum, după mai multe luni de tratament, Alex respiră mai ușor, își mișcă mânuțele, picioarele, capul, este interesat de jucării și se comportă ca un copil normal. Pentru Svetlana aceasta este un miracol. Dar lupta ei nu se oprește aici. Merge la traininguri dedicate SMA peste hotare și încearcă să prezinte cazul ei mai multor specialiști pentru a înțelege evoluția copilului.

„Medicii din America, din Austria au dat șanse copilului meu și mi-au spus că trebuie să continui să lupt pentru el. Numai ai noștri mi-au spus că va muri. Nu că i-au dat puține șanse, nu i-au dat deloc. Și acum Alex zâmbește și se joacă”, spune fericită femeia.

Ca Alex să poată zâmbi, mișca mânuțele, capul, să poată respira, familia plătește un preț exorbitant – aproximativ 8.000 de EUR lunar costă medicamentul Evrysdi pe care Svetlana îl aduce din România.

„M-am adresat direct reprezentanței La Roche România. Îl comand și îl aduc lunar din Iași. Este un sirop de 75 ml care îmi ajunge pentru o lună jumătate. Inițial, am obținut bani din donații. Am primit ajutor la început, dar oamenii nu pot dona constant și noi înțelegem acest lucru. Soțul a plecat la muncă în Italia, iar eu am rămas să am grijă de cei trei copii ai noștri. Dar eu nu vreau să plec din țară pentru a găsi soluții de tratament. Îmi doresc din tot sufletul să fim auziți. Copiii noștri trebuie să fie salvați aici, la noi în țară și eu nu vreau să las mâinile jos. Cunosc copii care au fost intubați ani întregi, apoi detubați și trimiși acasă. Evident că acei copii au și murit. Îmi doresc ca lucrurile să se schimbe. Copiii noștri nu sunt doar statistici”, adaugă femeia.

Svetlana a mai născut un băiat și o fată, ambii sănătoși. Acum, familia încearcă cu disperare să convingă autoritățile să le asigure tratamentul cu Evrysdi, însă nu doar pentru Alex, ci și pentru ceilalți copii care trăiesc cu AMS și care sunt eligibili pentru tratament. Svetlana spune că este dispusă să apere dreptul la viață a copilului ei în instanță.

Un copil din Moldova are nevoie de cel mai scump tratament din lume pentru a putea trăi - peste 2 Milioane de dolari. Părinții au nevoie de ajutor, statul i-a abandonat

Tag: SMA atrofie musculara spinala evrysdi

Categoria: Știri Interne

Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.