Povestea lui Alex, copilul cu amiotrofie musculară spinală care a învins sistemul

Sursa Foto: Arhivă personală

Cristina Ghermanschi

06 octombrie, 2026, 11:19

Vizualizări: 310

Pentru mama lui Alex, diagnosticul fiului său a venit cu o veste pe care niciun părinte nu ar trebui să fie nevoit să o audă: copilul ei are o boală rară, iar fără tratament, șansele lui de supraviețuire sunt reduse.

În loc să accepte verdictul, Svetlana Rotari a început să caute răspunsuri, medici și, în cele din urmă, tratamentul care i-ar putea salva viața fiului său.

Alex s-a născut în iarna lui 2024, cu puțin timp înainte de sărbătorile de iarnă. Pentru familia lui, primele zile de viață au fost însă departe de bucuria pe care o aduce nașterea unui copil.

Băiețelul a fost diagnosticat cu amiotrofie musculară spinală (SMA), o boală genetică rară care afectează neuronii motori din măduva spinării și duce la slăbirea progresivă a mușchilor.

Pentru un copil cu SMA, timpul poate fi esențial. În formele severe, boala poate evolua rapid, iar lipsa unui tratament poate avea consecințe dramatice.

Svetlana Rotari nu știa aproape nimic despre această maladie atunci când a primit diagnosticul. Spune că, în acele zile, nici medicii din Moldova nu i-au oferit prea multe motive de speranță.

A început să caute singură informații despre boală. A căutat medici, a întrebat, a citit și a încercat să afle ce opțiuni de tratament există pentru fiul ei.

Problema era că tratamentul de care Alex avea nevoie nu era disponibil în Moldova.

Pentru mamă, diagnosticul nu a însemnat sfârșitul luptei, ci începutul ei.

A urmat o perioadă în care a trebuit să înțeleagă o boală despre care nu știa nimic, să găsească specialiști și să caute în afara țării soluții pentru copilul ei.

Ce se întâmplă cu un copil diagnosticat cu o boală rară atunci când tratamentul de care are nevoie nu este disponibil în propria țară?

Cât de mult trebuie să lupte un părinte pentru a obține acces la tratament? Și ce se întâmplă atunci când informațiile pe care le cauți despre boala copilului tău trebuie să le găsești singur?

În acest episod al podcastului „Hai să vorbim”, Svetlana Rotari povestește despre primele zile după diagnosticul lui Alex, despre căutările disperate după informații și tratament, dar și despre drumul pe care l-a parcurs pentru ca fiul ei să aibă o șansă.

Este povestea unei mame care a refuzat să accepte că nu există soluții pentru copilul ei.0

Ce nereguli a găsit Ministerul Sănătății la Agenția Medicamentului și Dispozitivelor Medicale

CNAM are un nou director general. Cine vine în locul lui Ion Dodon

Lobbyștii, la masa deciziilor privind legalizarea pliculețelor cu nicotină. Industria tutunului vrea să influențeze regulile pentru produsele cu nicotină

Tag: Povestea lui Alex amiotrofie musculară spinală

Categoria: Știri Interne

Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.