Prizonierii unui singur om. Copiii născuți cu o boală rară plătesc cu viața, pentru că de ani buni nimeni nu are curajul să adopte un regulament vital, prăfuit prin sertarele Ministerului Sănătății

Sursa Foto: Asociația Națională de Fibroză Chistică din Moldova

Silvia Rotaru

05 august, 2019, 16:42

Vizualizări: 7693

Zeci de copii și adulți care suferă de fibroză chistică, o maladie rară, sunt tratați după regulamente învechite, iar viața lor depinde în continuare de deciziile unui singur om. Se întâmplă într-un sistem medical sovietizat, rigid și redus la competența unei singure persoane și unde crezul „internat sau mort” încă face legea. În tot acest timp, copii cu o șansă la viitor decedează sub privirile neputincioase ale părinților.

În spitalele din Moldova însă se luptă pentru influență, nu pentru vieți salvate. Un document vital care ar putea schimba radical modul de tratament al acestor pacienți s-a pierdut prin sertarele Ministerului Sănătății deja de ani buni. Din lipsă de interes, alternativa firească pentru acești bolnavi de a avea o calitate mai bună a vieții, este sugrumată. Singurul centru multidisciplinar, ca în Europa, pare un lux pentru sistemul medical moldovenesc, care depune eforturi să îl închidă, iar pacientul să fie țintuit, iar și iar, pe un pat de spital.

Alexandra. 15 ani. A murit acum două săptămâni. Nu boala a doborât-o, ci modul în care sistemul medical din Moldova a avut grijă de ea. Singurul om care pretinde că are dreptul să trateze astfel de bolnavi i-a spus, fără menajamente, că va muri din cauză că mama ei a fost o neascultătoare. Sistemul luptă ca acești pacienți să fie internați, fie că trebuie, fie că nu, în secția de pneumologie a Institutului Mamei și Copilului. De trei ori pe an. Internați fiind, un singur om decide ce tratament li se va administra, deși fibroza chistică în toată lumea necesită o abordare multidisciplinară.

„I-a spus Alexandrei că va muri din cauza mea”

Mama Alexandrei povestește, cu disperare, că a încercat să se ferească de secția de pneumologie de la Institutul Mamei și Copilului cât de mult a putut. Din cauza atitudinii, dar nu numai.

„De la vârsta de doi ani am început să venim în secția pneumologie a IMC, până atunci am colindat multe spitale. În primul an de staționar în secția pneumologie a fost foarte greu, se deschiseseră special pentru pacienții cu fibroză chistică trei saloane, dar noi nu eram încântați. Când veneam la tratament eram aruncați în cea mai mare infecție. Microbii pe care i-a luat Alexandra tot din spital i-a prins. Vara trecută a fost internată în secție pentru tratament, dar nimeni nu a fost interesat să i se administreze un tratament corect. Am fost învinuită că am dispărut și nu am adus copilul la tratament de către Svetlana Șciucă, pentru că toate indicațiile în cazul acestei boli ea le dă. Ea i-a spus fiicei mele în față că va muri, pentru că eu nu am ascultat și nu am adus-o atâta timp la tratament”, spune printre lacrimi Mariana.

Alexandra suferea de o formă gravă de fibroză chistică, iar în toamna anului 2018 a făcut și o formă de diabet, ceea ce a complicat situația și mai mult.

„Era o formă complicată. Din aprilie starea ei se înrăutățise. Pe 8 iulie a fost transferată în secția reanimare a IMC unde a stat 6 zile. Jumătate de zi era bine și jumătate nu. Comunicam prin semne. Medicii au făcut tot posibilul, dar ei nu sunt pregătiți pentru astfel de pacienți. Au încercat să facă multe, dar nu a fost posibil. Copilul meu iubea viața, iar secția era iadul pentru ea. Noi nu vorbim despre pat, ci de tratament, de incompetența față de acești pacienți. Nu sunt acceptate deloc recomandările Centrului ambulator de boli rare, unde mergeam cu regularitate. Ei nu i se picura Colestin, pentru că spuneau că acesta nu e tratament”, spune Mariana, care mai are o speranță ca măcar ceilalți pacienți vor fi tratați corect.

Mariana spune că în perioada cât fiica ei era în reanimare recomandările de tratament veneau de la profesoara Șciucă, aceasta fiind în concediu. Nimeni din ceilalți specialiști nu putea interveni asupra tratamentului.

Alexandra a decedat, deși a luptat cu toate forțele să rămână în viață. Moartea ei însă a devenit instrument de influență.

„După acest caz doamna Svetlana Șciucă a mers la vicedirectorul medical al IMC, acuzând Centrul ambulator de incompetență. S-a creat un consiliu medical, iar doamna Oxana Turcu a prezentat raportul de activitate al centrului ambulator și cost-eficiența acestuia. După acest raport a fost o altă adunare și s-a luat decizia ca acest centru să fie închis. Acum suntem în situația în care el poate fi închis și mâine”, spune și directorul Asociației Naționale de Fibroză Chistică din Moldova, Natalia Savciuc.

Centrul ambulator versus spital: Europa versus Uniunea Sovietică

Orice maladie își are specificul ei și, cum Moldova vrea să se alinieze la standartele europene, ar trebui să se lucreze asupra protocoalelor naționale pentru a le asigura pacienților un tratament eficient. Bolnavii cu fibroză chistică din Moldova însă sunt tratați și până astăzi după vechiul regulament, pentru că cel revăzut și ajustat s-a prăfuit prin sertarele Ministerului Sănătății. Din 2016 încoace nimeni nu s-a interesat de conținutul și necesitatea unui regulament care ar îmbunătăți calitatea vieții bolnavilor cu fibroză chistică.

Potrivit vechiului regulament, toți bolnavii cu fibroză chistică ar trebui internați de trei ori pe an în spital alături de alți pacienți cu diverse boli respiratorii și să urmeze un anumit tratament prescris de un cadru științific. Pentru a veni în sprijinul pacienților cu fibroză chistică din Moldova Asociația Națională Învingem Fibroza Chistică împreună cu alți specialiști din domeniul pediatriei, ajutați de specialiști din străinătate, au ajustat vechiul regulament. Astfel, toți pacienții cu fibroză chistică ar urma să se adreseze periodic către Centrul ambulator din incinta IMC, fără a fi spitalizați 14 zile de trei ori pe an.

Un calcul simplu arată că cei 50 de pacienți cu fibroză chistică ar trebui internați o dată la trei luni, câte 14 zile, chiar dacă nu au nevoie de niciun tratament. Pe an ar fi în jur de 150 de internări.

Maladia nu înseamnă să fii închis în spital și să fii ticsit cu medicamente

„Pentru noi, cei care reprezentăm Asociația Națională Învingem Fibroza Chistică, a fost foarte important să oferim o alternativă bazată pe dovezi pentru pacienții cu această maladie. Fibroza chistică nu presupune să închizi pacientul într-un spital și să-l ticsești cu medicamente. Maladia există, pacienții trăiesc cu ea și pacienții au dreptul la o viață decentă”, spune Angela Soltan, președinta Asociației.

În anul 2015 cu suportul instituțional al Ministerului Sănătăţii şi al partenterilor de la Asociaţia de Fibroză Chistică Mukoviszidose e.V. Germania, ANIFC Moldova și Child Health International din Marea Britanie a fost deschis primul și unicul Centru Ambulator de Fibroză Chistică şi alte maladii rare în cadrul Departamentului Consultativ Specializat Integrat din IMSP Institutul Mamei şi Copilului. Centru are rolul de a coordona întreaga activitate ce ţine de pacienţii cu fibroză chistică din Republica Moldova (copii şi adulţi), inclusiv monitorizarea, evaluarea şi distribuirea preparatelor specifice pacienţilor cu FC. Centrul activează în baza Regulamentului revizuit conform standardelor europene şi aprobat în 2014, dar şi în baza Protocolului Clinic Naţional „Fibroză chistică” actualizat în 2015.

„Când nu exista Centrul ambulator, abordarea tratamentului era mai mult o abordare de tip paliativ. Pacienții erau internați în spital fără mari speranțe, li se aplica un tratament simptomatic și nimeni nu avea speranțe că acesta va da rezultate”, a adăugat Angela Soltan

„Există găuri negre în sistem care fac tot posibilul ca astfel de regulamente să fie blocate”

Totuși recomandările de revizuire a vechiului regulament așa și nu au fost văzute și aprobate de specialiștii de la Ministerul Sănătății, deși Asociația a trimis în repetate rânduri scrisori către minister. Tăcere din 2016 până acum.

„Această structură trebuie să existe într-un cadrul legal foarte clar. Centrul ambulator este primul nivel de contact al pacienților cu fibroză cu sistemul de sănătate. Am simplificat la maxim procedura. Acum avem speranța că actualul ministru Ala Nemerenco cunoaște despre această situație și, ca urmare a conștientizării problemei, regulamentul să fie aprobat. Trebuie să fim conștienți că există găuri negre în sistem care fac tot posibilul ca astfel de regulamente să fie blocate. În ultimii trei ani asta s-a întâmplat. Din 2016 Asociația a făcut dosare, scrisori pe care le-a trimis Ministerului Sănătății, Comisiei protecție socială și sănătate. În baza acestor scrisori ni se spunea că IMC trebuie să facă propuneri. Bine, IMC le făcea, dar ele rămâneau prin sertarele ministerului. E clar că cineva trăgea sforile ca ele să nu fie implementate. Apoi ni s-a spus că Asociația trebuie să vină cu propuneri. Asta se întâmplă deja de trei ani”, mărturisește Angela Soltan.

„În acel regulament scrie foarte clar că bolnavii cronici nu trebuie să-și petreacă viața în spital. Copilul care nu își petrece viața în spital merge la școală, are o copilărie fericită, și astfel se poate integra în societate. Centrul se află la etajul 4 unde fluxul de pacienți este foarte mic, avem posibilitatea să separăm pacienții, să fie izolați, sunt respectate standardele internaționale”, explică pediatrul Oxana Turcu.

Ministra Sănătății, Ala Nemerenco ne-a declarat că a aflat recent de existența unui astfel de regulament și că va susține aprobarea acestuia.

„Recent am aflat că acest regulament a fost elaborat de ceva timp în urmă, dar din motive neînțelese pentru mine, nu a avut undă verde pentru aprobare. Voi susține orice acțiune care vine să ajute pacienții cu fibroză chistică să depășească obstacolele cu care se confruntă și imediat după ce Regulamentul va primi avizul specialiștilor ministerului, îl voi aproba” susține ministra.

Ce se va întâmpla dacă Centrul ambulator se închide

Părinții care vin periodic la Centru și care au intrat în contact și cu profesoara Svetlana Șciucă spun că nu știu ce vor face dacă acesta se închide. Pe holurile spitalului nu vor să ajungă.

Cristina Ciobanu, are un băiețel de 3 ani cu fibroză chistică, iar în secția pneumologie a ajuns prima dată la vârsta de 3 luni a copilului. Nu știa de ce boală suferă, știa doar că băiatul avea respirația îngreunată.

„A fost un stres și pentru mine și pentru el acea primă experiență acolo. Eu nu știam nimic de această boală și doamna profesor Șciucă mi-a zis că copilul este foarte bolnav și o să moară. Stăteam în spital și făceam zi de zi analize, dar nimeni nu explica nimic. Abia după externare, am aflat de la doamna genetician Natalia Barbova că există acest centru ambulator și de atunci ținem legătura cu doamna doctor Oxana Turcu. În cei trei ani niciodată nu am mai fost spitalizați, pentru că nu este nevoie”, spune Cristina.

„Când veneam în secție, ieșeam numaidecât cu febră”, povestește și Ana (nume schimbat), care are un băiețel de 13 ani.

„De la două luni am aflat că băiatul are fibroză chistică. De la început avea diaree, mergeam la medicul din sat și spunea că așa trebuie, că se curăță. El scădea în greutate, dar medicul scria că adaugă. La Spitalul Clinic Republican pentru copii „Emilian Coțaga” am cunoscut-o pe doamna doctor Ala Jivalcovschi. Ea mi-a salvat copilul, căci riscam să-l pierd, atât de gravă era starea lui. În anul 2008 am cunoscut-o pe doamna Oxana Turcu și de atunci ea ne ghidează. Înainte să le cunosc pe ele, eram internată cu micuțul de 2 ori pe lună chiar. De fiecare dată ieșeam cu mai multe probleme decât intram”, spune Ana.

Dorel are 15 ani și trăiește cu fibroză chistică. A fost diagnosticat de la 3 luni. Spune că în spitale atitudinea medicilor față de ei era... „de plictiseală, parcă veneau să lucreze din obligații. De două ori pe an eram internat. După ce am aflat de Centrul ambulator nu mai merg să fiu internat. Fac acasă inhalații și iau Tobramicină, mă simt bine”, spune adolescentul.

Mai bine mort pe un pat de spital

Într-o ultimă scrisoare adresată autorităților din sănătate de către Asociația Națională de Fibroză Chistică se arată:

„În adresa Centrului au parvenit mai multe adresări de la părinţii copiilor cu FC care au relatat despre faptul că sunt intimidaţi şi agresaţi verbal de către consultantul ştiinţific care activează în cadrul centrului de FC din secţia de pneumologie IMSP IMC. Argumentele consultantului ştiinţific sunt orientate spre necesitatea internării sistematice a pacienţilor cu FC, fără existenţa semnelor de exacerbare, fapt care contravine Standardelor Europene în îngrijirea pacienţilor cu FC. Pacienţii şi familiile lor sunt derutaţi de existenţa a două centre de CF, fapt care interferează mult cu complianţa acestora şi continuitatea tratamentului. La fel sunt derutați și partenerii noștri internaționali care primesc semne de alarmă de la unii pacienți cu care mențin legătura. Pentru a fortifica rezultatele obținute și a eficientiza în continuare îngrijirea pacienților cu FC, solicităm ajustarea Regulamentului activităţii Centrului de FC, cu păstrarea numelui de Centru de FC şi alte maladii rare pentru Centrul din cadrul DCIS IMC, iar în cadrul secţiei de pneumologie să existe doar saloane individuale care să deservească pacienţi cu FC în caz de imposibilitatea realizării tratamentului ambulator”.

„Când se discuta despre deschiderea acestui Centru ambulator, ideea a fost respinsă de profesorul responsabil de această maladie. Atunci când sistemul le oferă unor persoane putere de decizie deplină, dar fără să există vreun mecanism de a verifica calitatea intervenției acestui om și calitatea interacțiunii cu pacientul, această influență devine nocivă. Aceste persoane ajung să manipuleze și chiar să șantajeze, doar de dragul unor beneficii”, constată președinta Asociației Angela Soltan.

Consultantul științific și șefa Clinicii de Pneumologie, Svetlana Șciuca spune că ea nu consultă pacienții, ci medicii și nu intră în contact direct cu bolnavii și nici nu ar avea atribuții la spitalizarea acestora.

„Oficial nu am atribuții. Evident că eu lucrez ca și consultant, eu îi consult, dar oficial lucrează personalul medical. Eu nu mă ocup de pacienți, doar îi consult la solicitarea doctorului. Dumneavoastră sunteți dezinformată. Eu nu am atribuții la spitalizarea lor, asta e munca medicilor”, a răspuns Svetlana Șciucă pentru Sănătate INFO.

Cât despre implicarea ei în închiderea centrului ambulator spune că nici nu ar putea fi vorba.

„Eu am lucrat ca el să fie deschis, eu am făcut reparație jumătate de an, eu am argumentat echipei din Germania care a finanțat acest compartiment. Dați niște întrebări foarte provocatoare care nu au tangență cu activitatea mea”.

În privința tratamentului fetiței care a murit spune că nu a fost coordonat de ea.

-Care tratament prescris, dacă eu am fost vara în concediu când ea a decedat, eu nici nu eram în țară. Eu nu am văzut-o pe ea atunci. Acolo sunt doctori care s-au implicat, Oxana Turcu a dus pacientul atunci. Sunt fișe. Ce înseamnă Maria Protopop are pretenții la mine dacă eu nu am văzut copilul. Maria Protopop nu a vrut să mă ocup de copilul ei.

Reporter: Ea spune că a evitat să mai vină în spital pentru că ieșea fetița mai bolnavă de acolo.

- Și a ajuns copilul la ceea ce a ajuns. Este o abordare incorectă, copila a luat infecții care nu au fost tratate corect. Fetița asta nu s-a tratat foarte mulți ani în spital. Eu nu sunt la curent. Ea nu a comunicat cu mine. Îmi pare rău că ea așa a înțeles implicarea mea.

Reporter: Mămica declară că i-ați fi spus fetei că va muri pentru că mama nu a venit la tratament cu ea.

- Eu nu pot să pronunț așa cuvinte. Cum eu aș fi putut să spun așa dacă eu nu eram în țară.

Reporter: Nu acum, dățile trecute.

-Probabil eu am consultat, dar eu nu consult niciodată copiii singură, doctorii consultă copiii. Eu pot să fac niște consultații ale doctorului, dar nu a copilului.

Reporter: Adică dumneavoastră nu a-ți comunicat niciodată cu fetița ei?

-Nu, eu dacă văd copilul îl văd cu doctorii împreună, eu nu comunic cu copilul, cu părinții și cu copilul comunică doctorii.

Am luat legătura și cu vicedirectorul medical al IMC, Valentina Rotaru. Responsabila susține că problema închiderii centrului ambulator nici nu se discută. Mai mult, susține Valentina Rotaru, ea va pleda pentru semnarea acelui regulament de care este nevoie.

„Noi avem deja un regulament, doar că a fost transferat locația din staționar în policlinică, ceea ce este o idee foarte bună și vine în avantajul pacienților, atât din punct de vedere psihologic, cât și al infecțiilor. Practic este totul bine, este un regulament în care urmează să fie punctate niște lucruri, dar serviciu propriu-zis nu suferă. Acolo sunt oameni profesioniști, pacienții sunt satisfăcuți de Centru și nu ne rămâne decât să mergem înainte cu îmbunătățiri, cu consultarea lor. Un regulament neadaptat nu ar trebui să influențeze nici într-un fel activitatea unui centru, noi nu avem o altă alternativă. Funcția pe care o am, mă impune să aduc argumente pentru funcționarea acestui centru, să fiu alături de părinți”, a precizat Valentina Rotaru.

Fibroza chistică sau mucoviscidoza este o boală ereditară, care afectează întregul organism, provocând handicap progresiv şi deseori duce la deces timpuriu. Persoanele care au fibroză chistică au mucus gros şi lipicios, care se acumulează în căile lor respiratorii. Această acumulare facilitează bacteriile să crească şi să provoace infecţii, care la rândul lor pot bloca căile respiratorii şi sunt cauza tusei frecvente care duce la sputa groasă sau mucus, uneori sângeros. Pentru a supraviețui, aceștia au nevoie de medicamente și antibiotice.

Durata medie de viață pentru oamenii cu fibroză chistică a crescut constant în ultimii 40 de ani. În medie, persoanele cu fibroză chistică trăiesc până la 30 de ani deși tratamentele noi fac posibilă prelungirea vieții până în jur de 40 de ani. În țările dezvoltate, pacienții cu această maladie pot avea însă o viață obișnuită până la adânci bătrâneți.

Dotate cu tehnică performantă, dar fără specialiști: Spitalele raionale vor fi ajutate să interpreteze investigațiile imagistice de la distanță. Guvernul a aprobat tarife noi

Scrisoare deschisă: Medici și experți în Sănătate solicită Parlamentului să nu susțină proiectul de lege care apără interesele unui gigant mondial din industria tutunului

VIDEO// A fost inaugurat primul Centru de Vaccinare din Moldova, la Institutul Mamei și Copilului

Tag: fibroza chistica muscoviscidoza centrul ambulator IMC

Categoria: Știri Interne

Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.