„Copilul tău va fi o legumă, are o malformație congenitală. De ce ai nevoie de el?”

Sursa Foto: Arhivă personală

Silvia Rotaru

22 martie, 2021, 09:55

Vizualizări: 3566

Este verdictul dur, pe care l-a auzit Angela la ai săi 21 de ani, când o aducea pe lume pe Sanda într-o maternitate din Chișinău. Fetița este diferită de alți copii prin al 47-lea cromozom, ceea ce a făcut-o să se nască cu Sindromul Down - una dintre cele mai frecvente cauze genetice de întârziere cognitivă. În lume, unul din aproximativ 800 de copii se nasc cu acest sindrom.

Angela era tânără, când a conceput-o pe Sanda. Nu se afla în grupul de risc pentru a efectua anumite teste prenatale, care ar fi putut arăta că copilul ar avea Sindromul Down. Femeia spune că a avut o sarcină ușoară, fără complicații la naștere. Era tânără, frumoasă și plină de vise. Nimic nu prevestea că nașterea îi va schimba concepțiile despre lume și realitate.

„Știam că se nasc astfel de copii. Atunci când am văzut-o, mi-am adus aminte de lecția de biologie - tema genetica și anomaliile congenitale și mi s-a pus un nod în gât. M-am întrebat atunci - De ce eu am fost aleasă să am un copil cu Sindrom Down și cum o să ne descurcăm?”.

Angela spune că a trăit o experiență traumatizantă în spital. Mai întâi au fost privirile medicilor și asistentelor, care veneau să o vadă. Își dădea seama că vor să-i spună ceva, până când a răbufnit și a întrebat singură medicul ce se întâmplă? De ce toți tac? De ce o privesc nedumerit? A urmat un lung interogatoriu al medicului pediatru. Și acum îi răsună în minte întrebările legate de diferența de vârstă dintre ea și soț sau dacă ei nu sunt rude, până i-a zis că o suspectează pe fiica ei că ar avea Sindromul Down și că ar trebui să dea un test, ca să aibă diagnosticul complet.

„A fost un șoc pentru mine. M-au copleșit emoțiile și în gât se tot adunau nodurile. Am avut o experiență neplăcută, mi-a spus că fetița mea va fi o „legumă”, că are o malformație congenitală, că astfel de copii nu pot vorbi și m-a întrebat dacă aș vrea să o abandonez acolo”, își amintește Angela.

Un întreg film de groază s-a perindat prin ochii Angelei - îngrijorare, nesiguranță, incertitudine, este ceea ce simțea în acel moment...

„Eram tare îngrijorată. Desigur, a fost o perioadă grea cu multe frământări, întrebări, dar mi-am zis că așa a fost undeva scris și m-am rugat Universului ca să îmi dea puteri să facem tot ce putem pentru ca Alexandra să crească un copil fericit”.

Și Universul a auzit-o. Acum înțelege cât de puternică a făcut-o Sanda, cât de multă dragoste și înțelepciune poate încăpea într-o inimă de mamă. La doi ani, Sanda a suportat cu succes o operație pe inimă de către o echipă de medici de la Spitalul Clinic Republican „T. Moșneaga”, pentru care Angela spune că are o recunoștință aparte.

La trei ani au făcut cunoștință cu pedagogii de la Centrul Voinicel. Acolo, Angela a fost întrebată – Cum a reușit? Cum a reușit să obțină performanțe cu Sanda, fără să apeleze la un specialist? A fost, desigur, meritul ei și acel imbold care îi spunea că va reuși, că va arăta tuturor că ambele sunt puternice.

„Venirea pe lume a Sandei m-a învățat să accept realitatea, să fiu curajoasă, să fiu puternică, pentru că altfel nu reușeam să îmi ajut copilul ca să aibă succes. Copiii cu Sindrom Down sunt originali, te învață să fii mai bun, să zâmbești mai des, să iubești necondiționat, să te bucuri de viață și de lucrurile mărunte. Ei sunt unici și speciali în felul lor”.

Sindromul Down nu este o boală și nu există un tratament specific pentru el, de aceea copiii cu acest sindrom au nevoie de mici de terapii de limbaj, ocupaţionale, logopedice, de sprijinul familiei şi al societăţii. Astfel, până să apeleze la un logoped, Angela a început să studieze singură. Ce citea noaptea, ziua repeta împreună cu Sanda. Doar așa au reușit să obțină rezultate.

„Este o provocare să crești un copil „special”. A fost un drum lung, cu teste, programări la diferiți medici, terapii peste terapii, activități, socializare și formare până a obține rezultate. Sanda este un copil deosebit. Fiecare mamă are cel mai frumos, iubit și special copil și Sanda este unică pentru noi, este mândria noastră. Nu a fost ușor”.

Angela a înțeles că Sandei îi va fi un pic mai greu să se adapteze cu alți copii de vârsta ei, așa a hotărât să mai lucreze cu ea acasă. Astfel, Sanda a mers la școală doi ani mai târziu și acum este clasa a 2-a la Școala Auxiliară Nr.7.

„Am ales această școală, deoarece sunt doar 10 copii în clasă. Nu sunt copii doar cu Sindromul Down. Sunt diferiți. Sanda are rezultate frumoase la școală, îi place să danseze, iar acasă, seara, este prezentatoare meteo”, râde Angela.

Angela spune că cea mai frecventă întrebare, pe care a auzit-o încă de la terenul de joacă, când ieșea afară cu Sanda, este dacă știa că va naște un copil cu Sindromul Down.

„Nu, nu am știut. La ecografii nu arată parametrii specifici care ei îi au de regulă și bine că nu am știut. Nu aș fi renunțat la ea, chiar dacă știam”.

Angela spune că empatia și grija pe care o are Sanda legată de oameni o face să fie iubită de toți cei care o cunosc.

„Sanda vine și te ia în brațe fără să te întrebe ce ai, cum te simți, ea, pur și simplu, te ia în brațe și asta este minunat. Este îndrăgită de finuțele noastre. Copiilor le place să se joace cu ea. Cu timpul am înțeles că nu degeaba ne-a ales pe noi să-i fim părinți”.

Angela își dorește ca toate mamele care au copii cu Sindrom Down să fie puternice. Doar așa pot fi un exemplu pentru copiii lor.

Acum Angela este logoped și ajutor de educator la o grădiniță dintr-o suburbie a Capitalei. Am prins-o în ultimele minute la serviciu, în momentul în care tocmai petrecuse toți copiii acasă și unde, la rândul, ei o aștepta Sanda.

La prima vedere Angelica, așa îi spun apropiații, pare un înger, aidoma numelui pe care îl poartă. Însă cele 4 perechi de cercei, pe care-i poartă, gesturile și modul de a vorbi te fac să înțelegi că este o fire rebelă, curajoasă și foarte determinată să obțină ceea ce vrea. Toate acestea au ajutat-o să treacă peste priviri, întrebări fără răspunsuri, peste încercări și probleme.

Ce este Sindromul Down

Sindromul Down este o afecţiune genetică, nu o boală. Aceasta înseamnă că persoanele diagnosticate cu sindrom Down prezintă o modificare cromozomială, apărută în timpul concepţiei, prezentă întreaga viaţă, ce nu poate fi vindecată.

Specifice persoanelor cu sindromul Down sunt trăsăturile faciale – faţă mică şi rotundă, fruntea lată, gât scurt şi gros, ochi migdalaţi, nas, urechi şi mâini mici, etc. Aproape jumătate dintre persoanele cu sindrom Down prezintă şi defecte cardiace, reflux gastroesofagian sau tulburări tiroidiene, motiv pentru care riscul de a dezvolta afecţiuni asociate este destul de ridicat.

Fiecare sarcină prezintă un anumit grad de risc pentru sindromul Down, însă principalul factor de risc cunoscut în acest moment că ar putea fi implicat în apariţia acestei condiţii genetice este vârsta mamei – cu cât sarcina este obţinută la vârste mai înaintate, cu atât riscul de Sindrom Down este mai ridicat. De exemplu, o femeie care rămâne însărcinată la 20 de ani prezintă un risc de 1 la 1.500 să dea naştere unui copil cu sindrom Down. La 30 de ani, riscul este de 1 la 800, la 35 de ani – 1 la 270, la 40 de ani – 1 la 100, iar la 45 de ani – 1 la 50. Însă aproximativ 5% dintre cazurile de sindrom Down pot fi cauzate şi de un defect genetic provenit de la tată.

Specialiștii recomandă ca viitoarele mame să efectueze câteva teste screening și/sau diagnostice de la începutul trimestrului al II-lea de sarcină. Testul screening pozitiv, nu pune diagnosticul de sindrom Down, ci atrage atenția asupra existenței unei sarcini cu probleme (defecte de tub neural, alte boli genetice). Cele mai folosite sunt: testele biochimice –Dublu test, Triplu Test, Cvadruplu Test și ecografia. Prin testele biochimice se dozează din sângele matern 2, 3 sau 4 substanțe și în urma determinării lor se pot face anumite aprecieri. Prin ecografie se pot observa anumite semne ce atrag atenția: translucența nucală, dimensiunea femurului, volumul lichidului amniotic.

Pe 21 martie se sărbătorește ziua mondială a Sindromului Down. Această dată nu a fost aleasă întâmplător. 21 reprezintă numărul perechii cromozomiale afectate, iar martie, fiind luna a treia, simbolizează trisomia. În lume peste 50 de milioane de persoane au cu acest sindrom.

În Moldova trăiesc aproximativ 160 de persoane cu Sindromul Down.

Copiii cu Sindromul Down din Republica Moldova, incluși în statistica generală a persoanelor cu boli mintale. Ministerul Sănătății nu are o evidență clară a acestor pacienți

Oxana Scurtu: Pacienții cu sindromul scrotului acut care ajung târziu la medic riscă să își piardă un testicul. VIDEO

„Sistemul e împotriva noastră”. Cum se descurcă familia singurului copil din Republica Moldova diagnosticat cu un sindrom rar

Tag: sindrom down, sanda

Categoria: Știri Interne

Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.