„M-au asigurat că până seara voi naște, iar ceea ce a urmat nu pot să-mi explic nici astăzi”

Sursa Foto: Sănătate INFO

Silvia Rotaru

29 iunie, 2021, 13:19

Vizualizări: 4071

La 9 ani, un copil poate fi de sine stătător în multe privințe, nu și Ionuț Matcovschi, un băiețel din Capitală, care este ajutat de mama să mănânce, să bea, să meargă. Și poate nu ar fi fost așa, dacă părinții ar fi știut ce afecțiune i-a provocat paralizia cerebrală de care suferă încă de la naștere.

Sutele de analize și teste, pe care le-au făcut, i-au determinat într-un final să nu mai alerge după un diagnostic, ci să învețe să trăiască cu fiul lor așa cum este el, să se concentreze pe reabilitarea lui, să-i ofere toată dragostea și condițiile unei vieți frumoase.

Valentina Matcovschi l-a născut pe Ionuț în 2012, la maternitatea nr.1 din Capitală. Sarcina a fost obișnuită, fără probleme. Nimic nu prevestea că un făt care se dezvolta sănătos, se va naște cu probleme. Părinții erau fericiți că vor avea un băiat, care le va fi sprijin când va crește.

Și dacă sarcina a fost ușoară, nașterea a fost una complicată, iar Valentina crede că medicii nu i-au acordat asistență medicală profesionistă. E foarte tristă când vorbește despre aceste lucruri, spunând că ar fi fost lăsată în voia sorții tocmai când avea cel mai mult nevoie de ajutor.

„Practic m-au lăsat în voia sorții. Mi-au spus să aștept că până diseară voi naște. M-a văzut șefa secției, apoi s-au apropiat și alți medici de mine și îmi spuneau că dacă s-a uitat ea, să mai aștept. Am născut greu copilul. Atunci nu înțelegeam ce mi se întâmplă, dar acum îmi dau seama că fiul meu era vânăt, nu a țipat imediat cum s-a născut, ci mult mai târziu”.

După naștere, Valentina a stat cu Ionuț trei săptămâni în spital. Simțea că micuțul ei nu e la fel ca alți copii. Nu plângea și mânca doar dacă era obligat.

„Știu cum sunt copiii, pentru că i-am văzut crescând pe a surorii mele, pe fiica mea mai mare și înțelegeam că ceva nu este în regulă. Dormea mereu, nu reacționa, abia dacă mânca un pic. Medicul mi-a spus: „iată, dacă ai vrut injecție înainte de naștere, acum copilul doar doarme”. Copiii din start trebuie să se curețe, adică să aibă scaunul tot mai des în primele 10 zile. Nouă nu ni se întâmpla așa ceva. A doua zi a venit neonatologul și ne-a spus că dacă vor să ne externeze, să nu plecăm, pentru că trebuie să-i facem mai multe investigații”.

Ecografia, pe care a făcut-o la două zile de la naștere, arăta că Ionuț se dezvoltă fizic bine. Totuși, un eritem toxic, pe care l-a făcut după ce asistenta medicală l-a dat pe cu ulei pe corp, i-a mai ținut în spital câteva zile.

Între timp, medicii au sesizat că Ionuț nu respiră la fel ca ceilalți copii, iar după ce au făcut o radiografie la plămâni au constatat că avea pneumonie bilaterală cu alipirea pleurilor. Femeia crede că bebelușul ei s-a îmbolnăvit în spital, pentru că:

„Pneumoniile, care apar în primele zile de viață sunt luate din spital. Copilul nu a fost spălat, nu a ieșit afară. Nu putea să facă altfel pneumonie. Se întâmplă numai din cauza că copilul aspiră apele la naștere, din cauza incompetenței medicale. Dacă era pneumonie bilaterală și cu alipirea pleurilor, vă dați seama cât lichid amniotic a aspirat. Am făcut tratament cu antibiotice de la care indicii de bilirubină au crescut. Am stat atunci 3 săptămâni în spital. Am fost externați în speranța că totul va fi bine. Pneumonia a trecut, eritemul toxic, la fel. Noi chiar am crezut că va fi bine, dar....”.

Când avea două luni, Valentina a mers cu Ionuț la medicul de familie. A insistat să-l vadă un neurolog.

„Măsurătorile erau bune, adăugase 1,5 kilograme. A crescut 4 cm. I-am spus că aș vrea să ne vadă un neurolog. Potrivit protocoalelor, copilul trebuie văzut de neurolog la 3 luni, dar medicul ne-a spus că îl cheamă, dacă tot insistăm mai devreme. Fizic nu prezenta semne care să ne dea de bănuit, dar în momentul în care ne-a văzut neurologul ne-a spus că de urgență trebuie să îl internăm. El observase că buzele copilului sunt vinete, că făcea apnee. Pentru că el dormea permanent și era în convulsii, noi nu le puteam înțelege ce are. Putea fi treaz și la un moment dat închidea ochii. Înainte de asta însă se învinețea. Atunci neurologul mi-a spus că nu este normal asta, mi-a arătat toate semnele”

Valentina și Ionuț au fost spitalizați de urgență la Spitalul Clinic Municipal „Gheorghe Paladi”, unde au făcut encefalograma și li s-a prescris fenobarbital.

„Este una dintre cele mai mari erori care se petrece în Moldova, ca toți copii care se nasc cu anumite probleme, să fie puși pe fenobarbital. După ce am făcut din nou, la câteva zile encefalograma, ni s-a scos acest preparat”.

Au urmat multe tratamente și dezamăgiri. Ca să înțeleagă ce se întâmplă cu fiul ei, Valentina a fost nevoită să-și vândă casa la care visa de multă vreme. A făcut nenumărate investigații și a plătit pentru fiecare dintre ele, chiar dacă unele ar fi putut să le facă gratis, având doar un bilet de trimitere de la medicul de familie.

„Nimeni nu ne-a spus atunci că nu trebuie să achit pentru tot, că nu ar trebui să vând casa ca să fac toate investigațiile, pe care le-am făcut, că multe dintre ele puteau fi făcute în baza asigurării medicale, pe care o are orice copil din țara noastră. Ni se spunea faceți asta, faceți asta și noi tot am făcut investigații de urgență la privați”.

Ionuț a petrecut primul an de viață în spital, printre analize, investigații, medici și medicamente. Părinții făceau totul în speranța că micuțul lor se va face bine. El însă nici măcar să-și țină căpșorul nu putea.

„La un an de zile ne-am dat seama că fiul nostru nu va fi la fel ca alți copii. Nu știam ce diagnostic are. Un medic ne-a spus că ar putea să-i stabilească diagnosticul de paralizie cerebrală, provocată de o boală a creierului. Era un diagnostic mai mult formal, că să putem obține grad de invaliditate pentru copil. Dacă îi punea diagnosticul de boală genetică nedeterminată, umblam încă mulți ani pentru un grad de dizabilitate”

Prima rezonanță magnetică, pe care au făcut-o la 2 luni a arătat că o parte din creierul lui Ionuț este afectat de hipoxie. Valentina spera că nu este vorba despre o paralizie cerebrală, că intelectul copilului este păstrat.

„În cazul nostru nu este păstrat intelectul. Partea pe limbaj este total afectată și nu știu cât de mult înțelege ceea ce spun”.

Femeia a căutat timp de șase ani ce boală are copilul ei. A ajuns și la medici din Germania, și la cei din Rusia, dar nimeni nu i-a spus clar de ce fiul ei s-a născut așa. Într-un final s-a resemnat și a înțeles că cel mai bun ajutor pentru Ionuț e să aibă grijă de el cum știe mai bine.

„Am căutat diagnostice până la 6 ani, după care am renunțat. Încă un diagnostic la cele care le are, nu va schimba nimic. Ne axăm pe reabilitare. Așa cum ne-au spus medicii din Germania. În Germania se face, o dată la câteva luni, un consiliu cu mai mulți medici din toate clinicile mari. Noi țineam legătura cu ei și ne-au spus că ar fi trei cauze care ar fi putut duce la starea lui Ionuț - o hipoxie severă la naștere, o boală genetică rară sau o infecție cu citomegalovirus. Noi am făcut tratament împotriva citomegalovirus și am exclus această cauză. Medicii au revizuit peste 640 de boli genetice rare, care aveau tangență cu starea lui Ionuț, dar boli genetice rare sunt 8 mii. Niciuna dintre ele nu s-a adeverit”, ne-a explicat Valentina.

Pentru că făcea des convulsii, lui Ionuț i se administrau des anticonvulsivante. A făcut foarte multe tratamente, dar fără vreun efect.

„Mai târziu, un epileptolog rus ne-a spus că nu mai trebuie să-i dăm aceste preparate. Ele îi linișteau convulsiile, dar îi stopau dezvoltarea intelectului. Și atunci am renunțat la orice tratament”, spune Valentina

Acum Ionuț are gradul de dizabilitate sever, pe care îl va avea până la vârsta de 18 ani. Face reabilitare de la 6 luni la reabilitare. Când are posibilitate Valentina merge cu el la sanatoriu sau face terapie cu cai. Toate acestea l-au ajutat cât de cât pe Ionuț să apuce cu mâna, să facă pași ajutat de cineva.

Valentina nu s-a mai întors la munca ei de la școală. E profesoară de limba și literatura română și limba engleză. A devenit asistenta personală a fiului ei. A divorțat de soțul ei, care nu a putut accepta care un copil cu dizabilități.

„Eu muncesc la negru. Nu am o muncă stabilă. Soțul lucra permanent. Până la urmă, când Ionuț avea 2 ani, am divorțat. El nu a putut să accepte că copilul nostru nu este ca toți ceilalți. Acum s-a obișnuit, ne ajută. Are o relație frumoasă cu fiica cea mare, ținem legătura cu bunicii, care ne ajută și ei foarte mult”.

Ionuț este un băiat brunet cu ochii mari și cafenii, nu poate merge singur și este mereu ajutat de mama. Încă se mai joacă cu jucăriile picilor de un an. În camera lui predomină culoarea albastră. Patul, dulapul, chiar și draperiile sunt albastre. Deasupra pătuțului, pe partea stângă stă poza lui cu părinții. Este prima poză și poate ultima ei toți împreună. Lângă pat stă scaunul cu rotile cu care Ionuț merge la plimbare și încă un scaun, făcut la comandă, ca Ionuț să se poată așeza comod.

În cele aproape 2 ore cât am discutat cu Valentina, Ionuț a fost mereu agitat. Respira greu și uneori dădea de înțeles că e speriat. Sunt semne care doar Valentina le înțelege.

Am întrebat-o ce a ajutat-o să reziste psihologic tuturor acestor greutăți?

„Biserica este locul unde găsesc eu liniște sufletească, locul care m-a învățat să accept starea lui Ionuț. Dacă l-a început strigam, plângeam, mă întrebam de ce eu, cu timpul am reușit să văd partea plină a paharului. Înainte eram o perfecționistă, dar în viața nu asta contează. Ionuț m-a învățat că nu lucrurile scumpe și bogăția sunt importante. Acum fără jenă merg la second-hand și le cumpăr copiilor haine, dar am grijă să le pun pe masă produse bune”.

Valentina spune că pandemia a fost benefică pentru familia ei. I-a dat răgaz să nu mai alerge, să acorde mai multă atenție copiilor, lucrurilor abandonate, să încerce lucruri noi.

„E fac brățări hand-made și le vând acolo unde am posibilitatea și așa mă descurc. În Moldova fiecare se descurcă cum poate. Chiar ieri am primit coletul cu pampers, care îmi ajunge pentru maxim 2 zile. Este foarte costisitor. În pandemie am început să fac și torturi la comandă. De asemenea, mamele din Asociația Copiii Ploii ne ajutăm reciproc, mă ajută și Biserica și asistența socială. M-am gândit și să emigrez, dar de una singură este foarte greu. De multe ori m-am gândit, mai ales că știu engleza. Însă după ce tata a făcut un atac cerebral, mama are probleme cardiace, am renunțat la idee”.

În final ne-a spus că și-ar dori de la sistemul medical mai multă atitudine omenească și implicare. Nu a depus vreo plângere pe doctorii care i-au primit nașterea, pentru că elementar nu a avut timp să se gândească la acest lucru. Prea complicată era povara. Nici măcar nu așteaptă minuni de la acest stat. E fericită că cel puțin o pensie de invaliditate a reușit să obțină pentru copil. Cu restul încearcă să se descurce cum poate.

Ce ste este hipoxia înainte sau după naștere?

Literatura de specialitate spune că hipoxia este o afecțiune în care oxigenul nu poate ajunge la țesut, înainte și după naștere. Cu toate că, în traducere directă, hipoxia la naștere înseamnă o deficiență de oxigen la nivelul țesuturilor înainte și după naștere, această condiție reprezintă ceva mai mult decât atât. Din cauza complicațiilor la naștere, copilul încetează să respire după naștere, privând creierul de oxigenul atât de esențial. Astfel, este provocată o leziune cerebrală legată de lipsa de oxigen, care ucide unele celule ale creierului și care, în esență, ar putea duce la o paralizie cerebrală. Afecțiunea poate produce leziuni cerebrale și, dacă nu este tratată în mod corespunzător, poate avansa către tulburări permanente, cum ar fi paralizia cerebrală, deficiențe cognitive sau encefalopatie hipoxico-ischemică (HIE).

Medicul Adrian Hotineanu vrea scuze publice de la familia Valentinei, tânăra care a decedat în urma unei intervenții bariatrice pentru „lezarea onoarei” și daune financiare aduse clinicii

„Mi-e rău și de la apă. Văd totul în negru”. Cronologia morții Valentinei Lazări, tânăra care a suportat o intervenție de micșorare a stomacului la Repromed

„Au scos-o moartă...Capul copilului ieșea și se ducea înapoi…”

Tag: valentina matcovschi, ionut matcovschi, boala genetica, hipoxie, paralizie cerebrala

Categoria: Știri Interne

Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.