Un copil din Moldova are nevoie de cel mai scump tratament din lume pentru a putea trăi - peste 2 Milioane de dolari. Părinții au nevoie de ajutor, statul i-a abandonat

Sursa Foto: Arhivă personală

Silvia Rotaru

05 ianuarie, 2022, 14:29

Vizualizări: 5402

Unu, doi, trei, patru...Se scurg secundele. Ce sunt secundele pentru noi, cei sănătoși? 60 de secunde până sună alarma dimineața. 60 de secunde până la pauza de prânz. 60 de secunde până avionul va decola, 60 de secunde până la acea ascensiune în carieră atât de așteptată. 60 de secunde până la un nou an și noi rezoluții. În timp ce pentru noi prezentul e doar o proiecție a viitorului, pentru cei bolnavi secundele sunt lovituri.

Unu, doi, trei, patru...Nu sunt secunde, ele sunt șanse la viață pierdute. Pentru Mihăiță și pentru mama și tatăl lui. Ele au devenit o numărătoare inversă, pentru că viața lui Mihăiță depinde de un tratament care costă peste 2 milioane de dolari.

Unu, doi, trei, patru...Timpul se scurge. Atrofia musculară spinală, diagnosticată lui Mihăiță, își face treaba ei perfidă în corpul lui firav. S-a aciuat în măduva spinării și de acolo distruge tot ce poate, astfel încât Mihăiță să nu mai aibă mușchi. Să nu poată să stea în picioare, să nu-și poată mișca mânuțele și nici o altă parte a corpului. Să rămână imobilizat și, în final, să nu mai poată respira.

Mihai s-a născut prematur, la 32 de săptămâni, spune Natalia, mama care este și asistentă medicală la Institutul de Medicină Urgentă din Capitală. Spre deosebire de Leonid, primul copil al soților Reaboi, Mihai a început să spună primele cuvinte la 8 luni, explică Natalia. Părea un copil care se dezvoltă normal pentru vârsta lui, până brusc a început să nu mai poată merge.

„Dezvoltarea copiilor prematuri, de obicei, întârzie. El era dolofan, singurul lucru care trebuia să ne dea de bănuit este că atunci când s-a născut nu avea reflexul de a suge. În rest, se dezvolta normal, a ridicat capul la vârsta la care o fac toți copiii. Când îl așezam pe burtă, el ridica capul, ridica picioarele, a stat în șezut un pic mai târziu, se târâia, stătea lângă pat, făcea pași și la un an și ceva, brusc a început să nu mai aibă puteri și să cadă din picioare”, povestește Natalia.

Aceste semne dădeau clar de înțeles că ceva nu e bine. După diverse investigații medicale, inclusiv una genetică, a fost stabilit diagnosticul de atrofie musculară spinală. Este una dintre cele mai dure vești pe care le poate primi un părinte. Sperând că undeva cineva a greșit și că Mihăiță totuși este sănătos au mers pentru a doua opinie în Rusia și România. Geneticianul din Moldova le-a spus la acea vreme să meargă acasă și să se bucure de clipele care au mai rămas.

„Dacă făceam această analiză la naștere sau în timpul sarcinii, Mihăiță n-ar fi fost afectat. Dacă începeam tratamentul la timp, el ar fi stat în picioare acum... Dar în Moldova nu există niciun tratament pentru copii ca el”.

Acum, în lume, sunt 3 tipuri de tratament pentru această maladie– Spinraza, siropul Risdiplam și Zolgensma. Cu cât este depistată maladia la timp, cu atât copiii au șanse mai mari de recuperare.

„Medicii din România au confirmat diagnosticul SMA tip 2 și ne-au spus că am pierdut foarte mult timp. Noi nu aveam pe atunci cetățenie română, dar am ieșit din spital cu speranța că acolo găsim tratament. Trebuia să avem cetățenie ori să achităm tratamentul. Primele 4 doze de Spinraza, care se fac în doză încărcătoare, în funcție de kilogramele copilului, timp de 2 luni costau 300 de mii de dolari. Noi atunci am început strângerea de fonduri și am apelat la ajutorul mai multor oameni”.

Natalia a încercat să beneficieze și de programul guvernamental prin care Ministerul Sănătății se angajează să achite tratamentele costisitoare, care nu pot fi efectuate în țară. Însă autoritățile au răspuns că nu pot oferi mai mult de 15 la sută din suma tratamentului. Dar chiar și acei bani ar putea fi plătiți numai după ce Natalia ar urma să prezinte un bon de plată, o situație aberantă.

„Ca să depunem dosarul la Minister în mod urgent ne-a ajutat doamna Elena Bacalu, fost deputat. Dosarul s-a blocat. Noi am depus dosarul în februarie 2020 la Ambasada României în Chișinău, dar s-a blocat în România și nu am avut niciun rezultat. Între timp, am reușit să obținem cetățenia română și medicii din România ne-au înscris într-un program în care Mihai putea primi gratuit timp de un an siropul Risdiplam. Acum băiatul nostru primește tratamentul fiind cetățean român. Fără acest sirop, poate că astăzi nu trăia. Siropul îl ajută să înghită, să respire, să stea șezut”.

După acest tratament, Mihai se simte mult mai bine și progresele se văd pe zi ce trece. Însă, pentru ca Mihai să fie pus pe picioare, trebuie să urmeze tratamentul cu Zolgensma, un medicament care costă 2 milioane 125 de mii de dolari.

„La Mihai boala a început să evolueze foarte brusc. Până la primirea siropului Mihai nu putea nici să mănânce singur, nici să ridice capul, nimic. Datorită siropului, el face progrese foarte mari. El este puternic în mâini, el respiră, singur, el ridică capul și stă pe șezut. Mihai face 2 ore de kinetoterapie, de 3 ori pe săptămână. El permanent stă în verticalizator, cu corset. Dacă nu lucrăm cu el, progrese nu vom avea. Deja are scolioză. Mihai are șanse mari să meargă după ce ia acest tratament, pentru că el nu a pierdut reflexele. Poate nu va alerga, dar de mers va merge”. spune Natalia.

Mihai are gradul de dizabilitate sever, pentru care în Moldova primește o pensie de 1.800 de lei, echivalentul a aproximativ 90 de euro. Cheltuielile, pe care le suportă părinții trec mult peste această sumă.

„Un verticalizator costă 2.500 de dolari, o pereche de încălțăminte pentru el costă 1.200-1.400 de lei, el are nevoie de încălțăminte specială. O oră de terapie costă 400 de lei. De asemenea, complexul de vitamine B12, pe care le procurăm costă – 65 de euro pe lună”.

Din 2019 și până astăzi, părinții, ajutați de oameni de bună credință au reușit să adune aproape 70 la sută din suma necesară pentru tratamentul care l-ar pune pe picioare pe Mihai - administrarea medicamentului Zolgensma. Mai este nevoie de 681.254 de dolari.

Speranța de viață a copiilor cu SMA1 este de aproximativ 2 ani, fără tratament. Copiii cu SMA2 au o speranță de viață puțin mai mare - până la 8-9 ani. În lume, 1 din 10 mii de copii se poate naște cu această maladie.

În Moldova, anual 5-7 copii sunt diagnosticați de geneticieni cu această maladie, iar analizele pentru depistarea bolii sunt efectuate în a 16-17 săptămână de sarcină. Odată cu pandemia, analiza nu se mai face, acum specialiștii lucrând la o nouă metodă de diagnosticare. Câți copii sunt în total în Republica Moldova diagnosticați cu această maladie nu se știe, pentru că o evidență clară nu există. Pentru că nu avem tratament în țară pentru acești copii, nu știm nici câți dintre ei supraviețuiesc ori mor din cauza complicațiilor.

„Această analiză noi o efectuăm din anul 1998, nici în România nu se făcea. Acum domeniul este subfinanțat. Echipamentele de diagnostic sunt învechite. Ne-am dori să avem un aparat nou. Nu realizăm această analiză de la sfârșitul anului 2019. A început pandemia și am avut probleme cu reactivele. Acum lucrăm la o nouă metodă de diagnosticare, care urmează să o facem în primele trei zile de la nașterea copilului. Avem un doctorand care își pregătește teza în acest domeniu și sperăm că până la sfârșitul anului să putem lucra cu noua metodă”, a explicat pentru Sănătate INFO doctorul habilitat în genetica umană Victoria Sacara.

Specialista spune că, în trecut, gravidele renunțau, de obicei, la sarcină când aflau că vor da naștere unui copil cu o problemă de sănătate atât de gravă.

NOTĂ: Atrofia musculară spinală este o boală genetică ereditară, care atacă celulele nervoase, numite neuroni motorii, din măduva spinării. Aceste celule transmit semnale mușchilor voluntari - cei care pot fi controlați, cum ar fi brațele și picioarele. Pe măsură ce neuronii mor, mușchii se atrofiază și slăbesc. Acest lucru poate afecta progresiv mersul, respirația, înghițirea și controlul capului și gâtului.

SMA este principala cauză genetică de deces la sugari și copii mici. Boala poate apărea din primele luni de la naștere, când manifestă simptome, în general, severe, până la vârsta adultă, atunci când forma bolii tinde să fie mult mai ușoară. Nu este o afecțiune foarte rară, dat fiind că 1 din 6.000 până la 1 din 10.000 de copii se pot naște cu această afecțiune. Prevalența bolii, adică numărul de persoane care trăiesc cu ea este comparabilă cu alte boli rare, cum ar fi fibroza chistică și distrofia musculară Duchenne. Totuși numărul purtătorilor genei defecte este mult mai mare, de aproximativ 1 din 50 de persoane. Deși nu prezintă simptomele bolii, purtătorii ar putea să o transmită descendenților lor.

Cei care vor să ajute familia Reaboi o pot face prin:

Bt Pay +40769077394 (Id:bogdany43j)

REVOLUT: 0751653849 user: @pascalm1f4 link direct:

https://revolut.me/pascalm1f4

Transfer bancar

Beneficiar: Asociația învingem SMA

Banca Transilvania

RON:RO40BTRLRONCRT0566150301

EURO:RO87BTRLEURCRT0566150301

USD:RO91BTRLUSDCRT0566150301

GBP: RO45BTRLGBPCRT0566150301

SWIFT: BTRLRO22XXX

Donație online:

https://invingemsma.com/doneaza

SMS pentru Republica Moldova (Moldcell, Unite): 2910 cu textul 608.

SMS pentru România la 8828 cu textul Mihăiță

GoFundMe: https://www.gofundme.com/f/save-mihail

HelpKarma: https://ro.helpkarma.com/campaign/mihai-save-2118

CaritateMD: https://www.caritate.md/.../din-inima-pentru-mihail-reaboi

Transfer bancar BRD: Titular Reaboi Natalia

RON : RO27BRDE130SV46981411300

EURO: RO14BRDE130SV46981671300

USD: RO10BRDE130SV46981751300

„Mai bine du-te și fă-ți alt copil. Acesta oricum va muri”. Cum (nu) sunt tratați în Republica Moldova copiii cu atrofie musculară spinală (AMS), o boală genetică rară

Directorul Spitalului Municipal Sf. Arhanghelul Mihail e în concediu pe 4 luni, conduce instituția fără drepturi depline și fără un contract de management. Ministerul Sănătății: „Nu putem face nimic”

Gavrilița, despre eșecul reformelor în sănătate: Noi am preluat mandatul când eram în valul al patrulea de Covid. Sunt sigură că vor fi acțiuni

Tag: atrofie musculara spinala, mihai reaboi, natalia reaboi

Categoria: Știri Interne

Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.