Băiatul care trebuie să poarte ochelari de soare tot timpul, pentru că are cristale în ochi. Boala îi poate curma viața

Sursa Foto:

redactor

16 iunie, 2014, 12:47

Vizualizări: 2921

Este vorba despre Harry Beardsell, care suferă de o afecțiune rară numită cistinoză. Aceasta se manifestă prin dezvoltarea unor cristale care fac lumina zilei insuportabilă. Părinții micuțului au fost nevoiți să coloreze și geamurile din casă.

Redactor: Virginia Dumitraș

De plouă, de este soare, Harry Beardsell, în vârstă de șase ani, poartă tot timpul ochelari de protecție solară. Aceștia îl protejează de efectele unei boli incurabile. Micuțul din insula Canvey, Essex, din Regatul Unit al Marii Britanii şi Irlandei de Nord suferă de o afecțiune rară numită cistinoză. Boala constă în formarea unor cristale în ochi, ceea ce face lumina zilei de nesuportat - chiar și în zilele cu cer mohorât.

Pentru a-i face viața mai suportabilă, familia a schimbat și nuanța geamurilor. Mama băiețelului, Nicola Watts, în vârstă de 33 de ani susține că: „Harry trebuie să fie atent pe tot parcursul anului, dar vara trebuie să aibă grijă în mod deosebit. Vara poartă o pălărie și ochelari ori de câte ori iese din casă“. Altfel are de suferit. „Înainte, expunerea la razele solare era o adevărată agonie pentru el. Mai demult, Harry mi-a spus că abia așteaptă să fie mai în vârstă pentru că atunci nu va trebui să mai poarte ochelari de soare, dar i-am explicat ușor că acesta nu se va întâmpla niciodată. Nu se plânge, doar acceptă - e un băiat minunat“.

█ Prima vizită la un spital din Canada. O familie din Moldova explică diferențele dintre tratamentul fibrozei chistice de aici și din statul din America de Nord

Harry a fost diagnosticat cu cistinoză a doua zi după prima sa zi de naștere. „Am fost devastată. Ei au descris-o ca pe o boală terminală. De atunci mă gândesc că băiatul meu prețios și superb va muri. Nu contează cât de mult ți se explică de ce, asta e tot ce aud“, mărturisește mama micuțului.

Potrivit Daily Mail, neregulile pe care le are copilul au fost observate pe când Harry avea numai nouă luni. „El într-una avea gripă. A fost mereu însetat și era bolnav destul de des, dar de fiecare dată când îl duceam la doctor, mi se spunea că este bine. Medicii mi-au spus că nu am de ce să-mi fac griji“, mai povestește mama băiatului.

Dar, în 2008, de Crăciun, starea lui Harry a luat o altă întorsătură. „L-am dus de urgență la spital, unde a fost în cele din urmă diagnosticat cu rahitism. A fost o ușurare, deoarece am crezut că în sfârșit am aflat ce avea, dar situația nu s-a schimbat. Am fost transferați la alt spital“, își amintește mama copilului.

Astăzi, Harry trebuie să ia 13 tipuri de medicamente, în fiecare zi. El folosește, de asemenea, picături pentru ochi pentru distrugerea cristalelor. „Sunt atât de mândră de el - el mă face sa zâmbesc în fiecare zi“, conchide mama micuțului. Acum, Harry consumă alimente solide, dar înainte avea nevoie de un tub direct în stomac.

Potrivit specialiștilor, unul din 200 de mii de oameni se nasc cu această boală, iar în prezent În Marea Britanie există 150 de astfel de cazuri. Cistinoza este o boală ereditară. Aceasta poate să apară în formă nefropatică –la sugari sau în adolescența timpurie. Aceasta este cea mai frecventă și mai gravă formă, care cauzează și afecțiuni renale. Se manifestă prin: acidoză, deshidratare, întârzierea creșterii copilului etc. A doua formă este cea non-nefropatică- cu simptome oculare, care se manifestă prin afecțiuni ale vederii însă în acest caz, celelalte simptome lipsesc.

█ Articole relaționate:

O fată din Ștefan-Vodă, bolnavă de fibroză chistică, a murit ieri la o zi după ce a fost externată din spital. Antibioticul de care acești bolnavi au nevoie lipsește de aproape un an

Bolnavii de mucoviscidoză, într-o situație disperată. Stocul de medicamente care îi menține în viață s-a epuizat, iar altele nu se știe când vor fi procurate. Autoritățile păstrează tăcerea Interese sau incompetență.

Bolnavii de o maladie genetică rară nu mai au medicamente deja de jumătate de an

Speranță pentru pacienți oncologici. Un om de ştiinţă spaniol a găsit leacul pentru cancerul pancreatic

Nouă bebeluși au murit în doar câteva zile la o maternitate din Rusia. Medicii riscă închisoare

Donator cu genă cancerigenă, tată biologic pentru aproape 200 de copii

Tag:

Categoria: Știri Externe

Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.