„Din ăștia, care se uită în pod și sunt gata să moară, să nu-mi trimiți”. Așa se încheie, uneori, viața pacienților din Moldova, fără șanse de supraviețuire

Sursa Foto: Facebook//arhivă personală

Elena Cioina

23 iunie, 2021, 16:42

Vizualizări: 13649

Victoria Tintiuc, de specialitate medic de familie. Are o experiență de 37 de ani, iar de 8 conduce o organizație neguvernamentală „Aripile speranței” din Orhei, care prestează servicii de îngrijiri paliative și medicale la domiciliu pacienților aflați la limita vieții.

Visează să deschidă un hospice la Orhei pentru pacienții care nu pot fi îngrijiți acasă. Despre pacienții muribunzi vorbește ca despre cei mai apropiați oameni. Spune că îngrijirile paliative fără servicii psihologice nu sunt îngrijiri paliative. Empatia și atitudinea față de omul care moare contează la fel de mult precum un serviciu medical. Sunt servicii indispensabile, mărturisește doctorița.

Voiam să discut cu Victoria Tintiuc despre lucruri mai tehnice, legate de finanțarea serviciilor paliative, despre implicarea autorităților centrale și locale în dezvoltarea lor, dar am ajuns să atingem subiecte foarte sensibile, legate de pregătirea pentru moarte, despre schimbările fizice și spirituale prin care trece un pacient a cărui viață se apropie de sfârșit, despre cum ar trebui să fie oamenii, specialiștii care se implică și prestează astfel de servicii.

Doamna Tintiuc, deci să îngrijești un om bolnav, dar mai ales unul care nu mai are mult de trăit, nu înseamnă să-i dai doar pastile?

Bineînțeles că nu. Știți, calitatea acestui serviciu de îngrijiri paliative nu constă doar în cantitatea de medicamente eliberate, deși și asta are importanță. O importantă foarte mare, poate 50% la 50%, o are atitudinea și compasiunea, pe care o ai față de pacient. Pentru ei este foarte importantă comunicarea.

Și tocmai de ce au nevoie mai mult, pentru asta nu aveți finanțare stabilă...

Cu toate acestea, noi comunicăm cât se poate de mult cu pacienții. Altfel nu se poate. De exemplu, eu trebuie să deservesc 10 pacienți și dacă printre ei sunt pacienți gravi sau sunt singuri, sau sunt în situații mai dificile, eu rămân deschisă pentru acești oameni 24 de ore. Asta nu înseamnă că ei chiar mă sună 24 de ore în continuu, dar dacă pacientul are dureri și nu le poate controla, dacă se întâmplă să nu aibă medicamentul necesar sau acesta nu-l ajută, atunci eu rămân deschisă să mă sune, să discutăm și să vedem ce putem face într-o situație sau alta. Este o mare susținere pentru ei, atunci când pui accent pe latura asta psihologică, pe sufletul lor.

Când au nevoie pacienții mai mult de această comunicare cu psihologul?

Când, de exemplu, ei nu își cunosc diagnosticul și trebuie să le spui care e acesta. Sau, când își cunosc diagnosticul, dar trăiesc durerea că nu mai au mult de trăit. Adică sunt lucruri foarte subtile, care numai dacă te aprofundezi în această activitate, poți să le înțelegi. Și noi, în echipă, colaborăm ca să-i oferim pacientului acest sprijin emoțional. Ne străduim să facem maxim posibil, fiecare dintre noi – medic, asistent medical, psiholog, asistent social, ca pacientul să plece din această viață împăcat și liniștit.

Adică, moral, pleacă mai ușor din viață...

Da. Noi vorbim cu ei destul de mult. În general, chiar și medicul sau asistentul medical, când merge la un astfel de pacient, nu poate să nu se implice în aspectul psihologic al lui. Și să știți că eu așa îmi învăț echipa să lucreze. Mă strădui să-mi sensibilizez colegii ca atunci când merg la pacient, să lucreze cu suflet. Să facă lucrurile cu dragoste. Și dragostea asta față de pacient se simte și de la distanță, nu trebuie neapărat declarată.

Dar cei mai mulți dintre pacienții Dvs la un moment dat mor. E complicat să te atașezi de om, știind că oricum îl pierzi. Cum treceți peste momentele când pacienții Dvs decedează? Cine psihologic vă ajută pe Dvs?

Unii ne marchează foarte mult, mai ales când e vorba de tineri sau de pacienți care au fost mai mult timp în îngrijire, sau pacienții care sunt copii, sau când rămân copii în urmă, simți o durere ca pentru un om apropiat.

Și cum rezistați?

Nu știu. Cred că Dumnezeu ne ajută. Fără asta nu știu dacă am reuși. Când, de exemplu, trebuie să-i spun unui copil de doar 11 ani că mama lui a decedat din cauza bolii, mai întâi mă rog și pe urmă mă duc să-i spun vestea. Probabil credința, în asemenea situații, ne este sprijin. De-ați ști câte învățăm noi de la pacienți.

Câte?

Foarte multe. Când te apropii de limita asta a vieții și vezi cum se schimbă omul, și fizic și spiritual, când vezi cum își schimbă atitudinea lui față de oamenii din jur, față de viață, în general, cum își analizează viața, cine îi este sprijin în aceste momente grele, care este axa lui care-l ajută să treacă prin aceste greutăți, înțelegi că ceea ce faci e o misiune. Pentru mine personal această activitate e ca o misiune. E foarte greu să lucrezi în fiecare zi cu oameni care știi că mor, dar să lucrezi cu sufletele oamenilor este un domeniu de o sensibilitate deosebită.

De asta v-ați apucat de servicii paliative? De ce, când puteați face bine mersi medicină de familie?

Vedeam pacienții mei, care veneau de la Institutul Oncologic cu dureri foarte mari, și medicul le spunea: „e cancer, așa doare în cancer, mai devreme sau mai târziu totuna vei muri”. Se mai întâmpla să trimit pacienți de-ai mei pentru îngrijiri paliative în secțiile din spital cu paturi pentru îngrijiri paliative și medicul îmi spunea mie: „Din ăștia, care se uită în pod și sunt gata să moară, să nu-mi trimiți”. Pacienții ăștia însă sunt mama cuiva, tata cuiva, copilul cuiva. Și iată am hotărât într-un moment că trebuie să mă ocup de ei. Am început să citesc foarte mult despre îngrijirile paliative, mi-am deschis o organizație și am adunat în jurul meu persoane, care au sufletul mai deosebit, pe care i-am simțit că pot să se ocupe de acești bolnavi.

Revenind la pacienți, cum se schimbă acești oameni în momentul în care își află diagnosticul și faptul că nu mai au mult de trăit?

Oamenii reacționează diferit. Am avut cazuri când pacientul voia să sară de la etaj, făcea greva foamei, voia să se sinucidă din cauza diagnosticului, din cauza durerilor necontrolate. Sunt însă și pacienți care încearcă să trăiască fiecare clipă și să prețuiască fiecare zi. Și oamenii trăiesc aceste zile cu multă credință, indiferent care ar fi ea. Noi vedem aceste schimbări și înțelegem că anume credința devine axa vieții lor. Asta îi ajută să treacă mai ușor peste durere. Parcă nici n-o mai simt atât de mult și mai ușor pleacă din viață.

Le este frică de moarte pacienților?

Sigur. Chiar la începutul carierei noastre am avut un pacient care se temea să moară. Noi discutăm și despre moarte... foarte delicat. Și într-un moment, când vorbeam pe teme din astea mai sensibile l-am întrebat de ce se teme cel mai mult? Avea două forme de cancer și știa bine că degrabă „va pleca”. Într-o discuție mi-a spus că se teme de moarte, pentru că viața lui a fost mai dificilă, cu multe încălcări, cu multe păcate și știe că va nimeri în iad. Avea el această convingere. Și eu i-am spus că, de fapt, moarte nu există, ci există o formă de trecere dintr-o viață în alta și i-am adus exemple dintr-un film de-al lui Raymond Moody (n.r. medic reanimatolog și psiholog american) și i-am spus că în momentul trecerii trebuie să treci printr-o ușă și dacă treci de ea, vezi multă-multă lumină iubitoare și o stare de bine.

Și pentru că între noi se crease o relație de încredere foarte bună, el a reacționat la ceea ce i-am spus eu și s-a bucurat foarte mult că n-o să nimerească în iad. Și-a chemat soția și încântat i-a spus ce i-am zis eu. Așa de mult a crezut în ceea ce i-am spus, încât peste câteva zile m-a chemat și, cu mult greu, pentru că nu știa cum să-și formuleze gândurile, m-a rugat ca atunci când va trebui să plece acolo Sus să vin să-i deschid ușa.

Erau niște momente șocante și pentru mine, pentru că nu mai avusesem astfel de situații în practica mea, dar iată am putut să-i ușurez starea lui de suflet. Și soția lui m-a chemat când el deja era în comă. Dar știți că chiar dacă pacienții sunt în comă sau precomă, aud și eu i-am spus ceea ce i-am promis și cred că ăsta a fost un ajutor spiritual enorm pentru el.

Cum îi învățați pe oamenii din echipă să fie empatici?

Le spun așa - ca să înțelegi de ce are nevoie pacientul, imaginează-ți că acolo e un om apropiat ție. În astfel de momente se produc așa niște metamorfoze în sufletul nostru, încât simți această durere a pacientului, devii foarte empatic față de el, și ești gata să împarți cu el tot ce ai mai bun.

Doamna Tintiuc, ca să trecem de la emoții la o discuție mai tehnică, totuși, aceste servicii fără o finanțare adecvată nu pot fi prestate. Cum vă descurcați, când bani stabili aveți doar pentru serviciile medicale, iar noi știm, și Dvs confirmați, că o parte importantă din ele sunt non-medicale?

Cum ne descurcăm? Ne susțin finanțatorii din proiect. E o finanțare nu chiar stabilă, dar încearcă cu tot dinadinsul cei de la Hospices of Hope să ne ajute să mai primim de la donatorii din Marea Britanie. Sunt fonduri care ne ajută să rezistăm și să finanțăm suplimentar, de exemplu, asistentul social, psihologul.

De ce pentru ei nu aveți finanțare stabilă?

Pentru că serviciile psihologului, de exemplu, sunt considerate servicii non-medicale și ele nu pot fi finanțate din Fondurile asigurării medicale. Nu ne permite legislația. De exemplu, eu ca să pot plăti salariul psihologului, am mers personal la CNAM și am discutat cu specialiștii de la evaluare și acreditare. Noi am inclus această funcție în statele de personal și finanțăm serviciile lui de la CNAM, dar nu era prea legal. Eu însă m-am condus de faptul că în regulamentul de prestare a serviciilor paliative este scris cine intră în echipă și statele erau aprobate de fiecare dată când făceam noi bugetul. Așa am putut să justific de ce plătesc salariul psihologului din banii primiți de la CNAM.

Nu poți să faci îngrijiri paliative fără psiholog. Când nu avem proiecte și nu avem cu ce plăti salariu, asistentul social, de exemplu, vine și face voluntariat. Când avem proiect, îi facem contract și îl angajăm.

De ce spuneți că era mai puțin legal să contractați un psiholog din banii CNAM?

La CNAM se duce evidența doar a vizitelor medicului și asistentului medical, cu toate că din echipa multidisciplinară minimum de angajați e alcătuit din medic, asistent medical, psiholog și asistent social. E obligatoriu ca ei să fie. Mai poate fi și un dietetician și fizioterapeut, dar asta dacă ai în gestiune un hospice de tip staționar.

Deci, practic lucrați cu minimum de specialiști în echipă...

Da, dar sperăm că acum lucrurile măcar puțin se vor schimba.

Ce promisiuni aveți?

Nu ni s-au făcut promisiuni, doar ne-au ascultat. Acum însă a fost aprobată o hotărâre de Guvern și am înțeles că va fi mai multă claritate în finanțarea îngrijirilor paliative. Sper că multe probleme legate de finanțare, cu care ne confruntăm acum, să dispară.

Ce așteptări aveți de la aceste modificări făcute la tot felul de acte normative pentru dezvoltarea îngrijirilor paliative?

Chiar vinerea trecută am fost invitată la CNAM să semnez un acord adițional de finanțare, pentru că în prima jumătate a acestui an noi am avut cu aproape 500 de vizite mai multe la pacienți, decât am planificat. Am făcut un acord adițional și ne-au dat bani pentru aceste vizite făcute suplimentar. Vedem cum ne isprăvim până la sfârșit de an. Dacă vor mai fi posibilități, sperăm să ni se mai ofere finanțare.

Cât plătește CNAM pentru o vizită a echipei mobile și vizita unui medic care merge acasă la pacient?

Vizita echipei mobile costă 250 de lei, iar vizita medicului - 210 lei. Practic CNAM ne acoperă aproximativ 50% din cheltuielile, pe care le avem pentru serviciul de îngrijiri paliative, pe care îl prestăm. Ne salvează proiectele și donatorii străini cu restul cheltuielilor.

Și cât de stabile sunt proiectele în domeniul îngrijirilor paliative?

Vreo trei ani am avut o stabilitate mai bună, dar începând cu anul acesta e cu întreruperi. Și cu toate acestea, de la debutul nostru în acest domeniu, acum 8 ani, și până acum, finanțarea de la CNAM a fost în creștere. Poate nu a fost suficient, dar e important că e în creștere. De exemplu, într-un an, după ce am muncit noi foarte mult asupra costului vizitei echipei mobile, ne-au mai adăugat 6 lei. Ei, nu e mult, dar au mărit. Ceva am obținut. Anul acesta, la început, costul unei vizite s-a mărit mai substanțial, dar am rămas la numărul de vizite de anul trecut. Nu pot să spun că s-a mărit accesul pacienților, dar cel puțin acum ne mai dau bani pentru vizitele suplimentare.

Cum vă susțin autoritățile publice locale? Vă ajută cu ceva bani pentru dezvoltarea acestui serviciu de îngrijiri paliative?

Nu avem asistență financiară de la autoritățile noastre locale. Doar asistentul nostru social pregătește pentru pacienții noștri dosarul cu acte, pe care le duce la asistența socială din cadrul Consiliului Raional sau de la Primărie și li se oferă niște mici ajutoare financiare. Alt tip de colaborare nu avem, fiindcă politizarea asta a autorităților locale este o piedică în dezvoltarea unor astfel de servicii. Foarte rar s-au implicat. Ne mai dădeau poate niște cadouri simbolice, bomboane, cozonaci pentru copiii, pe care-i aveam în grijă, de Ziua copiilor sau de Paști.

Adică sunt insensibile autoritățile la nevoile oamenilor muribunzi?

Nici nu vă imaginați cât am luptat să deschidem un hospice staționar în raion pentru pacienții care au nevoie de tratament în staționar. Am avut multe încercări, vreo 7 cred, în multe localități din raion, dar fără succes. Aveam nevoie de o clădire, pe care să o reconstruim, s-o adaptăm, dar oamenii care sunt pe ultima lor sută de metri, care nu participă în viața politică activă, ei sunt mai puțin interesanți pentru autorități.

Ce v-ați dori să se schimbe, după modificările, care se fac acum în finanțarea serviciilor paliative?

Mi-aș dori, în primul rând, să fie conlucrare între instituțiile medico-sanitare publice și între organizațiile obștești. Pentru că îngrijirile paliative sunt, totuși, acordate de către ONG-uri și din astea sunt puține. Se întâmplă, uneori, ca medicul de familie să refuze să ne trimită pacientul să beneficieze de îngrijirile noastre sau refuză să ofere bilet de trimitere pacientului ca să primească îngrijirile noastre. Eu nu înțeleg acest lucru. De ce să pui piedică unui pacient necăjit să primească un serviciu suplimentar.

Care e explicația?

De multe ori aceste explicații sunt mai mult de ordin personal și îmi par primitive. Sunt unii medici de familie, care ne consideră concurenți. Cum poți să fii concurent, când tu oferi omului un serviciu suplimentar? De aceea, noi ne-am dori să fim egali în prestarea acestui serviciu, ne-am dori ca și medicii de familie, și noi și medicul specialist, și chiar oncologul să poată trimite pacientul în îngrijiri paliative. Să aibă acest drept.

Fiindcă, uneori, medicul poate fi nou pe sector și poate să nu cunoască pacientul. Pacientul, la rândul său, poate fi din cel care nu prea a fost bolnav și nici nu a fost la evidență. Deci, s-ar putea ca el să nu cunoască medicul. Eu sunt medic, eu pot să văd extrasul pacientului, confirmarea diagnosticului și liber pot lua pacientul în îngrijire. De aceea mi-aș dori ca să putem să decidem noi ce pacient luăm în îngrijiri paliative. Chiar și medicul oncolog trebuie să aibă acest drept să îndrepte către noi pacienții care au nevoie de servicii paliative. Deci, toată această colaborare ne-am dori să fie reglementată.

Sunt centre de sănătate cu care noi colaborăm, deservim pacienții, dar sunt și centre de sănătate care le spun pacienților să nu vină la noi, chiar dacă ei nu prestează acest serviciu. Și e foarte dureros când pacientul rămâne fără aceste servicii.

Și ce faceți în acest caz? Îi căutați Dvs? Cum e procedura?

Știți cum se întâmplă? Oamenii transmit informația de la unul la altul, de la un centru de sănătate la altul. Chiar la Institutul Oncologic pacienții vorbesc unii cu alții sau cu medicii, care le spun: „știți, la voi în raion este o organizație care prestează servicii de îngrijiri paliative”. Ca să înțelegeți, nu avem criză de pacienți, dar avem cazuri când pacienților li se pune piedică să vină la noi.

Câți pacienți deserviți acum la Orhei?

În jur de 60. Avem în echipă doi medici, șase asistenți medicali, un psiholog, un asistent social, contabil, șofer. Ne descurcăm cu această echipă la acest număr de pacienți.

Și cererea cum e?

Desigur că e mai mare. Nu pot să spun că stau în rând, dar pacienții ne caută. Noi le spunem că dacă cineva se internează, nu le mai spunem că dacă cineva decedează, vă luăm pe Dvs.

Cum se răsfrânge această subfinanțare asupra calității serviciului?

Nu pot să spun că subfinanțarea se răsfrânge asupra calității serviciului prestat de noi. Poate pacientul ar mai avea nevoie de consumabile. De exemplu, de pungi de stomă, pe care nu întotdeauna putem să le eliberăm. Sau de pampers. Uneori au nevoie și de 2-3 pamperși pe zi, dar noi le putem da doar vreo 5 pe săptămână. Depinde foarte mult de stare. Dacă pacientul se poate ridica din pat, oferim mai puțini pamperși, dacă e mai grav, atunci ne străduim cât de cât să-l asigurăm cu consumabilele necesare.

Cum ați trecut prin perioada complicată de Covid?

Am fost și eu bolnavă, dar am făcut o formă mai ușoară și am trecut și peste asta. Însă noi nu am oprit serviciile. Am mers permanent la pacient.

Doamna Tintiuc, mulțumesc pentru acest interviu.

Și eu vă mulțumesc și vă rog să promovați îngrijirile paliative cât mai des, dacă aveți această posibilitate.

Ion Dodon, director CNAM: „Cel mai mult vreau ca pacientul să fie consultat mai bine de către medic, să aibă un acces mai bun la medicamente și să nu stea pe sub ușile instituțiilor medicale”

Juozas Galdikas: „Sistemul de despăgubire fără dovada va reduce stresul printre lucrătorii medicali, iar pacienții vor simți că statului îi pasă de ei și de sănătatea lor”

„Suntem pe muchie de cuțit. Rujeola ne-a înconjurat din toate părțile”. Interviu cu Nicolae Furtună, șef al Direcției maladii transmisibile la ANSP

Tag: pacient muribund, finalul vieții, servicii de îngrijiri paliative, Aripile Speranței, Victoria Tintiuc, empatie, compasiune

Categoria: Interviuri

Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.