Ministerul Sănătății și CNAM ignoră pacienții cu o maladie rară, care cer includerea unui medicament în lista compensatelor

Sursa Foto: Facebook//Asociația Învingem fibroza chistică

Elena Cioina

16 noiembrie, 2022, 16:06

Vizualizări: 2968

Pacienții cu fibroză chistică, o maladie rară care le afectează mai mutle organe ale corpului, dar mai ales plămânii, cer din nou Ministerului Sănătății un răspuns la solicitarea lor de a include un medicament vital pentru umezirea vâscozității mucusului din plămâni în lista preparatelor compensate de stat.

Bolnavii, reprezentați de Asociația Învingem Fibroza Chistică din Republica Moldova, afirmă că de aproape jumătate de an nu au mai primit niciun răspuns de la autoritatea centrală, deși au trimit pe adresa ministrei Ala Nemerenco deja trei scrisori. Ei spun că prin aceste inacțiuni, autoritățile din domeniu le lezează dreptul și accesul la servicii de sănătate de calitate.

Pacienții cer includerea în lista medicamentelor compensate a preparatului Dornase Alfa 2,5 mg, Pulmozyme, o soluție de inhalat prin nebulizator care înmoaie sputa și permite expectorarea mai ușoară a mucozității din plămâni. Medicamentul, utilizat în tratamentul fibrozei chistice în multe țări din lume, previne inclusiv infecțiile și formarea leziunilor pulmonare. Se eliberează pe rețetă la indicația medicului.

În Republica Moldova, pe lângă alte medicamente necesare în tratamentul fibrozei chistice, pacienții folosesc acum soluție salină hipertonă pentru reducerea vâscozității mucoasei plămânilor.

„De obicei, pentru cei mici de până la 1 an se administrează soluție de 3%, apoi se trece la cea de 5% și apoi la 7%. Problema e că în multe farmacii soluții standardizate nu sunt. De obicei, trebuie să apelezi la farmaciile care pregătesc aceste soluții. În orașele mari pacienții mai au acces la astfel de farmacii, dar restul din raioane și sate le fac la ochi, acasă. Deci, nu putem vorbi aici despre o concentrație corectă și nici despre disponibilitatea acestei soluții. Ei trebuie să facă inhalații de eliminare a mucozității de două ori pe zi”, explică Oxana Turcu medic la Centrul ambulatoriu de Fribroză Chistică și alte maladii rare.

Citiți și: Ping pong cu copiii bolnavi de fibroză chistică. Părinții cer compensarea unui preparat care le-ar îmbunătăți pacienților viața, iar autoritățile spun că medicamentul e prea scump ca să-l ofere gratis

Potrivit ei, din cauză că în Moldova nu există soluție hipertonică standardizată, care să fie administrată pacienților în funcție de vârstă, aceștia comit multe erori la pregătirea dozelor și în loc să-și îmbunătățească starea de sănătate, dimpotrivă, o înrăutățesc.

„Recent am avut o pacientă care a cumpărat soluție fiziologică de 0,9% și ea a considerat că trebuie să o dizolve în două cu apa. Adică ea credea că 0,9% împărțit la 2, va fi 4,5%. Sunt erori de calcul. Pacienta așa și mi-a spus „îmi era greu să respir după această inhalație”. Soluția nu a avut efectul de a face sputa mai lichidă și de a o expectora mai ușor. Sunt erori făcute din neatenție sau din necunoaștere”, a mai explicat medicul.

Sănătate INFO: Dacă ar fi să fie compensat Dornase Alfa?

„Atunci copiii ar trebui să facă o singură dată pe zi inhalație, iar după 21 de ani pot face și de două ori pe zi. Sunt făcute studii, deci nu trebuie să demonstărm noi eficiența acestui medicament, care arată că el nu doar înmoaie sau umezește bine sputa, o face mai lichidă, ci protejează plămânii împotriva leziunilor, previne tot felul de complicații pe care le poate da fibroza chistică”, afirmă Oxana Turcu.

Pacienții cu care am vorbit și care au început să folosească medicamentul susțin că sunt puși în situația să cumpere din bani proprii Dornase Alfa sau să caute soluții în alte țări.

„Medicamentul este eliberat pe rețetă, nu poate fi cumpărat de oriunde. Un pacient are nevoie lunar de 30 de fiole. Adică administrează o fiolă pe zi. O fiolă costă aproximativ 300 de lei. Dacă sunt mai gravi, atunci pot folosi și două fiole, dar numai cu indicații de la medic. Vă imaginați cam câți bani trebuie să scoată din buzunar”, ne-a explicat Tatiana Vlasî, director executiv al Asociației Învingem Fibroza Chistică.

Tatiana Vlasî spune că primele demersuri către Compania Națională de Asigurări în Medicinî au fost făcute încă în 2019, dar a venit pandemia Covid-19 și finanțatorul a blocat examinarea oricăror cereri de compensare a altor medicamente decât cele administrate în tratamentul Covid-19. Asociația a depus dosarul medicamentului Dornase Alfa pentru includerea în lista comepnsatelor pe 24 aprilie 2021. Abia în decembrie Consiliul pentru medicamente compensate a emis o decizie prin care i-a anunțat că nu acceptă includerea preparatului în lista compensatelor.

Pacienții au trimis un alt demers, iar în luna iunie 2022 au primit un alt răspuns semnat de directorul CNAM Ion Dodon prin care erau înștiințați din nou că medicamentul nu va fi compensat din cauză că este prea scump. Directorul făcea trimitere la decizia Consiliului din luna decembrie 2021.

„Având în vedere că medicamentul Dornase Alfa nu se regăsește în Lista Națională a Medicamentelor Esențiale, aprobată în 2021 prin ordinul Ministerului Sănătății 1033/2021, iar ca rezultat al evaluării impactului bugetar au fost estimate costurimari pentru care la moment nu au fost identificate fonduri AOAM disponibile, Consiliul pentru medicamente compensate a decis de a nu include în compensate preparatul Dornase Alfa”, scrie în răspunsul CNAM.

Pe 17 iunie 2022, specialiștii Centrului ambulator de fibroză chistică și alte maladii rare din cadrul Institutului Mamei și Copilului au mai trimis un demers, semnat de directorul Institutului Mamei și Copilului, Sergiu Gladun prin care vine cu argumente și referințe la studii științifice privind eficacitatea preparatului și necesitatea includerii lui în lista compensatelor. Acest demers, dar și celelalte două adresate autorităților din sănătate au rămas până acum fără răspuns.

Vom preciza că în acest moment, pacienții cu fibroză chistică au acces la trei medicamente compensate – Colistinum, Tobramycinum, sunt două antibiotice utilizate în tratamnetul diferitor infecții pulmonare și Pancreatinum, un preparat ensimatic, administrat pentru a facilita digestia grăsimililor zaharurilor și proteinelor. Medicamentul Dornase Alfa este a fost inclus în Nomenclatorul de stat al medicamentelor în septembrie 2020.

În Republica Moldova, oficial sunt înregistrați 60 de pacienți cu fibroză chistică.

Sănătate INFO a făcut solicitări de informație Ministerului Sănătății și Companiei Naționale de Asigurări în Medicină în care întrebăm dacă scrisoarea pacienților cu fibroză chistică este examinată și dacă autoritățile le vor oferi, totuși, un răspuns. Redacția va publica răspunsurile imediat ce ne vor fi remise.

Notă: Acest material a fost realizat în cadrul proiectului „Democrație participativă pentru drepturi și echitate în sănătate”, desfășurat de Centrul pentru Politici și Analize în Sănătate (Centrul PAS). Opiniile exprimate aparțin autorilor și nu reflectă în mod special poziția finanțatorului, Fundața Soros-Moldova.

Veaceslav Moșin acuză familia Hotineanu că îl șantajează și că vrea să falimenteze clinica Repromed. „Au refuzat să cumpere partea mea de capital social. Calvarul a început după ce m-am îmbolnăvit”

Republica Moldova a semnat Acordul privind achizițiile publice comune al UE în domeniul sănătății. „Moldova va beneficia de acces rapid, echitabil și mai ieftin la medicamente și echipamente”

Risc pentru sănătatea publică. Râul Nistru a fost poluat cu ape uzate neepurate din cauza unei avarii la stația de epurare a orașului Bender

Tag: #Exprimă-ți părerea despre dreptul și echitatea în sănătate

Categoria: Știri Interne

Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.