„Luați-vă mortul acasă”. Povestea sfâșietoare a unei familii de moldoveni care își îngrijește fiul în stare vegetativă deja de 11 ani

Sursa Foto: din arhiva personală

Cristina Ghermanschi

12 aprilie, 2023, 21:47

Vizualizări: 48439

„Era 8 august…Maxim avea 6 ani și noi ne pregăteam de școală. Trebuia să venim în Moldova și să-l dăm în clasa 0.”

Anul 2012 a fost cel mai teribil an din viața familiei Răbovilă. Atunci, practic, și-au pierdut copilul. Maxim, fiul lor, s-a înecat în piscina unei case de vacanță dintr-o suburbie a Moscovei, unde lucra tatăl său, Ianic. Copilul nu a murit, dar de mai bine de 11 ani este în stare vegetativă, țintuit la pat. Este deja adolescent, care într-un an va împlini majoratul. Este hrănit prin sondă și singurele reflexe pe care le are sunt suspinele și surâsul. Părinții lui spun că astfel își pot da seama dacă ceva îl doare sau dacă visează. Ei s-au resemnat cu gândul că Maxim nu-și va mai reveni, deși speranța într-o minune, nu i-a părăsit niciodată. Au acceptat viața așa cum este și ceea ce îi preocupă în fiecare zi e să-și țină copilul în viață cât se poate de mult.

Revenim la anul 2012 și la tragedia care s-a produs atunci în familia Răbovilă. Ianic și Diana sunt dintr-un sat din nordul Moldovei. Ca multe alte familii din localitate, bărbatul câștiga bani pentru viață în Rusia. Mai exact, era angajat la o familie de ruși dintr-o suburbie a Moscovei. În vara ceea a hotărât să-și ia soția și fiul cu el. Ideea reuniunii pe timp de vară li s-a părut fantastică, așa că nimeni nu a ezitat și nici nu a spus că nu vrea să meargă. Doar fiica mai mare a rămas la bunici.

Ianic: „Eram foarte atașat de băiat și am insistat să mergem împreună”.

Casa de vară în care trăiau avea un mic bazin în curte. Maxim nu se scălda niciodată singur. Din contra, îi era frică de apă și uneori era dojenit de tata pentru această teamă, pe care bărbatul o considera neîntemeiată. Era sub stricta supraveghere a mamei. Ea nu-l lăsa singur nici pentru un minut.

Ianic: „Bazinul era micuț. Avea o înălțime de un metru jumătate și vreo 3 metri pe 2 metri lungime și lățime. Copilul se scălda în el câteodată, avem și poze în jaletă (vestă de salvare)... Se scălda lângă noi. Era un copil foarte ascultător. Câteodată îmi părea că ar trebuia să fie mai bărbat. Numai lângă mama stătea, numai în ochii noștri”, povestește Ianic.

Cu câteva ore înainte să cadă în apă Maxim a fost cu ei la magazin. Și-a cumpărat rechizite cu propriile lui mânuțe, iar spre seară chiar l-a ajutat pe tata, ca un copil bineînțeles, la construcția unui foișor.

Mama spăla vesela

Ianic plecase la un vecin după niște instrumente, iar Diana rămăsese să spele vesela. Și deși nu-l scăpa din ochi și-l ținea mereu prin preajmă, femeia spune că într-un moment s-a prins că e prea liniște și l-a strigat. O dată, de două ori, de trei. Pentru că nu i-a răspuns, a ieșit pușcă din casă. A luat-o direct spre bazin, dar în gând își spunea „Doamne numai nu aici, numai nu aici”.

Diana: „Și când am văzut un „șliopănțăl” (n.r. șlap)... m-am gândit că poate l-a aruncat. Dar...L-am văzut la fundul bazinului. Asta era strașnic...”

Șocul a fost atât de mare încât Diana a sărit în apă fără să știe să înoate.

„Atunci nu m-am gândit dacă pot sau nu pot. Am sărit l-am înșfăcat ca să îl scot. Acolo era un rulou cu peliculă cu care se acoperea acel bazin ca să nu cadă gunoaie în el. Eu, cum l-am apucat pe dânsul și voiam să ies de acolo, m-am apucat de ruloul acela. El se desfăcea și ne duceam la fund amândoi, și tot așa de câteva ori, dar am reușit să ies, să-l pun pe mal și tot am încercat să-l apăs, dar nu-mi reușea. Eram în stare de șoc, am strigat în gura mare și am alergat în stradă după soț. Nu știam la care dintre vecini a intrat. Doar strigam că Maxim s-a înecat”.

Tentativele de resuscitare ale tatălui nu au dat roade nici ele. Vecinii au chemat ambulanța, dar pentru că erau cetățeni străini și nu aveau asigurare medicală, a refuzat să vină. Atunci Ianic l-a rugat pe un vecin să-i ducă la spital cu mașina personală. Toți s-au mobilizat să-l salveze pe copilul timid, căruia, din povestirile părinților, îi plăceau enorm de mult gândăceii, fluturașii, omizile.

Diana: „Cred că se juca prin preajmă sau s-a aplecat după ceva lângă bazin. Lui îi plăcea să se joace cu gândăcei, fluturași...”

Ianic: „El nu răsufla. Era mort. Am încercat să-l apăs pe piept, dar mă temeam să nu-i rup vreo coastă. Nu știam singur ce trebuie să-i fac, pentru că nu aveam nicio școală. A ieșit doar apă și mâncare, că tocmai mâncasem. Dar el nu tușea, nu respira. Noi doar urlam la propriu, pentru că nu știam ce să-i facem”.

Desculți și îmbrăcați în pantaloni sport, soții Răbovilă au urcat în mașina vecinului și s-au pornit la spital. Era departe. Au trebuit să aștepte să treacă un tren, apoi, ca să nu piardă și mai mult timp s-au oprit lângă un echipaj de poliție și i-au rugat să-i ducă la spital.

Ianic: „Eu am ieșit cu copilul în brațe , am strigat și i-am rugat... Ne-au suit la ei în mașină, au pornit sirena și ne-au dus la spital. Dar a mai trebuit să așteptăm să treacă o electricică (n.r. Elektrichka este un tren de pasageri cu unități multiple electrice suburbane pentru navetiști din blocul sovietic și est). Am ajuns foarte greu.”

Medicii l-au preluat pe micuț de urgență și au reușit să-i pornească inima. Dar din păcate nu au reușit să-i salveze creierul. Maxim nu avea niciun reflex. Era în comă profundă.

Pentru că spitalul la care au ajuns era unul de provincie și le lipseau echipamentele performante, medicii i-au sfătuit pe părinți să caute tratament la Moscova. Nici de la spitalul din provincie nu a vrut să-i ia ambulanța, pentru că nu aveau poliță de asigurare medicală. Nu aveau dreptul. Proprietarii casei de vacanță au reușit să le plătească o poliță și a doua zi au fost transferați la un spital din Moscova.

Ianic: „Ne-au transferat la Moscova la spitalul Tușinskaya, spitalul orășănesc pentru copii. Când am ajuns acolo, medicul a ieșit și a spus că din păcate creierașul este mort, nu are șanse nici măcar să înghită… Poate, poate să aibă careva reflexe, dar așa copii, așa pacienți trăiesc cel mult 10 ani”.

Următorul calvar

La spitalul pentru copii, Maxim a fost internat aproximativ 7 luni. În toată această perioadă Ianic și Diana au făcut naveta din suburbie până la Moscova. Făceau o oră pe drum, dar distanța nu-i speria. Sperau că fiul lor se va însănătoși. Primele luni au tot umblat pe la biserici și mănăstiri, rugându-se pentru viața și sănătatea copilului. Nu știau ce să mai caute, ce să mai ceară și la care medici să se adreseze. Toți ridicau din umeri.

Au încercat să revină în Moldova, dar aveau nevoie de condiții de transport speciale. S-au adresat la Ambasada Moldovei la Mosoca, însă fără folos. Soții Răbovilă spun că nimeni nu a ridicat un deget pentru ei.

Ianic: „Nicidecum nu răzbăteam la Ambasador. Era domnul Neguță. El spunea: „Da, nu știm ce să mai facem. Noi lucrăm, noi de jumătate de an am anunțat acolo, noi suntem în lucru, dar eu chiar nu știu ce să mai fac. Ei nici măcar nu au sunat o dată să se intereseze de starea copilului nostru și să ne întrebe dacă avem nevoie de ajutor”.

Luați-vă mortul acasă

După 7 luni, medicii de la spitalul Tușinskaya le-au spus franc că nu-I mai pot ține și să-l ia acasă. Atunci soții Răbovilă s-au plans șefului secției de reanimare, unde era internat Maxim, care i-a liniștit și le-a spus că nimeni nu are dreptul să-i alunge. Părinții îi sunt recunoscători și acum și spun un asemenea doctor mărinimos și dedicat nu au mai întâlnit după aceasta.

Într-un final au trebuit să plece. Au găsit o băbuță care locuia în apropierea spitalului și care s-a oferit să-i ajute. Femeia a primit-o doar pe Diana și fiul ei bolnav. De Ianic se temea și nu l-a primit în casă. Așa că bărbatul a fost nevoit să doarmă pe scări în plină iarnă.

Au fost nevoiți să revină la spital, pentru că Maxim făcuse pneumonie. Medicii i-au întrebat din nou de ce nimeni dintre reprezentanții Ambasadei Moldovei nu i-a sunat pe șefi ca să se înțeleagă să-l mai țină pe Maxim în spital. Nici Ianic, nici Diana nu aveau de unde să știe.

Diana stătea cu Maxim la hospice, iar Ianic mergea să muncească la casa de vacanță. Era singura lui sursă de venit. Își amintește că tragedia l-a marcat atât de mult, încât nici astăzi nu poate bea apă. A dezvoltat o fobie față de ea. Nu doar de apă se temea Ianic. Orice sunet al telefonului îl cutremura. De fiecare dată se gândea că va primi o veste proastă.

Pe soții Răbovilă i-au ajutat să lupte cu situația în care s-au pomenit familia extinsă.

Ianic: „Venea sora mea și îmi spunea - haideți, haideți, haideți că copilul încă e viu, trebuie să luptați pentru dânsul. Asta ne-a determinat să mergem înainte și să credem că într-o zi se va produce o minune. Trăgeam nădejde la Dumnezeu”.

Statul nostru nu a fost în stare nici măcar să ne aducă acasă

După un an și ceva petrecut prin spitalele și hospice-urile din Rusia, soții Răbovilă au reușit să ajungă acasă. Doar că nici atunci nu au fost ajutați de autoritățile de la Chișinău. Singurul ajutor care li s-a propus de la Ambasada țării noastre la Moscova a fost să-i aducă cu trenul.

Ianic: „Directoarea hospice-ului în care am stat adunase pe contul nostru 100 de mii de ruble, echivalentul a puțin peste 1 mie de EURO. Acea doamnă ne-a spus că a făcut legătura cu un hospice de la noi. A spus că s-au înțeles între ei și că ne așteaptă. De câte ori am sunat la ai noștri ne-au propus să ne aducă cu trenul, copil în stare vegetativă, cu aparate. Eu am fost la medicul care îl cura și i-am spus, iar ea m-a întrebat: „Cum se numește vinul cela a vostru, buchetul Moldovei? Iată dacă vă duceți cu trenul, în trahio-stomă așa o să fie când o să ajungeți în Moldova, buchetul Moldovei de infecții.”

Ksenia Vladimirovna, așa o cheamă pe directoarea hospice-ului, le-a cumpărat bilete la avion și le-a asigurat și un medic reanimatolog care i-a însoțit până acasă. La aeroportul din Chișinău îi aștepta o ambulanță veche, fără aparate de oxigen, care i-a transportat la Institutul Mamei și Copilului.

Acum ne descurcăm singuri

Soții Răbovilă au învățat atât de multă medicină în timp, încât acum spun că pot să instruiască și asistentele medicale cum să aibă grijă de astfel de pacienți precum Maxim. Ei spun că nici la medicul de familie nu apelează, pentru că nimeni nu știe mai bine decât ei cum să aibă grijă de copilul lor.

Ianic: „Medicul de familie, dacă nu-l chemăm, nici nu vine, nici nu sună. Doar dacă ne adresăm la minister, dacă avem nevoie de vreun aparat sau de hrană, de gastro-stomă sau trahio–stomă, ceva de ce avem noi nevoie și nu putem face rost. Soția știe mai bine ce trebuie să facă. Noi ne ducem în spital și sora medicală din reanimare nu se isprăvește cu cazul nostru. Când îl aspiră îi introduce cablu mai adânc decât trebuie și îl scoate cu sânge de acolo. Numai soția știe cum se face”.

S-au comis multe erori medicale...

Părinții lui Maxim cred că în timp, medicii din Moldova au comis unele erori. Uneori din neștiință, alteori din lipsă de empatie. De exemplu, pentru că nu i-au schimbat la timp gastro-stoma, au crescut mușchii în jurul ei, ceea ce îi provocau copilului dureri.

Ianic: „La un moment dat s-a rupt firul de la ea (n.r. gastro-stoma) și a rămas placa înăuntru. Medicii au spus că nu pot face nimic, doar să taie stomacul, dar în așa stare cum e el, se tem că nu va rezista, pentru că e o operație foarte complicată. Noi nu îl puteam alimenta. Am trimis o scrisoare la minister (n.r. Ministerul Sănătății) ca să îi pună gastro-stoma. Am insistat să i-o pună tot în gaura ceea. Am fost la Institutul Mamei și Copilului și au spus că nu pot să ne schimbe gastro-stoma. I-am rugat să ne ajute să ajungem în altă țară, măcar în România, am zis că plăti jumătate noi, și jumătate să ne ajute statul să închiriem o ambulanță care să ne ducă la un spital performant”.

Părinții spun că deși au încercat să le facă legătura medicilor moldoveni cu cei din Rusia, aceștia ar fi refuzat. Abia după ce s-au adresat Ministerului Sănătății, s-au găsit medici de aici din țară care au spus că știu cum să pună o gastro-stomă. Operația a fost însă una nereușită, motiv din care nici medicii de la alt spital terțiar nu au vrut să o schimbe. Explicația lor a fost că riscul de deces e mare.

Diana: „Ne-au speriat și am dat înapoi și gata. Iată așa durerile persistă mereu din cauza că nu a fost schimbată la timp. Are dureri mari, sângerează la infinit”.

Apoi Maxim a început să facă des pneumonie. Părinții nu ânțelegeau care e problema. Au descoperit la o tomografie că doi dintre dinții de lapte au căzut și au ajuns în plămâni.

Diana: „Au stat dinții în plămâni și erau plămânii cu infecție. Tot pe mine mă învinuiau. Ba că nu îl întorc mai des, ba că nu fac regula cum trebuie, că stă mult cu fața în sus și face pneumonie din cauza asta. Pentru că nu mai ieșeam din spital, medicul s-a gândit să ne facă o tomografie și ne spune: „ Opa, da el are nu știu ce acolo corp străin”. În aproape 2 ani, cât au stat dinții în plămâni nu au putut să-i facă o tomografie la plămâni. El avea dinți în plămâni și ei nu știau.”

Rutina zilnică

Diana: „Iată acum ne schimbăm cu soțul. De exemplu, eu toată noaptea n-am dormit. Am adormit pe la 9:00 dimineața. Am dormit câteva ore, pentru că Maxim s-a simțit rău. A făcut convulsii, cred că iar a făcut pneumonie. Soțul mă ajută, când vine de la serviciu. Mă lasă să dorm câteva ore. Dacă nu, atunci trebuie să rezist”.

La ora 8 dimineața obligatoriu Maxim este spălat, hrănit și i se administrează medicamentele. Părinții îl întorc pe o parte, peste două ore îi dau apă și îl întorc la loc.

Ianic: „Apoi trebuie iar de la început - îl întorci, iar îl schimbi și tot așa. Dar atunci când se simte rău și ticăie aparatul și el nu se poate răsufla, noi stăm cu inima cât un purice. Soția mai încearcă să îi pună un dimedrol, să îi facă ceva care să îi mai scadă temperatura, și sperăm că e altceva, nu infecție. Că poate e din cauza că nu i-am făcut la timp clizma sau poate rana de la gastro-stoma veche, care a este o eroare medicală. Pentru că nu i-au schimbat-o la timp, sângerează la nesfârșit”.

O sticluță de mâncare pentru Maxim costă în jur de 150 lei jumătate de litru. Bîiatul mănâncă una pe zi, câte 200 de grame la o masă. Părinții îi mai dau și terci. Cheltuielile lunare se ridică la cel puțin 15 mii de lei, iar cum că totul s-a scumpit, ajung și la 1 mie de euro. Pentru funcția de asistent personal, Diana are un salariu de 4.500 de lei, iar pentru grad de invaliditate Maxim primește 1.800 de lei pe lună. La acești bani se adună și salariul tatălui, care lucrează din două în două zile, ca să-și poată ajuta soția. Soții Răbovilă spun că reușesc să facă față cu greu cheltuielilor, iar ceea ce îi salvează sunt ajutoarele pe care le primesc de la organizații neguvernamentale la care se adresează periodic și câteva familii din străinătate, care au avut sau au copii în situații similare.

Ianic: „Noi avem noroc că ne ajută oamenii. Chiar ieri am primit un colet din Italia. Să vă spun cinstit ne ajută mai mult o româncă care tot a avut copil bolnav. Ea trăiește în Italia. Fetița ei a decedat și lucrurile ei, de care avem și noi nevoie, ni le-a trimis. Noi așa ne ținem. Mai sunt două italience care tot așa au copii bolnavi și lor le mai rămâne. Luna asta, de exemplu, o sticlă de mâncare, luna următoare mai mult... Timp de 4-5 luni îngrămădesc vreo 3-4 cutii de mâncare și apoi ni le transmit nouă. Dacă nu ne-ar fi ajutat aceste femei, probabil nu era să ne descurcăm. Ele ne trimit scutece, pelinci, hrană și le suntem foarte recunoscători. Mulțumim Domnului, ne ajunge”.

Familia Răbovilă trăiește la etajul 3 al unui bloc din Capitală. Soții spun că atunci când trebuie să meargă la spital, își iau copilul în brațe, coboară atent pe scări, îl urcă în ambulanță și îl duc la spital. Așa se întâmplă de 5 sau 6 ori pe an.

Deși nu reacționează, nu simte practic nimic, tatăl lui Maxim spune că e enorm de bucuros când ajunge acasă și poate să-și strângă la piept băiatul. E convins că orice părinte care își iubește copilul face la fel. Și mai e convins că grija pe care i-o poartă el și soția îl fac pe Maxim să se simtă liniștit.

„Îl hrănim, ne bucurăm când doarme, pentru că atunci ne gândim că poate are un vis frumos. Noi vedem când el visează. Zâmbește prin somn. Noi prețuim fiecare moment în fiecare zi”.

Notă: Acest material a fost realizat în cadrul proiectului „Democrație participativă pentru drepturi și echitate în sănătate”, desfășurat de Centrul pentru Politici și Analize în Sănătate (Centrul PAS). Opiniile exprimate aparțin autorilor și nu reflectă în mod special poziția finanțatorului, Fundața Soros-Moldova.

Centrul Universitar în Îngrijirile Paliative – o iluzie, într-un stat unde există doi medici în medicina pediatrică de ambulatoriu în întreaga țară

Cine și cât trebuie să plătească pentru asigurarea medicală obligatorie în sumă fixă pentru anul 2024

Amenințare cu grevă: Angajații Spitalului „Toma Ciorbă” și Spitalului Dermatologic se opun fuziunii

Tag: #EXPRIMĂ-ȚI PĂREREA DESPRE DREPTUL ȘI ECHITATEA ÎN SĂNĂTATE

Categoria: Știri Interne

Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.