Copiii cu Sindromul Down din Republica Moldova, incluși în statistica generală a persoanelor cu boli mintale. Ministerul Sănătății nu are o evidență clară a acestor pacienți

Sursa Foto: Asociaţia „Sunshine”

ALA CIOBANU-PLITOC

08 aprilie, 2024, 15:15

Vizualizări: 1248

Republica Moldova nu are o evidență clară a copiilor cu sindromul Down care trăiesc în acest moment în Republica Moldova, iar serviciile de reabilitare destinate lor sunt gratuite până la vârsta de 18 ani. Republica Moldova însă nu dispune de suficiente centre, unde acești copii ar putea merge pentru a beneficia de terapie de suport, așa că părinții sunt nevoiți să apeleze la cele private.

Cele mai multe dintre serviciile de care au nevoie copiii cu Sindromul Down sunt concentrate în Chișinău, prin urmare cei din regiuni rămân de multe ori în afara terapiilor fizice și mentale, din cauză că părinții nu reușesc pasul cu cheltuielile. Adulții cu Sindromul Down din Republica moldova n-au, practic, nicio șansă de dezvoltare, întrucât statul nu a creat pentru ei niciun fel de servicii.

Anul trecut, în Republica Moldova s-au născut 43 de copiii cu Sindromul Down. Concluziile medicale au fost stabilite de către Centrul de Sănătate a Reproducerii și Genetică Medicală de la Institutul Mamei și Copilului. Calculele statistice arată că aproximativ unu dintr-o mie de nou-născuți din Republica Moldova este diagnosticat cu această modificare genetică.

Pentru clarificare, Sindromul Down (cunoscut și sub numele de trisomia 21 sau mongolism) este o afecțiune genetică, prezentă la copii încă din momentul conceperii. Sindromul Down reprezintă cea mai comună cauză a retardului mintal ușor. Pacienții cu această boală prezintă un anumit grad de dificultate de învatare (care poate fi ușor, moderat sau sever), dar și unele dizabilități care se mențin pe tot parcursul vieții și le pot scurta speranța de viață. Gradul de dizabilitate diferă de la un bolnav la altul.

Copiii cu Sindromul Down au o dezvoltare mai lentă și necesită terapii pentru îmbunătățirea capacităților și deprinderilor de viață. Centrele create pentru această categorie de pacienți se găsesc mai mult la Chișinău și nu întotdeauna serviciile lor sunt gratuite. Specialiștii susțin că pentru a evolua constant, acești copii au nevoie de servicii de dezvoltare continuă. Acest lucru le-ar ușura incluziunea în societate, i-ar ajuta să facă studii și să se angajeze la muncă.

Ne trezeam la 4.00 și veneam la Chișinău pentru a ajunge la medici

Ludmila (nume schimbat), originară din municipiul Bălți, este mama unui tânăr, în vârstă de 19 ani, cu Sindromul Down. După ce a aflat despre diagnoză, împreună cu soțul ei a fost în mai multe țări pentru a-și „trata” copilul.

„Pe atunci nu se știam prea multe despre acest sindrom. Credeam că putem îmbunătăți cât de cât situația printr-un tratament. Am mers la medici specialiști în Ucraina, România și Olanda. Am fost și pe la babe. Ne părea că dacă dăm tare din coate putem schimba ceva”, povestește femeia.

După ce au acceptat situația, soții au decis să înceapă terapiile aici în Republica Moldova.

„Era foarte complicat. Închiriam mașină, ne trezeam la 4.00, veneam la Chișinău, uneoi așteptam ore în șir sub ușile medicilor. De câteva ori am fost internați în spital, unde beneficiam de proceduri de reabilitare. Alteori rugam rudele să stăm la ele pe toată perioada procedurilor. În alte cazuri închiriam un apartament. Procedurile le făceam destul de des. Mergeam la Chișinău în fiecare lună. Până la vârsta de 2 ani jumătate a fost o perioadă foarte grea”, își amintește Ludmila.

Pentru că nu puteau mereu să facă naveta Chișinău-Bălți și invers, Ludmila îi ruga pe medicii de la Chișinău să le scrie recomandările de reabilitare și ea căuta specialiști la Bălți care să o ajute.

„Unele servicii, care acum sunt gratuite, pe atunci erau cu plată. Între timp situația s-a mai schimbat. La Bălți au devenit disponibile mai multe terapii. De mai multe dintre acestea am beneficiat cu plată. Totodată, nu toate sunt potrivite pentru copiii cu Sindromul Dawn”, a explicat Ludmila pentru Sănătate INFO.

Ludmila a reușit să-și dea copilul la grădiniță de la vârsta de 4 ani până la 8 ani, iar apoi fiul ei a mers și la școală, finalizând 9 clase. Acum, din păcate, este nevoit să stea acasă, pentru că nu a putut urma o școală profesională.

„Unii copii cu Sindromul Down, care au capacități mai dezvoltate, urmează o școală profesională. Cunosc o tânără care a însușit profesia de bucătar. Băiatul nostru, la ai săi 19 ani, este independent. Acum însă stă acasă, deși are abilități cognitive bune, pe care ne dorim să le dezvoltăm. Ar fi bine ca el să-și poată asigura traiul. Chiar și la 19 ani sunt necesare serviciile logopedului, psiho-terapeutului, precum și activitățile fizice. Toate sunt contra cost”, a precizat Ludmila.

Aceasta spune că cel mai greu pentru un părinte care are acasă un copil cu Sindromul Down este să se gândească cum se va descurca el peste ani. „Mai avem doi copii. Relația lor este foarte frumoasă. Ne străduim să-i educăm corect ca peste ani, la necesitate, să se ajute ca frații”, ne spune Ludmila copleșită de emoții.

Fiecare rezultat ne bucură mult, pentru că în spatele lui stă o muncă imensă

Familiile din Municipiul Chișinău, care au copii cu Sindromul Down acasă, se pot considera ceva mai norocoase. Serviciile de care au nevoie sunt mai aproape și mai concentrate.

Maria (nume schimbat) are un băiețel de 4 ani cu Sindromul Down. Familia locuiește într-o suburbie a Municipiului Chișinău. Femeia a aflat despre sindrom abia după naștere. Sarcina a decurs bine, iar anomalia nu a fost depistată în timpul examenelor ultra-sonografice. Nașterea a decurs bine, dar a doua zi medicii au tras un semnal de alarmă. După ce i-a examinat copilul, pediatrul a informat-o pe femeie că ar mai fine nevoie de teste și investigații suplimentare, fără să-i comunice însă și motivul. În aceeași zi, bebelușul a fost examinat de genetician, iar analizele efectuate la 3 săptămâni după naștere au confirmat Sindromul Down.

„După confirmare, noi în calitate de părinți am decis că vom face tot posibilul pentru ca micuțul nostru să-și dezvolte cât mai multe abilități, care i-ar permite în viitor să se încadreze cât mai ușor în societate. Ne doream să frecventeze grădinița, școala, să ducă un mod de viață independent. Pe atunci, începuse pandemia Covid – 19 și toate centrele de reabilitare erau închise. Medicul de familie ne-a zis: cu cât mai rapid începeți terapiile de reabilitare, cu atât rezultatele vor fi mai bune. Primele ședințe de kinetoterapie le-am făcut la 4 luni, după care au urmat ședințele de terapie ocupaționale, înot și începând cu vârsta de 2 ani jumătate – servicii de logopedie”, povestește femeia.

La vârsta de aproape 3 ani, părinții l-au dat la grădiniță. Maria spune că fiul ei deja avea anumite abilități, prin urmare frecventarea grădiniței era oportună. Ea spune că adaptarea și integrarea au fost ușoare.

„Acum continuăm terapiile pentru a dezvolta vorbirea și alte abilități. Fiecare rezultat ne bucură mult, întrucât în spatele lui stă o muncă imensă. Băiatul este foarte sârguincios și implicat, fapt care ne bucură mult. Suntem bucuroși că unele servicii de reabilitare pentru el sunt gratuite. Mai avem și avantajul că locuim aproape de Chișinău. Eu cred că doar datorită faptului că am fost insistenți și consecvenți, dezvoltarea lui cognitivă și fizică au o evoluție pozitivă”, este de părere Maria.

Terapia ocupațională oferă rezultate foarte bune

În Chișinău există cel puțin cinci centre care prestează servicii de terapie copiilor cu Sindromul Down. Printre aceste Asociaţia „Sunshine”, Centrul „Tony Hawks”, Centrul „Voinicel”, Centrul Republican de Reabilitare pentru Copii și secția de reabilitare de la Institutul Mamei și Copilului. Aici sunt oferite servicii de masaj, kinetoterapie, terapie ocupațională, logopedie și înot.

Cel mai longeviv centru, unde copiii cu Down pot beneficia de servicii logopedice, înot, kinetoterapie și terapie ocupațională – terapie prin muzică, terapie de integrare senzorială este Tony Hawks. El a fost deschis în anul 2001 și activează până în acest moment.

„Terapia ocupațională oferă rezultate foarte bune. Urmărim ce poate face copilul și încercăm să-i dezvoltăm la maxim potențialul. La centru lucrăm cu copii de vârstele 0 – 17 ani și 11 luni. Toate serviciile noatre sunt gratuite. Copiii vin la centru cu bilet de trimitere de la medicul de familie sau medicul specialist. Aceștia pot beneficia de 40 de ședințe anual. Aproximativ 15% dintre beneficiarii centrului sunt copii cu Sindromul Down, ceea ce reprezintă aproximativ 20 de copii anual. După ce copilul este înregistrat, acesta este invitat la o consultație și este evaluat de o echipă multidisciplinară. Ulterior este elaborat un program de reabilitare”, a explicat pentru Sănătate INFO Diana Covalciuc, directoarea Centrului „Tony Hawks” din Capitală.

La centru pot veni copii din toate coluțile Republicii Moldova, doar că e nevoie să se programeze din timp și să găsească unde să se cazeze pe toată perioada terapiei. Deși e destul de complicat pentru părinții din regiuni, Diana Covalciuc spune că aceștia mereu găsesc soluții, doar să poată ajunge la terapiile necesare.

„Am avut un copilaș de la Ocnița, pe care doar l-am evaluat și le-am oferit părinților recomandări, pe care trebuiau să le urmeze acasă. Este o plăcere să lucrezi cu copilașii cu Sindromul Down. Dacă părinții se implică, avem rezultate foarte bune. Fiecare copil are ritmul său de dezvoltare. Sunt copii cu diferite capacități și evident că rezultatele diferă. Ne bucură faptul că în familiile în care se lucrează mult cu copiii, se reușește integrarea deplină a acestora în societate. Ei pot avea un mod de viață independent și sunt încadrați în câmpul muncii. Cunosc personal astfel de cazuri”, a remarcat Diana Covalciuc.

După 18 ani nu există centre de reabilitare care ar oferi servicii gratuite adulților cu Sindromul Down

Fondatoarea Asociaţiei „Sunshine”, Ala Burlaca, care deja de 6 ani se ocupă de problemele persoanelor cu Sindromul Down spune că deși serviciile destinate acestor copii sunt mai multe, acestea rămân insuficiente pentru numărul copiilor care au nevoie de ele. Problema cea mai mare este cu adulții cu Sindromul Down. Statul nu are pentru ei servicii gratuite, astfel că părinții sunt puși în situația să suporte toate cheltuielile terapeutice din cont propriu.

„Centrul Republican de Reabilitare și Centrul „Tony Hawks” oferă servicii gratuite persoanelor până la vârsta de 18 ani, la Centrul „Voinicel” până la 3 ani. După 18 ani nu există instituții care oferă servicii gratuite. În prezent, căutăm un spațiu pentru un centru de dezvoltare și reabilitare nu doar pentru copii, dar și pentru adulți”, spune Ala Burlaca, adăugând că „autoritățile sunt deschise pentru colaborare. Părinții nu sunt veșnici, și nu toți au frați sau surori care vor avea grijă de ei”.

Condiția adulților cu Sindromul Down este proastă mai ales în centrele raionale, unde nu sunt dezvoltate servicii nici pentru copii, nemaivorbind de adulți, a explicat Ala Burlaca.

„Părinții nu au posibilitatea să achite permanent terapiile. Situația în centrele raionale e mult mai gravă decât în capitală. La capitolul intervenție timpurie statul lucrează destul de bine. Există centre de intervenție timpurie în mai multe raioane ale țării. Este vorba de centre pentru copii cu nevoi speciale, inclusiv pentru cei cu Sindromul Down. Din păcate, aceste servicii sunt gratuite doar până la vârsta de 3 ani. În continuare, dacă părintele are posibilitatea să achite aceste servicii în localitate, e bine. Dacă ele nu există, atunci sunt nevoiți să ajungă la Chișinău, se internează în spital pentru proceduri sau își închiriază un apartament”, a menționat Ala Burlaca.

Deocamdată, în Chișinău există un singur Centrul de plasament și reabilitare pentru copiii de vârstă fragedă. El se află pe strada Cosmescu 51. Aici părinții își pot lăsa gratuit copiii timp de aproximativ 4 luni pe an.

„Este vorba de un centru de tip grădiniță pe care cei mici îl pot frecventa de la vârsta de 2 la 11 ani. Ne-am dori ca acest centru să ofere servicii până la 18 ani. Aici specialiștii oferă toate serviciile necesare. Totodată, părinții din raioanele țării pot lăsa copiii la centru timp de o lună de zile, 24/24, timp de 4 luni pe an, în mod absolut gratuit”, afirmă Ala Burlaca.

Fondatoarea Asociaţiei „Sunshine” afirmă că în cazul copiilor cu Sindromul Down tot ce e mai complicat începe după finalizarea clasei a IX-a. Sistemul educațional din Repunlica Moldova nu este adaptat nevoilor acestor copii, astfel școlarizarea lor ulterioară e de multe ori imposibilă. Acești copii stau acasă, fac munci casnice sau devin zilieri, deși au potențial să învețe o meserie. Un loc de muncă, i-ar ajuta nu doar să se integreze în societate, dar și să fie mai independenți financiar.

„Cunosc doi copii care au făcut studii de cusător, alți trei - de bucătar. Potențial este, există mai mulți tineri care s-au angajat în câmpul muncii. E suficient ca aceștia să activeze chiar și 4 ore. Ne bucură mult faptul că angajatorii devin tot mai deschiși să angajeze persoanele cu acest sindrom. Totodată, statul oferă subvenții agenților economici care încadrează în câmpul muncii persoane cu nevoi speciale, însă aceștia preferă să angajeze persoane cu deficiențe locomotorii, de văz sau de auz. E o abordare pe care încercăm să o schimbăm. Un loc de muncă ar favoriza dezvoltarea continuă a persoanelor cu Sindromul Down, dar și ar asigura existența acestora”, a mai explicat Ala Burlaca. Ea a menționat că Asociaţia „Sunshine” are în acest moment 350 de membri cu Sindromul Down, cea mai vârstnică fiind de 57 de ani.

Specialiștii spun că persoanele cu Sindromul Down au nevoie de servicii de logopedie pe tot parcursul vieții. Dacă orele sunt sistate ori, în general, stopate, poate urma un regres. Masajul și kinetoterapia la fel sunt necesare și la maturitate, deoarece tonusul muscular este slăbit. Este necesară și implicarea unui nutriționist, dar și practicarea activităților fizice, sport sau dans, întrucât persoanele cu sindrom sunt predispuse la obezitate.

Potrivit Ministerului Sănătății, anual, în Republica Moldova se nasc în medie 50 de copii cu Sindromul Down. Într-un răspuns la solicitarea Sănătate INFO în care am întrebat Ministerul Sănătății de ce fel de servicii terapeutice beneficiază copiii cu Sindromul Down, inclusiv după vârsta de 18 ani, Ministerul Sănătății a oferit doar jumătate de răspuns.

Instituția a subliniat doar că persoanele cu Sindromul Down, fără să precizeze vârsta acestora, beneficiază de servicii de evaluare în cadrul echipei multidisciplinare, consult și evidență la medicul reabilitolog, pediatru, neurolog, ortoped, psihiatru, psihoterapeut, frecventarea ședințelor de kinetoterapie, hidrokinetoterapie (bazin), terapie ocupațională, fizioterapie, termoterapie, ședințe cu psihologul, logopedul, psihopedagogul, terapie comportamentală și asistență socială.

Acest material este parte a proiectului „Presa în sprijinul democrației, incluziunii și responsabilității în Moldova” (MEDIA-M), finanțat de USAID, Ambasada Marii Britanii la Chișinău și implementat de Internews in Moldova, care are ca scop promovarea dezvoltării mass-media independente și profesioniste, și crearea unui sector media mai rezistent la presiunile politice și economice.

Oxana Scurtu: Pacienții cu sindromul scrotului acut care ajung târziu la medic riscă să își piardă un testicul. VIDEO

Sistemul care te lasă să mori cu zile. Pacienții cu boli rare trebuie să se descurce cum pot și din ce pot

Medicii din Moldova și România s-au întâlnit să discute deschis despre arderea profesională. Cum pot fi ajutați medicii la capăt de puteri

Tag: sindromul Down terapii

Categoria: Știri Interne

Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.