Cum este să crești în Moldova un copil cu sindromul Down: „Suntem considerați alcoolici și degradați”

Sursa Foto: Arhivă personală

Silvia Rotaru

21 martie, 2018, 18:23

Vizualizări: 12835

Copiii soarelui, așa cum mai sunt numiți copiii cu sindromul Down, nu sunt un blestem sau suferință pentru părinții lor, ei sunt doar speciali pentru cei care au iubire de împărtășit. Anual în Moldova se nasc aproximativ 50 de copiii cu Sindromul Down. Cauzele apariției sindromului sunt de natură genetică şi nu sunt cunoscute deocamdată. Anomalia cromozomială se produce în momentul conceperii, atunci când diviziunea celulară nu are loc în mod corect, fără a implica vina vreunui părinte.

Maria sau Marusea, așa cum îi spun părinții, a fost un copil foarte mult așteptat. Familia Burlaca a așteptat 15 ani ca Maria să apară în viața lor. Abia după o procedură de fertilizare in vitro Ala Burlaca a reușit să rămână însărcinată. Ea a fost monitorizată în timpul sarcinii de către medicii de la o clinică privată din Capitală. Toate analizele au fost bune și nu prevesteau diagnosticul dureros.

„Toată sarcina am dus-o ușor, rezultatele au fost bune, am făcut și dublu test, care nu a arătat nimic suspect. Am mers și la consultație la genetician și el mi-a confirmat că e bine. Am făcut ultrasonografii la aparate performante, dar de fiecare dată mi se spunea același lucru – copilul e bine. Doar după ce am născut a fost rostit cuvântul Down. După ce am făcut analiza cariotipului diagnosticul s-a confirmat”, povestește Ala.

Mama Mariei a fost surprinsă de veste, așa că a decis să meargă la geneticianul la care făcuse analizele. „Mi-a răspuns foarte simplu și scurt – că se mai întâmplă”.

Soții Burlaca afirmă că indiferent de rezultatele analizelor oricum nu ar fi renunțat la Maria, pentru că ea nu a venit în viața lor întâmplător. Cel mai greu, spune Ala, este să fii acceptat de societate cu un copil care are sindromul Down. „99% dintre oameni nu cunosc ce este sindromul Down, se uită ciudat, suntem stigmatizați, alții cred că suntem niște părinți care consumă alcool, că suntem degradați”.

Din cauza atitudinii societății mulți părinți care au copii cu sindromul Down preferă să se detașeze de societate, pentru că le este frică să nu fie acceptați, unii dintre ei chiar și peste ani nu se pot împăca cu acest gând. „Cunosc mulți părinți care nu pot accepta realitatea de a crește un copil cu sindromul Down, iar asta se întâmplă din cauza intimidării. Astfel de copii se pot naște în orice familie, indiferent de cine sunt părinții și ce joburi au”, spune Ala.

Astăzi Maria are un an și șapte luni, abia silabisește, de aceea părinții merg cu ea la diverse centre de reabilitare unde face ore de logopedie, dar și înot, lecții de pian, terapie ocupațională, kinetoterapie. Toate gratis. Maria frecventează Centrul de Intervenție Timpurie Voinicel, Centrul de reabilitare Tony Hawks, Centrul Republican de Reabilitare și Secția de reabilitare al CMC.

Părinții Mariei își doresc ca aceasta să meargă la o grădiniță normală, unde deja este înscrisă, pentru că, spune Ala, așa micuța va interacționa cu alți copii și se va dezvolta mai repede.

Ala vrea să demonteze câteva mituri legate de copiii cu Sindrom Down.

1. Sindromul Down nu se transmite. Este o afecțiune genetică.

2. Copiii cu sindrom Down sunt agresivi. Nu este adevărat: sunt foarte iubitori, blânzi și drăgăstoși.

3. Că se nasc din părinți alcoolici sau prea în vârstă. Este, din nou, un mit. Un copil cu sindromul Down se poate naște în orice familie, chiar și cu părinți mai tineri, vârsta este considerat doar un factor de predispunere.

5. Nu se pot integra în societate. Fiind înconjurați de dragoste și căldură, acești copii se pot integra cu ușurință.

6. Că nu pot învăța. Cu răbdare și muncă pot fi obținute rezultate frumoase.

Anul trecut în Moldova au fost depistați în timpul screening-ului neonatal 29 de copii cu diverse patologii, dintre care 13 cu sindromul Down, potrivit datelor Centrului de genetică din cadrul CMC. „Toate femeile ar trebui să efectueze screening-ul ultrasonografic, dar este necesar să se realizeze și analizele biochimice, care la noi sunt disponibile doar în spitalele private”, a explicat Natalia Barbova, medic genetician.

Dacă în timpul screening-ului neonatal medicii suspectează o malformație, gravidelor li se recomandă să efectueze screening-ul dublu și triplu test. În Moldova, astfel de investigații pot fi efectuate tot doar în clinicile private.

Specialiștii spun că majoritatea anomaliilor cromozomiale pot fi depistate în primul trimestru de sarcină, de aceea e nevoie ca gravidele să se prezinte la medic la timp. Oamenii de știință au identificat 4.000 de defecte de naștere, care variază de la forme minore până la grave și foarte grave. Peste 50% din totalul malformațiilor congenitale nu au o cauză exactă.

Astăzi în întreaga lume se sărbătorește ziua mondială a sindromului Down. Ziua de 21 nu a fost aleasă întâmplător. 21 reprezintă numărul perechii cromozomiale afectate, iar martie, fiind luna a treia, simbolizează trisomia. În lume peste 50 de milioane de persoane trăiesc cu acest sindrom.

Medicii susțin că printre cauzele apariției malformațiilor congenitale ar fi infecțiile materne, cum ar fi sifilisul și rubeola, alimentația precară a mamei. Și aici vorbim despre deficitul de iod sau de acid folic. De asemenea, factorii de mediu influențează foarte mult asupra dezvoltării unei generații sănătoase. Traiul într-un mediu nociv, expunerea la pesticide, radiații mari, medicamente, droguri, alcool, tutun, anumite substanțe chimice. Se mai adaogă și factorii economici, dar și genetici, care apar atunci când una sau mai multe gene nu funcționează corespunzător sau o parte a unei gene lipsește.

În Moldova anul trecut s-au născut aproximativ 50 de copiii cu Sindromul Down. Sindromul Down nu este ereditar.

Copiii cu Sindromul Down din Republica Moldova, incluși în statistica generală a persoanelor cu boli mintale. Ministerul Sănătății nu are o evidență clară a acestor pacienți

Ce tipuri de screening pot fi efectuate în Republica Moldova?

Moldova introduce screening audiologic gratuit pentru toți nou-născuții

Tag: Sindromul Down screening neonatal

Categoria: Știri Interne

Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.