Iulia Iațco: „Am venit acasă cu un ficat nou, dar pentru aceasta am suportat 7 operații până când medicii au găsit un organ compatibil cu organismul meu”
Silvia Rotaru
17 august, 2021, 16:18
Vizualizări: 4646
Iulia Iațco, pacienta din Moldova, care suferea de un sindrom rar ce-i afecta ficatul – Budd-Chiari – s-a însănătoșit. După ani grei de luptă cu boala și cu birocrația sistemului de sănătate, femeia a fost supusă unui transplant de ficat, în Belarus, la Minsk. Ea a mers la o clinică privată, care a acceptat să-i facă operația, dar până medicii au găsit un ficat compatibil cu organismul ei, a trebuit să aștepte 1 an și 2 luni.
A probat, în total, 7 grefe și abia a 7-ea fost cea care
i-a salvat viața. Iulia a primit organul de la un donator în moarte cerebrală,
iar acum a revenit în țară și urmează reabilitarea.
Sănătate INFO a scris prima dată povestea Iuliei Iațco în anul 2019, când, disperată, căuta bani pentru transplant. Avea nevoie de peste
130 de mii de dolari, iar donațiile erau insuficiente ca să poată beneficia de
intervenția chirurgicală. Așa că a decis să apeleze la programul special alMinisterului Sănătății destinat pacienților care au nevoie de intervenții medicale
costisitoare. Însă, în loc să o ajute, birocrații moldoveni au purtat-o prin
instanțe, altfel că cele 30% din suma acceptată de minister spre plată, niciun
leu nu i-a fost plătit nici astăzi.
De curând, Iulia a revenit în Moldova, așa că am decis să
o întrebăm cum a fost acest an, în care pandemia Covid-19 le-a dat tuturor
planurile peste cap și a complicat și mai mult situația pacienților dependenți
de servicii medicale.
Iulia, bine ai venit acasă. Ești după a treia lună după
un transplant de ficat. Cum te simți?
Acum sunt bine.
Primele 5 săptămâni după transplant am stat în reanimare. A fost foarte
complicat. Apoi am stat o lună în secția de transplantologie și deja a treia
lună m-am simțit mai bine. Am stat 2 săptămâni în Minsk, după care am fost
externată din Spital. Pășim cu pași mici înainte.
Ai plecat la Minsk în martie, 2020. Ai așteptat tocmai un
an și 2 luni transplantul. De ce a trebuit să aștepți atât de mult?
Am făcut în acest
timp foarte multe investigații. O dată la trei luni făceam analizele, care erau
necesare. De câteva ori am fost internată în spital, câte 2-3 zile pentru
investigații în plus. Parcă mă simțeam bine, apoi rău și mă internau din nou în
spital. Mi se făceau schimbări în tratament. Pur și simplu, am așteptat un
ficat compatibil și verificam starea de sănătate.
De câte ori ai fost chemată la spital pentru a proba acea
grefă de care aveai nevoie?
În total, am fost
operată de 7 ori. În cazul transplantului hepatic așa se face. Vii la spital, efectuezi
toate analizele și investigațiile, vorbești cu medicii reanimatologi și transplantologi.
Parcă totul era bine și planificam intervenția, iar noaptea medicii puteau să
te anunțe că intervenția nu va mai avea loc, pentru că ba mărimea organului nu
era potrivită, ba calitatea organului nu era pe placul medicilor. E o practică
obișnuită.
Să înțeleg că de 7 ori ți-au găsit donator?
Da, au fost 7
donatori, dar medicii luau decizia finală dacă îmi transplantează sau nu
organul, deoarece calitatea nu era cea pe care ei și-o doreau.
Cum a decurs intervenția? Ce parte din ficat ți-a fost
transplantat?
Mi-a fost înlocuit întreg ficatul. Adică am primit unul
întreg. Intervenția a avut loc pe 12
mai și a fost foarte complicată. A început la 7:00 și s-a terminat la ora
23:00. A fost prezentă toată echipa de medici. A doua zi am fost din nou
operată, timp de 8 ore. Peste o zi am fost operată din nou. În total, am avut 10-12
intervenții mici. O zi eram în sala operatorie, o zi la procedura de dializă,
pentru că mi-a fost extirpat și un rinichi.
De ce ți-au extirpat un rinichi și în ce moment medicii
au luat această decizie?
În momentul
transplantului. Aveam o tumoare care nu era vizibilă la nicio investigație.
Nici eu și nici medicii nu știau despre această tumoare. S-a observat în timpul
transplantului și de asta au fost complicații mari.
De ce a fost nevoie de acele 12 intervenții, care ți s-au
făcut?
Aveam o pompă pentru vacuum,
specială, care trebuia să fie schimbată peste o zi. Incizia nu era cusută până
la capăt. Stăteam cu rana deschisă și ea se plasa anume în rană și se cosea
foarte puțin câte un centimetru peste o zi.
De ce ți s-a instalat această pompă?
Pentru că am avut o
infecție banală, care există în fiecare spital și am luat-o și eu. Era un
proces septic foarte pronunțat și fără această pompă nu aș fi supraviețuit. Mi-au
scos pompa peste 3 săptămâni.
Adică a fost o perioadă foarte grea pentru tine, atât din
punct de vedere medical, cât și psihologic...
Din punct de vedere
psihologic nu mi-a fost greu, pentru că medicii de acolo sunt de aur și mă
încurajau mereu. Eu am avut o încredere absolută în acei oameni.
Din câte îmi amintesc, tu și încă o persoană din Moldova suferea
de sindromul Budd-Chiari. Să înțelegem că ai scăpat. Nu mai suferi de acest
sindrom?
Acum nu mai sufăr de
acest sindrom, datorită transplantului. Asta a și fost menirea transplantului.
Știi cine este donatorul tău?
Nu, nu știu cine
este. Am decis că acesta este un cadou din partea donatorului și alte detalii
nu cunosc. Donatorul a fost în moarte cerebrală.
Ca să înțeleagă toți ce e cu acest sindrom Budd-Chiari.
Cum se manifestă el și, chiar dacă e o maladie rară, cum poate fi diagnosticat?
Budd-Chiari este un
sindrom care este legat de tromboza venelor sistemului portal, adică ale
venelor ficatului. În primele faze sindromul nu se manifestă în niciun fel.
Când apar așa simptome ca vomă, analizele nu sunt bune, deja se consideră un
stadiu foarte avansat. Sindromul e o predispoziție genetică.
În altă ordine de idei, cum ți s-a părut sistemul medical
din Belarus și dacă are puncte comune cu cel din Moldova?
Eu nu pot vorbi
despre întregul sistem medical din Belarus. Eu am fost internată la Centrul
științific şi practic pentru chirurgie, transplantologie şi hematologie din
Minsk. Este un centru foarte avansat cu aparataj medical foarte performant. Ei
au pacienți din toată lumea. 10 la sută dintre pacienți sunt străini. Medicina
în Belarus este gratuită pentru cetățeni. Ei nu au poliță de asigurare. E
diferit de ceea ce este la noi.
Tu ai fost inclusă într-un program de finanțare al Ministerului
Sănătății, astfel autoritatea urma să-ți achite 30 la sută din suma
transplantului. Ministerul s-a ținut de cuvânt? A contribuit, așa cum scrie
legea?
Eu am fost în litigii
cu Ministerul Sănătății. Acum dosarul este la CtEDO. Deocamdată, așteptăm. Din
partea Ministerului nu am primit nimic. Noi nu avem decât un document din
extrasul de proces verbal, unde este menționată suma de 30 la sută, dar nicio
altă confirmare oficială nu avem.
Care este procedura ca tu să obții această sumă?
Avocatul meu trebuie
să meargă cu toate extrasele din Minsk la Minister și vom vedea care va fi
decizia.
Cât a costat transplantul și cum te-ai descurcat
financiar atâta timp cât ai stat în Minsk?
Transplantul a
costat, în total, 132 de mii de dolari, unde este inclusă și reabilitarea. Noi
am achitat întreaga sumă atunci când am mers la Minsk, până nu achiți, ei nici
nu încep să caute donator pentru tine. Așa sunt condițiile în toate centrele de
transplantologie. Banii i-am adunat din donații și ne-au ajutat oamenii apropiați.
În rest, ne-am descurcat singuri. La Minsk am stat în chirie, pentru care am
achitat aproximativ 5 mii de dolari pentru toată perioada. În plus, am mai
cheltuit pentru întreținere și medicamente.
Când erai chemată la spital și ți se făceau investigații,
tu le achitai?
Nu. Ele erau incluse
în suma pentru transplant. Eu plăteam doar analizele, pe care le făceam o dată
la 3 luni.
Spuneai anul trecut că medicul din Moldova care te
supraveghea a întrerupt orice comunicare cu tine. A fost din cauză că ai făcut
public cazul tău? Că ți-ai cerut drepturile?
Eu nu știu. Nu am
făcut niciun rău niciunui medic. Nu știu de ce, dar foarte mulți medici au
decis că eu sunt supărată pe ei, ceea ce nu este corect.
Acum cine te supraveghează dintre medici?
Acum sunt
supravegheată de medicul Natalia Taran, care face parte din echipa de transplant
hepatic din Moldova. Când m-am întors în țară am făcut toate analizele și
trebuie să merg o dată 2 săptămâni să le fac din nou. Am primit toate
medicamentele de la Agenția de Transplant, care lucrează acum destul de bine.
Totul se eliberează la timp, fără probleme.
Statul îți compensează acest tratament?
Da, preparatele
imunosupresoare sunt compensate 100%. Mai primesc și alte preparate, care nu
sunt scumpe și le cumpăr eu.
Ai o dietă specifică, ce ai voie și ce nu ai voie să
mănânci?
Dieta este specifică
ca pentru toți cei care au probleme cu ficatul. Nimic prăjit, sărat,
condimentat. Fără efort fizic.
Peste cât timp ai putea să te întorci la muncă și să
revii la un program obișnuit?
Eu am revenit la
muncă, dar muncesc online, ceea ce pot face. Depinde de starea mea de sănătate,
dar și de situația epidemiologică. Mă voi putea întoarce la muncă fizic, doar
când lucrurile din acest punct de vedere se vor normaliza.
Ai avut vreun moment în care te-ai gândit că mai mult nu
poți? Că există riscul să cedezi moral?
Nu. Eu am avut
alături de mine o echipă de medici foarte buni, care m-au susținut.
Cine a mai fost alături de tine?
Soțul a fost cu mine
24 din 24 de ore. Stătea și în secția reanimare cu mine. Toți știau că el este
soțul meu și el făcea absolut tot. Noi am plecat spre Minsk împreună și am
așteptat intervenția.
Ai avut nevoie de terapie psihologică ca să reziști
tuturor greutăților fizice și psihice?
Nu am avut nevoie,
dar mulți pacienți cu care am comunicat au nevoie de psihoterapie, mai ales
până la transplant. Ceea ce nu există la noi, în Moldova, dar este necesar în
cadrul Agenției de Transplant să fie un psiholog. Sunt foarte multe schimbări
după transplant, chiar fizice, pentru că primim foarte mulți hormoni și pentru
mulți aceste schimbări sunt un stres enorm. Unor pacienți le cade părul, ceea
ce pentru femei este o problemă psihologică. Părul cade, fața este rotundă.
Pentru unii asta este destul de stresant.
Ce concluzie ai tras din toată această experiență a ta cu
statul, dar și cu tine însăți?
Eu am avut mai mult
tangențe cu Agenția de Transplant și secția hepatologie a Spitalului Clinic
Republican. Noi avem medici buni. Avem săli operatorii bune. Îmi pare rău că
acum nu se fac transplanturi. Sunt foarte mulți pacienți în lista de așteptare,
care, din păcate, nu vor reuși să facă transplant. Asta este trist.
Eu am început să
muncesc imediat după facultate și muncesc oficial, achit toate taxele și
îndeplinesc toate condițiile pe care statul le cere de la mine. Mi-aș fi dorit
să am o atitudine altfel din partea lui. Sunt datoare ca cetățean, dar și
statul este dator să aibă grijă de cetățeni. M-am simțit umilită în momentul în care am fost în
litigiu cu Ministerul Sănătății și venea juristul instituției și îmi spunea că
din cauza mea copiii oncologici nu vor primi tratament. Îmi pare absolut
neomenesc.
Tu crezi că ai devenit mai puternică după această experiență?
Da. Este o experiență
care nu se uită. Am înțeles că pot supraviețui. Am înțeles că multe depind de
pacient. Dacă el stă și spune că mă doare aici, acolo, nu vreau să mă ridic din
pat, nu vreau să mă mișc, atunci asta nu va aduce succese în reabilitare.
Medicii te pot ajuta, dar trebuie să te ajuți și tu.
Iulia îți mulțumim pentru acest interviu și recuperare
grabnică!
Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.
Publicate în aceeași zi
10 octombrie, 2018, 12:31
10 octombrie, 2016, 16:34
10 octombrie, 2016, 18:49
10 octombrie, 2018, 18:09
Cele mai citite
Medic stomatolog originar din Moldova, ucis în cabinetul său ...
17 iulie, 2024, 10:34
Medicul Adrian Hotineanu vrea scuze publice de la familia Va ...
16 august, 2024, 17:01
O femeie risca să moară după ce a încercat să trateze cancer ...
22 aprilie, 2024, 11:39
Incendiu la bordul unui avion. O țigaretă electronică a expl ...
20 septembrie, 2024, 13:59
AstraZeneca retrage vaccinul anti-Covid. Compania a recunosc ...
08 mai, 2024, 11:27
Cele mai actuale
Vox Populi
Cât timp așteptați o consultație la un medic specialist?
O zi16,44 %