Iulia Iațco: „Am venit acasă cu un ficat nou, dar pentru aceasta am suportat 7 operații până când medicii au găsit un organ compatibil cu organismul meu”

Sursa Foto: Iulia Iațco// Facebook

Silvia Rotaru

17 august, 2021, 16:18

Vizualizări: 4646

Iulia Iațco, pacienta din Moldova, care suferea de un sindrom rar ce-i afecta ficatul – Budd-Chiari – s-a însănătoșit. După ani grei de luptă cu boala și cu birocrația sistemului de sănătate, femeia a fost supusă unui transplant de ficat, în Belarus, la Minsk. Ea a mers la o clinică privată, care a acceptat să-i facă operația, dar până medicii au găsit un ficat compatibil cu organismul ei, a trebuit să aștepte 1 an și 2 luni.

A probat, în total, 7 grefe și abia a 7-ea fost cea care i-a salvat viața. Iulia a primit organul de la un donator în moarte cerebrală, iar acum a revenit în țară și urmează reabilitarea.

Sănătate INFO a scris prima dată povestea Iuliei Iațco în anul 2019, când, disperată, căuta bani pentru transplant. Avea nevoie de peste 130 de mii de dolari, iar donațiile erau insuficiente ca să poată beneficia de intervenția chirurgicală. Așa că a decis să apeleze la programul special alMinisterului Sănătății destinat pacienților care au nevoie de intervenții medicale costisitoare. Însă, în loc să o ajute, birocrații moldoveni au purtat-o prin instanțe, altfel că cele 30% din suma acceptată de minister spre plată, niciun leu nu i-a fost plătit nici astăzi.

De curând, Iulia a revenit în Moldova, așa că am decis să o întrebăm cum a fost acest an, în care pandemia Covid-19 le-a dat tuturor planurile peste cap și a complicat și mai mult situația pacienților dependenți de servicii medicale.

Iulia, bine ai venit acasă. Ești după a treia lună după un transplant de ficat. Cum te simți?

Acum sunt bine. Primele 5 săptămâni după transplant am stat în reanimare. A fost foarte complicat. Apoi am stat o lună în secția de transplantologie și deja a treia lună m-am simțit mai bine. Am stat 2 săptămâni în Minsk, după care am fost externată din Spital. Pășim cu pași mici înainte.

Ai plecat la Minsk în martie, 2020. Ai așteptat tocmai un an și 2 luni transplantul. De ce a trebuit să aștepți atât de mult?

Am făcut în acest timp foarte multe investigații. O dată la trei luni făceam analizele, care erau necesare. De câteva ori am fost internată în spital, câte 2-3 zile pentru investigații în plus. Parcă mă simțeam bine, apoi rău și mă internau din nou în spital. Mi se făceau schimbări în tratament. Pur și simplu, am așteptat un ficat compatibil și verificam starea de sănătate.

De câte ori ai fost chemată la spital pentru a proba acea grefă de care aveai nevoie?

În total, am fost operată de 7 ori. În cazul transplantului hepatic așa se face. Vii la spital, efectuezi toate analizele și investigațiile, vorbești cu medicii reanimatologi și transplantologi. Parcă totul era bine și planificam intervenția, iar noaptea medicii puteau să te anunțe că intervenția nu va mai avea loc, pentru că ba mărimea organului nu era potrivită, ba calitatea organului nu era pe placul medicilor. E o practică obișnuită.

Să înțeleg că de 7 ori ți-au găsit donator?

Da, au fost 7 donatori, dar medicii luau decizia finală dacă îmi transplantează sau nu organul, deoarece calitatea nu era cea pe care ei și-o doreau.

Cum a decurs intervenția? Ce parte din ficat ți-a fost transplantat?

Mi-a fost înlocuit întreg ficatul. Adică am primit unul întreg. Intervenția a avut loc pe 12 mai și a fost foarte complicată. A început la 7:00 și s-a terminat la ora 23:00. A fost prezentă toată echipa de medici. A doua zi am fost din nou operată, timp de 8 ore. Peste o zi am fost operată din nou. În total, am avut 10-12 intervenții mici. O zi eram în sala operatorie, o zi la procedura de dializă, pentru că mi-a fost extirpat și un rinichi.

De ce ți-au extirpat un rinichi și în ce moment medicii au luat această decizie?

În momentul transplantului. Aveam o tumoare care nu era vizibilă la nicio investigație. Nici eu și nici medicii nu știau despre această tumoare. S-a observat în timpul transplantului și de asta au fost complicații mari.

De ce a fost nevoie de acele 12 intervenții, care ți s-au făcut?

Aveam o pompă pentru vacuum, specială, care trebuia să fie schimbată peste o zi. Incizia nu era cusută până la capăt. Stăteam cu rana deschisă și ea se plasa anume în rană și se cosea foarte puțin câte un centimetru peste o zi.

De ce ți s-a instalat această pompă?

Pentru că am avut o infecție banală, care există în fiecare spital și am luat-o și eu. Era un proces septic foarte pronunțat și fără această pompă nu aș fi supraviețuit. Mi-au scos pompa peste 3 săptămâni.

Adică a fost o perioadă foarte grea pentru tine, atât din punct de vedere medical, cât și psihologic...

Din punct de vedere psihologic nu mi-a fost greu, pentru că medicii de acolo sunt de aur și mă încurajau mereu. Eu am avut o încredere absolută în acei oameni.

Din câte îmi amintesc, tu și încă o persoană din Moldova suferea de sindromul Budd-Chiari. Să înțelegem că ai scăpat. Nu mai suferi de acest sindrom?

Acum nu mai sufăr de acest sindrom, datorită transplantului. Asta a și fost menirea transplantului.

Știi cine este donatorul tău?

Nu, nu știu cine este. Am decis că acesta este un cadou din partea donatorului și alte detalii nu cunosc. Donatorul a fost în moarte cerebrală.

Ca să înțeleagă toți ce e cu acest sindrom Budd-Chiari. Cum se manifestă el și, chiar dacă e o maladie rară, cum poate fi diagnosticat?

Budd-Chiari este un sindrom care este legat de tromboza venelor sistemului portal, adică ale venelor ficatului. În primele faze sindromul nu se manifestă în niciun fel. Când apar așa simptome ca vomă, analizele nu sunt bune, deja se consideră un stadiu foarte avansat. Sindromul e o predispoziție genetică.

În altă ordine de idei, cum ți s-a părut sistemul medical din Belarus și dacă are puncte comune cu cel din Moldova?

Eu nu pot vorbi despre întregul sistem medical din Belarus. Eu am fost internată la Centrul științific şi practic pentru chirurgie, transplantologie şi hematologie din Minsk. Este un centru foarte avansat cu aparataj medical foarte performant. Ei au pacienți din toată lumea. 10 la sută dintre pacienți sunt străini. Medicina în Belarus este gratuită pentru cetățeni. Ei nu au poliță de asigurare. E diferit de ceea ce este la noi.

Tu ai fost inclusă într-un program de finanțare al Ministerului Sănătății, astfel autoritatea urma să-ți achite 30 la sută din suma transplantului. Ministerul s-a ținut de cuvânt? A contribuit, așa cum scrie legea?

Eu am fost în litigii cu Ministerul Sănătății. Acum dosarul este la CtEDO. Deocamdată, așteptăm. Din partea Ministerului nu am primit nimic. Noi nu avem decât un document din extrasul de proces verbal, unde este menționată suma de 30 la sută, dar nicio altă confirmare oficială nu avem.

Care este procedura ca tu să obții această sumă?

Avocatul meu trebuie să meargă cu toate extrasele din Minsk la Minister și vom vedea care va fi decizia.

Cât a costat transplantul și cum te-ai descurcat financiar atâta timp cât ai stat în Minsk?

Transplantul a costat, în total, 132 de mii de dolari, unde este inclusă și reabilitarea. Noi am achitat întreaga sumă atunci când am mers la Minsk, până nu achiți, ei nici nu încep să caute donator pentru tine. Așa sunt condițiile în toate centrele de transplantologie. Banii i-am adunat din donații și ne-au ajutat oamenii apropiați. În rest, ne-am descurcat singuri. La Minsk am stat în chirie, pentru care am achitat aproximativ 5 mii de dolari pentru toată perioada. În plus, am mai cheltuit pentru întreținere și medicamente.

Când erai chemată la spital și ți se făceau investigații, tu le achitai?

Nu. Ele erau incluse în suma pentru transplant. Eu plăteam doar analizele, pe care le făceam o dată la 3 luni.

Spuneai anul trecut că medicul din Moldova care te supraveghea a întrerupt orice comunicare cu tine. A fost din cauză că ai făcut public cazul tău? Că ți-ai cerut drepturile?

Eu nu știu. Nu am făcut niciun rău niciunui medic. Nu știu de ce, dar foarte mulți medici au decis că eu sunt supărată pe ei, ceea ce nu este corect.

Acum cine te supraveghează dintre medici?

Acum sunt supravegheată de medicul Natalia Taran, care face parte din echipa de transplant hepatic din Moldova. Când m-am întors în țară am făcut toate analizele și trebuie să merg o dată 2 săptămâni să le fac din nou. Am primit toate medicamentele de la Agenția de Transplant, care lucrează acum destul de bine. Totul se eliberează la timp, fără probleme.

Statul îți compensează acest tratament?

Da, preparatele imunosupresoare sunt compensate 100%. Mai primesc și alte preparate, care nu sunt scumpe și le cumpăr eu.

Ai o dietă specifică, ce ai voie și ce nu ai voie să mănânci?

Dieta este specifică ca pentru toți cei care au probleme cu ficatul. Nimic prăjit, sărat, condimentat. Fără efort fizic.

Peste cât timp ai putea să te întorci la muncă și să revii la un program obișnuit?

Eu am revenit la muncă, dar muncesc online, ceea ce pot face. Depinde de starea mea de sănătate, dar și de situația epidemiologică. Mă voi putea întoarce la muncă fizic, doar când lucrurile din acest punct de vedere se vor normaliza.

Ai avut vreun moment în care te-ai gândit că mai mult nu poți? Că există riscul să cedezi moral?

Nu. Eu am avut alături de mine o echipă de medici foarte buni, care m-au susținut.

Cine a mai fost alături de tine?

Soțul a fost cu mine 24 din 24 de ore. Stătea și în secția reanimare cu mine. Toți știau că el este soțul meu și el făcea absolut tot. Noi am plecat spre Minsk împreună și am așteptat intervenția.

Ai avut nevoie de terapie psihologică ca să reziști tuturor greutăților fizice și psihice?

Nu am avut nevoie, dar mulți pacienți cu care am comunicat au nevoie de psihoterapie, mai ales până la transplant. Ceea ce nu există la noi, în Moldova, dar este necesar în cadrul Agenției de Transplant să fie un psiholog. Sunt foarte multe schimbări după transplant, chiar fizice, pentru că primim foarte mulți hormoni și pentru mulți aceste schimbări sunt un stres enorm. Unor pacienți le cade părul, ceea ce pentru femei este o problemă psihologică. Părul cade, fața este rotundă. Pentru unii asta este destul de stresant.

Ce concluzie ai tras din toată această experiență a ta cu statul, dar și cu tine însăți?

Eu am avut mai mult tangențe cu Agenția de Transplant și secția hepatologie a Spitalului Clinic Republican. Noi avem medici buni. Avem săli operatorii bune. Îmi pare rău că acum nu se fac transplanturi. Sunt foarte mulți pacienți în lista de așteptare, care, din păcate, nu vor reuși să facă transplant. Asta este trist.

Eu am început să muncesc imediat după facultate și muncesc oficial, achit toate taxele și îndeplinesc toate condițiile pe care statul le cere de la mine. Mi-aș fi dorit să am o atitudine altfel din partea lui. Sunt datoare ca cetățean, dar și statul este dator să aibă grijă de cetățeni. M-am simțit umilită în momentul în care am fost în litigiu cu Ministerul Sănătății și venea juristul instituției și îmi spunea că din cauza mea copiii oncologici nu vor primi tratament. Îmi pare absolut neomenesc.

Tu crezi că ai devenit mai puternică după această experiență?

Da. Este o experiență care nu se uită. Am înțeles că pot supraviețui. Am înțeles că multe depind de pacient. Dacă el stă și spune că mă doare aici, acolo, nu vreau să mă ridic din pat, nu vreau să mă mișc, atunci asta nu va aduce succese în reabilitare. Medicii te pot ajuta, dar trebuie să te ajuți și tu.

Iulia îți mulțumim pentru acest interviu și recuperare grabnică!

Juozas Galdikas: „Sistemul de despăgubire fără dovada va reduce stresul printre lucrătorii medicali, iar pacienții vor simți că statului îi pasă de ei și de sănătatea lor”

„Suntem pe muchie de cuțit. Rujeola ne-a înconjurat din toate părțile”. Interviu cu Nicolae Furtună, șef al Direcției maladii transmisibile la ANSP

Elvira Andon, proctolog: Locurile intime solicită la fel de multă atenție ca și cele la vedere, dar poate că mai multă grijă

Tag: iulia iatco, transplant de ficat, sindromul Budd Chiari, boala rara

Categoria: Interviuri

Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.