Cum este să crești în Moldova un copil cu sindromul Down: „Suntem considerați alcoolici și degradați”
Silvia Rotaru
21 martie, 2018, 18:23
Vizualizări: 12684
Copiii soarelui, așa cum mai sunt numiți copiii cu sindromul Down, nu sunt un blestem sau suferință pentru părinții lor, ei sunt doar speciali pentru cei care au iubire de împărtășit. Anual în Moldova se nasc aproximativ 50 de copiii cu Sindromul Down. Cauzele apariției sindromului sunt de natură genetică şi nu sunt cunoscute deocamdată. Anomalia cromozomială se produce în momentul conceperii, atunci când diviziunea celulară nu are loc în mod corect, fără a implica vina vreunui părinte.
Maria sau Marusea, așa cum îi spun părinții, a fost un
copil foarte mult așteptat. Familia Burlaca a așteptat 15 ani ca Maria să apară
în viața lor. Abia după o procedură de fertilizare in vitro Ala Burlaca a reușit
să rămână însărcinată. Ea a fost monitorizată în timpul sarcinii de către
medicii de la o clinică privată din Capitală. Toate analizele au fost bune și
nu prevesteau diagnosticul dureros.
„Toată sarcina am dus-o ușor, rezultatele au fost bune,
am făcut și dublu test, care nu a arătat nimic suspect. Am mers și la
consultație la genetician și el mi-a confirmat că e bine. Am făcut
ultrasonografii la aparate performante, dar de fiecare dată mi se spunea
același lucru – copilul e bine. Doar după ce am născut a fost rostit cuvântul
Down. După ce am făcut analiza cariotipului diagnosticul s-a confirmat”,
povestește Ala.
Mama Mariei a fost surprinsă de veste, așa că a decis să meargă
la geneticianul la care făcuse analizele. „Mi-a răspuns foarte simplu și scurt –
că se mai întâmplă”.
Soții Burlaca afirmă că indiferent de rezultatele
analizelor oricum nu ar fi renunțat la Maria, pentru că ea nu a venit în viața
lor întâmplător. Cel mai greu, spune Ala, este să fii acceptat de societate cu
un copil care are sindromul Down. „99% dintre oameni nu cunosc ce este
sindromul Down, se uită ciudat, suntem stigmatizați, alții cred că suntem niște
părinți care consumă alcool, că suntem degradați”.
Din cauza atitudinii societății mulți părinți care au
copii cu sindromul Down preferă să se detașeze de societate, pentru că le este
frică să nu fie acceptați, unii dintre ei chiar și peste ani nu se pot împăca
cu acest gând. „Cunosc mulți părinți care nu pot accepta realitatea de a crește
un copil cu sindromul Down, iar asta se întâmplă din cauza intimidării. Astfel
de copii se pot naște în orice familie, indiferent de cine sunt părinții și ce
joburi au”, spune Ala.
Astăzi Maria are un an și șapte luni, abia silabisește, de aceea părinții merg cu ea la diverse centre de reabilitare unde face ore de logopedie, dar și înot, lecții de pian, terapie ocupațională, kinetoterapie. Toate gratis. Maria frecventează Centrul de Intervenție Timpurie Voinicel, Centrul de reabilitare Tony Hawks, Centrul Republican de Reabilitare și Secția de reabilitare al CMC.
Părinții Mariei își doresc ca aceasta să meargă la o
grădiniță normală, unde deja este înscrisă, pentru că, spune Ala, așa micuța va
interacționa cu alți copii și se va dezvolta mai repede.
Ala vrea să demonteze câteva mituri legate de copiii cu
Sindrom Down.
1. Sindromul Down nu se transmite. Este o afecțiune
genetică.
2. Copiii cu sindrom Down sunt agresivi. Nu este
adevărat: sunt foarte iubitori, blânzi și drăgăstoși.
3. Că se nasc din părinți alcoolici sau prea în vârstă.
Este, din nou, un mit. Un copil cu sindromul Down se poate naște în orice
familie, chiar și cu părinți mai tineri, vârsta este considerat doar un factor
de predispunere.
5. Nu se pot integra în societate. Fiind înconjurați de
dragoste și căldură, acești copii se pot integra cu ușurință.
6. Că nu pot învăța. Cu răbdare și muncă pot fi obținute
rezultate frumoase.
Anul trecut în Moldova au fost depistați în timpul
screening-ului neonatal 29 de copii cu diverse patologii, dintre care 13 cu
sindromul Down, potrivit datelor Centrului de genetică din cadrul CMC. „Toate
femeile ar trebui să efectueze screening-ul ultrasonografic, dar este necesar
să se realizeze și analizele biochimice, care la noi sunt disponibile doar în
spitalele private”, a explicat Natalia Barbova, medic genetician.
Dacă în timpul screening-ului neonatal medicii
suspectează o malformație, gravidelor li se recomandă să efectueze screening-ul
dublu și triplu test. În Moldova, astfel de investigații pot fi efectuate tot
doar în clinicile private.
Specialiștii spun că majoritatea anomaliilor cromozomiale
pot fi depistate în primul trimestru de sarcină, de aceea e nevoie ca gravidele
să se prezinte la medic la timp. Oamenii de știință au identificat 4.000 de
defecte de naștere, care variază de la forme minore până la grave și foarte
grave. Peste 50% din totalul malformațiilor congenitale nu au o cauză exactă.
Astăzi în întreaga lume se sărbătorește ziua mondială a
sindromului Down. Ziua de 21 nu a fost aleasă întâmplător. 21 reprezintă
numărul perechii cromozomiale afectate, iar martie, fiind luna a treia,
simbolizează trisomia. În lume peste 50 de milioane de persoane trăiesc cu
acest sindrom.
Medicii susțin că printre cauzele apariției
malformațiilor congenitale ar fi infecțiile materne, cum ar fi sifilisul și
rubeola, alimentația precară a mamei. Și aici vorbim despre deficitul de iod
sau de acid folic. De asemenea, factorii de mediu influențează foarte mult
asupra dezvoltării unei generații sănătoase. Traiul într-un mediu nociv,
expunerea la pesticide, radiații mari, medicamente, droguri, alcool, tutun,
anumite substanțe chimice. Se mai adaogă și factorii economici, dar și
genetici, care apar atunci când una sau mai multe gene nu funcționează
corespunzător sau o parte a unei gene lipsește.
În Moldova anul trecut s-au născut aproximativ 50 de copiii
cu Sindromul Down. Sindromul Down nu este ereditar.
Tag: Sindromul Down screening neonatal
Categoria: Știri Interne
Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.
Publicate în aceeași zi
12 octombrie, 2018, 15:48
12 octombrie, 2016, 15:28
12 octombrie, 2016, 15:17
Cele mai citite
Medic stomatolog originar din Moldova, ucis în cabinetul său ...
17 iulie, 2024, 10:34
Medicul Adrian Hotineanu vrea scuze publice de la familia Va ...
16 august, 2024, 17:01
O femeie risca să moară după ce a încercat să trateze cancer ...
22 aprilie, 2024, 11:39
Incendiu la bordul unui avion. O țigaretă electronică a expl ...
20 septembrie, 2024, 13:59
AstraZeneca retrage vaccinul anti-Covid. Compania a recunosc ...
08 mai, 2024, 11:27
Cele mai actuale
Vox Populi
Cât timp așteptați o consultație la un medic specialist?
O zi16,44 %