Victor Gîrbu, supraviețuitor de cancer: „Odată cu tratarea cancerului, nu înseamnă că dispare și chinul provocat de această boală. Sunt consecințe cu care trebuie să înveți să trăiești”

Sursa Foto: Captură video

Irina Papuc

13 februarie, 2020, 12:52

Vizualizări: 3433

Victor Gîrbu este de câteva zile unul dintre cei mai cunoscuți supraviețuitori de cancer din Moldova. A ținut un discurs emoționant în deschiderea consultărilor publice din Parlamentul European pe marginea Planului European de Combatere a Cancerului. A vorbit despre lupta sa cu cancerul, dar și despre provocările cu care se confruntă tinerii după stabilirea acestui diagnostic dur.

Despre importanța conlucrării între politicieni și asociațiile de pacienți. Am reușit să vorbim cu el mai multe detalii despre condiția sa de pacient cu cancer în Republica Moldova, despre copilăria furată de cancer, conștientizarea și asumarea diagnosticului. L-am întrebat pe Victor dacă problemele unui supraviețuitor de cancer se încheie odată cu tratarea bolii, care sunt sechelele cu care rămân acești oameni și ce este important să înțeleagă autoritățile, politicienii, responsabilii din sănătate din Moldova ca țara să aibă mai mulți supraviețuitori de cancer, decât oameni decedați.

Victor, povestește-ne despre tine: cine ești și cum te-a marcat diagnosticul de cancer?

După cum am spus și în discursul din Parlamentul European, eu am primit acest diagnostic practic de la naștere. La șase luni a fost confirmat diagnosticul de tumoare Wilms, dar medicii știau de mai devreme că ceva nu este în regulă, căci erau simptome care indicau o nefuncționalitate la nivelul rinichilor. La șapte luni am suportat prima intervenție de extirpare a rinichiului drept în totalitate, iar la 2 ani am primit diagnosticul exact: tumora Wilms, bilateral, cu nefrectomie pe dreapta.

Îți aduci aminte când ai conștientizat prima dată ce înseamnă „cancer”? Când ai fost pregătit să-ți asumi acest diagnostic?

Cred că am înțeles ce înseamnă cancer și ce presupune el înainte de adolescență. În clasele primare înțelegeam că sunt bolnav, că trebuie foarte des să merg la spital, dar mă gândeam că se întâmplă și la alți copii. Niciodată nu m-am gândit că starea mea de sănătate reprezintă un caz special. Cu siguranță nu percepeam diagnosticul de cancer așa cum îl înțeleg acum.

În mintea mea de copil s-a încolțit la un moment dat ideea că este o pedeapsă, că am făcut ceva rău. Pedeapsa este un element des întâlnit în mediul nostru, chiar și în cultura noastră, de aceea, probabil, la un moment dat am crezut că eu am greșit undeva. Dar nu am învinovățit niciodată pe nimeni, nu m-am gândit că ar fi vina părinților, de exemplu.

Cât de des erai văzut de medici?

Am fost tot timpul monitorizat de către medici. Nu aveam voie să fac sport. Aveam dureri de spate, dacă ridicam ceva greu. Din acest motiv tot timpul exista suspiciunea că durerile sunt cauzate de tumoare și nu e o durere normală de mușchi. Fizic, era destul de slab, în comparație cu colegii mei, deoarece nu aveam voie să fac sport. O greutate de 5 kilograme era prea mult pentru coloana mea vertebrală. Mama și medicii se alertau mereu, când spuneam că mă doare ceva. Și îmi aduc aminte de o permanentă stare de îngrijorare, când analizam evoluția tumorii. Orice centimetru conta. Ne bucurau când descreștea cu doi centimetri și ne îngrijoram până la următoarea investigație, când evolua cu trei.

Cum te-au tratat colegii tăi? Ai simțit discriminare sau, dimpotrivă, mai multă grijă?

Nu am fost discriminat niciodată. Toată lumea știa că trebuie să manifeste prudență, căci o lovitură în zona rinichiului îmi putea fi fatală. Eram slab și din punct de vedere al imunității. Din acest motiv medicii mi-au contraindicat vaccinarea. Eu sunt acel om care depinde de ceilalți din jur. Pentru mine este vital ca cei din jur să fie vaccinați, sănătoși ca să mă pot bucura și eu de un mediu sănătos. Mulțumesc tot timpul oamenii care se vaccinează, căci o fac și pentru siguranța mea.

Cum a fost calea ta către recuperare? Când ai suportat prima intervenție chirurgicală?

Cum vă spuneam, prima intervenție chirurgicală a avut loc la șapte luni, atunci când a fost înlăturat și rinichiul afectat de tumoare, iar a doua intervenție a fost făcută la vârsta de 17 ani. Până la 17 ani am urmat foarte multe tratamente, iar unele păreau să nu dea rezultate. Noi am continuat să respectăm planul de tratament indiferent de rezultat, nu mi-am permis niciodată să mă opresc și să nu mai fac nimic. Cea mai importantă operație din viața mea a avut loc cu succes, la Spitalul Clinic Republican.

Cum este viața ta acum? Ai luat în calcul posibilitatea unui transplant de rinichi?

După intervenția de la 17 ani duc o viață cât se poate de normală. Doi rinichi sănătoși filtrează sângele omului în patru minute. La mine, rinichiul este mărit compensatoriu, ca să poată face același lucru pentru doi. Știți bine că viața cu un singur rinichi este posibilă. A existat posibilitatea de transplant, puteam fi inclus în program, dar am refuzat. Vreau să trăiesc așa cum sunt acum.

Eu îmi asum riscul să spun că în viziunea mea sistemul oncologic moldovenesc este absolut incapabil să facă față unui pacient cu cancer la toate etapele sale, marcat de lipsuri, subfinanțare și malpraxis. Tu cum îl vezi?

Nu cunosc în detalii întregul sistem și n-aș putea da o caracterizare. Eu vreau să cred că un pacient de cancer în Republica Moldova are strictul necesar pentru un tratament corect. Prieteni, oameni pe care îi cunosc și au supraviețuit cancerului, mi-au spus că există dubii în ceea ce privește calitatea medicamentelor, dar grav este că există întreruperi în asigurarea cu medicamente și atunci singurele soluții rămase sunt procurarea lor din alte surse, inclusiv prin campanii de caritate. Acestea sunt informațiile pe care le am de la prietenii mei care s-au tratat acolo, respectiv nu sunt informații pe care eu să le fi verificat.

Pot să vă spun despre lipsurile pe care le semnalează pacienții supraviețuitori de cancer întreaga regiune a Europei din rețeaua Youth Cancer Europe. În discursul meu din Parlamentul European am făcut referire la un document foarte important al organizației Youth Cancer Europe, din care fac parte și eu, și care determină direcțiile de activitate pentru următorii ani. Este un document foarte important care sintetizează cele mai importante acțiuni, care trebuie întreprinse la nivel european și care vizează îmbunătățirea calității vieții pacienților cu cancer din întreaga Europă.

Spune-mi, ce înseamnă să fii supraviețuitor de cancer?

După ce te-ai tratat de cancer, oamenii cred că ești eliberat de probleme, ești liber, complet sănătos, dar nu este deloc așa. Rămâi cu o groază de consecințe ale chimioterapiei, ale tratamentelor. Și aceste consecințe nu pot fi înlăturate. Starea fizică și starea psihologică este afectată. Rămâi cu multe frici și trebuie să înveți să trăiești cu ele.

Noi, la Youth Cancer Europe, am identificat cinci mari probleme. Una dintre ele este legată de fertilitate. Drept consecință a chimioterapiei, mulți pacienți cu cancer rămân infertili, iar despre acest efect advers pacienților nu li se comunică, de cele mai multe ori. Noi propunem ca înainte de chimioterapie, pacienții să fie informați despre riscuri și să li se propună soluții de prezervare a fertilității. Sunt mai multe metode, dar pot să vă dau exemplul congelării lichidului seminal pentru bărbați și a ovulelor, în cazul femeilor. Astfel, după tratament, cei care își doresc o familie să poată recurge la proceduri de fertilizare în vitro, iar aceste cheltuieli să fie incluse în asigurarea medicală.

O altă problemă pe care am accentuat-o în special este accesul la tratament. În Europa de Vest se investește foarte mult în știință și inovație, iar în Est aceste tehnologii ajung numai după cinci ani sau chiar mult mai târziu. Nu este corect. Dacă e să fac referire la Uniunea Europeană, Directiva UE privind asistența medicală transfrontalieră nu este implementată la nivelul UE așa cum ar trebui. Există birocrație care împiedică accesul la tratament pentru toți.

O altă problemă este discriminarea supraviețuitorilor de cancer. Dacă tu vrei să mergi să-ți iei un credit sau un leasing, trebuie să suporți taxe mai mari, doar pentru faptul că ești supraviețuitor de cancer. Întrebarea pe care și-o pune fiecare instituție creditoare este dacă cancerul va recidiva sau nu. Și avem cazuri în întreaga Europă, raportate de către membrii Youth Cancer Europe.

O altă problemă este asigurarea cu servicii stomatologice și intervenții de reconstrucție. Pentru ca acești oameni să se poată integra din nou în societate, să poată merge la serviciu, iar felul în care arată să nu le afecteze viața de zi cu zi, mulți au nevoie de intervenții de reconstrucție. După cum am mai spus nu înseamnă că odată cu tratarea cancerului, dispare și chinul provocat de această boală. Sunt consecințe cu care trebuie să înveți să trăiești. Acest lucru înseamnă că ai nevoie de suport psihologic, acordat de specialiști care au lucrat anterior cu pacienții vindecați de cancer. Sunt cazuri când foști pacienți au învins cancerul, dar s-au sinucis, pentru că nu au putut face față presiunii pe care o presupune această luptă, dar și din cauză că nu au beneficiat de ajutor psihologic specializat.

În discursul tău de la Parlamentul European, ai recomandat politicienilor să nu subestimeze forța asociațiilor de pacienți? Există percepția acum că politicienii iau decizii mai mult unilateral?

Asociația Youth Cancer Europe își propune să conlucreze activ cu Comisia Europeană și cu noul comisar Stella Kyriakides. Nu oricine deține o funcție politică poate să înțeleagă chinul unui pacient sau supraviețuitor de cancer. Doamna comisar Stella Kyriakides este supraviețuitor de cancer. Ea a condus și o asociație de pacienți de cancer, ea vine din aceeași comunitate. De aici vine și încrederea noastră pentru ea. Întotdeauna o organizație poate să-ți prezinte laturi la care nu te-ai gândit, ceilalți pot doar să presupună. De aceea, consider că vocea pacienților este primordială.

Bloomberg scria recent despre România că alocă un procent din BIP pentru Sănătate suficient cât să fie fatal. De ce crezi că există o diferență izbitoare în tratamentul pacienților din Vest și din Est. Este problema finanțării cea mai importantă? De ce unele țări reușesc și altele nu?

Eu cred că problema ține de factorii decizionali și încăpățânarea unor lideri politici. De fiecare dată când apare o posibilitate nouă de tratament, se invocă faptul că este nevoie de identificarea unor standarde, nevoia de finanțare, dacă este nevoie de un proiect legislativ, cine ar trebui să vină cu inițiativa de înregistrare acelui proiect legislativ, etc. De ce nu putem prelua experiența altor state care au trecut prin situația noastră, ca să ardem mai multe etape și să ajungem mult mai repede la rezultatul pe care ni-l dorim? Eu nu cred că problema cea mai mare este în finanțare. Eu cred că ține de factorii de decizie.

Bine, dar de ce medicii nu reacționează în susținerea pacienților lor?

Pentru că în Republica Moldova încă nu există justiție la nivelul la care ar trebui să existe. Medicii pot fi pedepsiți ușor, acesta este motivul.

Tu ce planuri de viitor ai? Te vezi în Moldova să aperi drepturile pacienților de cancer?

Întotdeauna voi promova drepturile pacienților din Republica Moldova și voi depune efort să le fac auzită vocea. Din păcate însă, nu din Republica Moldova. Nu iau în calcul o revenire acasă. Sunt convins că pot avea un impact mult mai mare nu de acasă, ci fiind în structuri importante din Vestul Europei. Noi avem mare încredere în acest nou plan al UE de combatere al cancerului și de aici cred că vor exista oportunități de colaborare cu Republica Moldova.

Victor, îți mulțumesc pentru acest interviu!

Sofia Alexandru: „În Republica Moldova, tuberculoza se tratează și online”

Directorul Centrul Național de Transfuzie a Sângelui: Ne propunem diverse bonusuri pentru donatorii de sânge: abonamente la sălile de sport, la teatru, minute pe telefonul mobil sau mai mult internet

Ion Apostol, ex-director ANRANR: „În cazul unui accident nuclear, iodul radioactiv nu vine singur, ci cu un „buchet” de radionuclizi. Iodul nu ajută. Izolarea în adăposturi e cea mai sigură protecție”

Tag: supraviețuitor de cancer, Victor Gîrbu, Youth Cancer Europe. Parlamentul European

Categoria: Interviuri

Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.