Mărturiile unei mame, care are un copil cu o formă rară de epilepsie. „Nu-i doresc nimănui să vadă aceste crize. Orice părinte, când vede prin ce-i trece copilul, trăiește un coșmar”

Sursa Foto: Arhivă personală// Rodica Mahu

Silvia Rotaru

07 iunie, 2021, 12:10

Vizualizări: 6105

„Ajungi momente când nu vrei să trăiești, nici tu, nici copilul tău. Dar, de fiecare dată trebuie să te iei în mâini și să mergi mai departe. Dacă această cruce ne-a dat-o Dumnezeu, trebuie să o ducem”, sunt cuvintele unei mame, care își duce durerea zi de zi. Rodica Mahu și-a văzut copilul de nenumărate ori în stări de confuzie, cu mișcări necontrolabile ale mâinilor și picioarelor, că își pierde cunoștința ori sângerează după o nouă criză epileptică.

Irina are 22 de ani și este anul 1 la Facultatea de Litere a Universității de Stat din Bălți. Drumul ei până aici însă a fost presărat cu multă durere, neliniște și frică. Mama ei, Rodica Mahu, ne-a scris un comentariu la un material publicat de noi și, astfel, i-am aflat povestea fiicei sale, Irina.

„Mi-e cunoscut calvarul prin care trec mamele cu copii bolnavi, mai ales cu boli rare, cum este fiica mea, care este diagnosticată cu epilepsie genetică și este rezistentă la orice fel de tratament”, asta ne-a mărturisit femeia la începutul discuției.

Irina a venit pe lume în ianuarie 1999, mai devreme decât ar fi trebuit, adică la 8 luni. Pe atunci mama ei, Rodica, a fost învinuită de medici că nu ar ține minte când ar fi trebuit să nască și poate a fost și în stare de ebrietate când a conceput-o. Chiar de la naștere Irina nu avea reflexe la picioare, însă cu timpul lucrurile păreau să revină la normalitate. A început să adauge în kilograme, să meargă și să vorbească.

Abia pe la 5 ani, familia Mahu a aflat că fiica lor are epilepsie.

„Ceea ce mă punea în gardă era că atunci când voia să meargă mai repede cădea și se lovea la genunchi, avea palmele permanent zgârâiate. Am început să întreb medicii. Mă interesa de ce nu avea reflexe și forță în picioare. O doctoriță s-a enervat și mi-a spus că eu caut boală acolo unde nu este. De fapt, acelea erau primele semne ale epilepsiei, pentru că boala slăbește tonusul muscular”, a explicat mama Rodica.

Din păcate, nimeni nu a îndrumat-o să facă mai multe teste și să meargă pe la mai mulți specialiști.

„Nimeni nu bănuia ce urma să se întâmple. Probabil, dacă ne-ar fi trimis să facem o electro-encefalogramă (EEG), poate am fi observat toate aceste chestii mai devreme. În 2004, fetița avea 5 ani, iar în primăvară au început să-i lăcrimeze ochii. Nu suporta soarele, practic nu putea merge. La grădiniță, o duceam în brațe. Era foarte moale, era liniștită, era cel mai cuminte copil”, își amintește Rodica.

Tot în 2004, în luna august, Irina a făcut și prima criză epileptică. Mama Irinei a trăit un șoc, mai ales că medicii din Spitalul Raional îi dădeau șanse minime de supraviețuire.

„Era aproape de miezul nopții. Irina s-a trezit din somn. Am observat cum i s-a dus privirea în altă direcție și nu putea răspunde la nimic. Am fost ajutată de o asistentă medicală de sector să chem ambulanța, care o oră s-au muncit să o resusciteze. Când au văzut că o pierd, au dus-o în reanimare la spital, acolo ne-au permis să rămânem lângă fată chiar dacă era reanimare. Era un medic mai în vârstă și ne-a adus o lumânare aprinsă, spunându-ne că avem 1% șanse ca ea să rămână în viață”, povestește Rodica.

Irina s-a trezit însă dimineață devreme, cântând. Abia atunci medicul pediatru i-a sfătuit pe părinți să-și ducă copilul la un specialist epileptolog.

„Pentru că în fișa de externare ni s-a scris diagnosticul epilepsie sub semnul întrebării. Semnele bolii parcă erau și parcă nu erau”.

Părinții au mers cu Irina la Spitalul de Psihiatrie din orășelul Codru, unde li s-a stabilit diagnosticul. Fetița a urmat un tratament cu 2 preparate timp de trei luni. În loc să-și revină, starea fetiței s-a înrăutățit și mai mult. Nu mai putea merge. Medicul de la Psihiatrie, care i-a prescris tratamentul, le-a sugerat să se adreseze la Institutul Mamei și Copilului, pentru că ei nu știu ce să-i facă. Astfel au început vizitele la spital și investigații după investigații.

„Am făcut numeroase analize și s-a depistat că Irina a avut o invazie a paraziților Toxoplasma, care a fost la ochi, iar apoi a ajuns și la creier. Cauza apariției epilepsiei ar fi fost anume toxoplasma. De atunci Irina a urmat tratament pentru bolnavii cu epilepsie. Cred că am schimbat până acum vreo 15 preparate. A trecut prin multe tratamente, pentru că organismul ei le respingea, este farmaco-rezistentă”, ne-a explicat Rodica Mahu.

Ce este toxoplasmoza.De ce e periculoasă pentru gravide și cum se transmite la făt

Este una dintre cele mai mari dureri ale familiei Mahu. Rodica spune că fiica ei a administrat jumătate din preparatele folosite în tratamentul epilepsiei. Atunci când organismul ei le respinge, medicii caută pentru ea noi tratamente. Unele nu sunt în Moldova, astfel că părinții sunt nevoiți să le caute peste tot în lume, doar să știe că fiica lor se simte bine. Un medic de la Dispensarul Republican de Narcologie le-a recomandat să caute un preparat pe bază de cânepă – Cannabidiol, care însă nu se găsea în Moldova. Este un supliment alimentar, care are rolul de a regla anumite funcții ale organismului, precum mișcarea și coordonarea, durerea, emoțiile, starea de spirit, concentrarea, apetitul și memoria.

„Preparatul a fost foarte benefic pentru Irina, pentru că o vedeam zâmbind și pentru noi asta era o raritate. El nu era deloc ieftin și l-am comandat prin poșta expres”.

Stanislav Grosu,medic narcolog: „Anul trecut, 80% din dosarele penale inițiate din cauzadrogurilor au fost pe seama deținerii canabisului”

Însă pe lângă problemele de sănătate ale fiicei sale, familia s-a pomenit cu un proces penal, în care era acuzată de introducere în țară a substanțelor narcotice.

„Când a ajuns, am observat că un pachet lipsește. Am mers la Oficiul poștal. Am aflat apoi că pachetul a fost reținut la vamă și a fost pus sub control, pentru că au găsit substanță narcotică. S-a deschis proces penal în 2018. La noi în țară există o listă de preparate care cad sub incidența articolului 274 cod penal. Însă eu doar nu am adus preparatul prin contrabandă. Am prezentat toate documentele, am rugat și medicul să confirme că este un preparat de care Irina are nevoie, pentru că noi nu îl cumpăram pe rețetă. Acesta este un supliment alimentar și nu se eliberează rețetă pentru el. Și așa procesul a fost clasat. Situația a fost însă foarte neplăcută pentru mine”, povestește Rodica Mahu.

La începutul anului 2020, îndrumați de un medic de la Centrul de Epileptologie din Capitală, Irina a realizat la un centru privat din capitală o electro-encefalogramă (EEG) de 24 de ore. Familia a insistat să facă această investigație și ca să poată ulterior să ajungă la un medic celebru din Barcelona pentru un consult.

„După acest EEG, medicul Ana Bunduchi ne-a stabilit diagnosticul - epilepsie genetică. Medicul Antonio Russi (n.r. neurolog-epileptolog spaniol) care ne-a confirmat diagnosticul și am primit și alt tratament. De asemenea, medicul din Spania a exclus faptul că epilepsia a apărut drept consecință a toxoplasmei”.

Astfel, din martie, anul trecut, Irina a început un alt tratament cu un preparat nou, pe care părinții îl pot cumpăra din România.

„Am încercat introducerea fenobarbitalului, dar organismul Irinei l-a respins. Dacă organismul nu primește acel preparat, Irina face o criză”, explică Rodica.

Cum se manifestă aceste crize?

„Nu-i doresc nimănui să le vadă. Se manifestă diferit. Uneori fiind trează, alteori, generalizate, uneori își pierde total cunoștința. Nu ai timp să te gândești, ele durează 1-2 minute și tu trebuie să reacționezi ca ea să nu se lovească, să o protejezi cât mai mult. Dacă se lovește la cap, la mâini, la picioare sau dacă este între masă și scaun, te strădui să intervii tu ca copilul să rămână întreg. La orice criză epileptică părinții trec printr-un coșmar”.

Din cauza unei crize, în timpul căreia Irina are pierderi de memorie, a trebuit să renunțe la susținerea Bac-ului în 2017. Însă Irina nu a renunțat și a început să studieze limbile străine, astfel în 2019 a reușit cu forțele proprii să susțină Bac-ul.

Din păcate, crizele de epilepsie nu s-au terminat. Irina se recuperează acum după o asemenea situație, iar din acest motiv nu poate merge la Facultate.

„De pe 13 mai, trăim un coșmar adevărat. Organismul nu mai răspunde la tratament și au dus la niște crize în lanț. Cum mult greu am ajuns la una două crize pe zi, însă la facultate nu putem merge”.

Rodica spune că de-a lungul anilor s-a ciocnit de multe ori de nepăsarea medicilor și a sistemului de sănătate, în general.

„Toamna trecută Irina a avut o criză. S-a lovit foarte tare la cap. S-a tăiat un pic la sprânceană și curgea sânge. M-am speriat și m-am gândit că s-a fracturat foarte puternic și am chemat salvarea. Am rămas șocată și mi-am dat seama că vorbesc cu pereții. I-au administrat un preparat și eu am insistat să o examineze să vadă dacă nu are fracturi. Am mers până la bucătărie și când m-am întors ei deja nu mai erau. Nu i-au luat pulsul, tensiunea. Voiam să sun medicul de familie, dar nu aveam niciun fel de informație despre starea fetei, că era tensiunea mai mare sau mai mică. Când aud acum de medicii din prima linie, vreau să trag cu mitraliera. Pentru mine nu există prima linie, pentru mine există simțul datoriei. Un salariu trebuie plătit când se merită pe deplin. Sunt medici foarte buni, dar avem și dintre cei pentru care vin la muncă să le treacă ziua”.

Bolnavii cu epilepsie stau în aceeași secție cu bolnavii psihici

De asemenea, Rodica povestește că spitalizarea pentru un bolnav cu epilepsie este un coșmar.

„La Spitalul de Psihiatrie Bălți, bolnavii cu epilepsie stau în aceeași secție cu bolnavii psihici, dar eu cred că nu este corect. Anul trecut au ținut-o pe Irina 2 zile în izolator după criza epileptică ca să aștepte testul la Covid, ca apoi să o transfere în psihiatrie, nu știu dacă asta este normal. În epilepsie este nevoie de ajutor urgent, dacă nu se administrează magneziu urgent, ea are dureri mari”.

Acum Rodica are emoții, Irina urmează să înceapă tratamentul cu un alt medicament și el costisitor.

„Centrul de epileptologie ne-a recomandat un preparat care, de asemenea, nu se găsește în Moldova. Trebuie să-l aducem din Germania și îmi fac griji foarte mult cum va trece vama, deși avem toate actele în regulă și rețeta. Tot este pe bază de cânepă, este foarte costisitor și este singura speranță pentru noi. Acest preparat ar putea opri crizele generalizate ale Irinei, ar putea să îi dea o șansă la viață. Părinții nu au încontro, ei vor ca să îi ofere totul copilului și atunci caută preparate. Medicii fac tot posibilul cu demersuri, scrisori la Guvern ca aceste preparate pentru epilepsie să fie măcar aduse în țară, dar avem ce avem”.

Rodica spune că dacă și de această dată va avea piedici la aducerea preparatului în țară, va fi nevoită să plece și ea la soțul și fiul său, care de mulți ani sunt sprijinul financiar al familiei. Dacă ar fi rămas toți în Moldova, povestește Rodica Mahu, nu ar fi avut posibilitate să-i cumpere Irinei medicamentele de care are nevoie.

„O parte din medicamente ni le oferă medicul de familie, fiind compensate, altele cum e Topiramatul(medicament utilizat ca agent antiepileptic, în tratamentul unor tipuri de epilepsie și al migrenelor) îl cumpăram. Levetiracetamul(medicament folosit în tratamentul epilepsiei, în crizele convulsive parțiale și în crizele mioclonice sau tonico-clonice) abia anul acesta a fost inclus în lista compensatelor. Ea doar se menține în viață cu ajutorul medicamentelor. Acum ia trei medicamente. Două sunt compensate 100% și unul îl aducem din România – 12 euro cutia de 100 de pastile. Sunt medicamente și de o mie de euro, iar Ministerul Sănătății niciodată nu o să-mi acopere costul acestor medicamente”, spune îndurerată Rodica.

De 14 ani, Irina are gradul de dizabilitate sever, pentru care primește o pensie de nici 50 de euro pe lună. Am întrebat-o pe Rodica, dacă, în condițiile actuale, fiica ei are viață socială, are prieteni.

„Nu. Ea nu a avut viață socială. Ea se teme să iasă pe stradă, să nu cadă, să facă o criză. Nu poate suporta muzica la volum mare, de discotecă. Aceeași educație fizică a fost greu să o facă în liceu. Are o singură prietenă care este și ea invalidă, dar este plecată la Moscova pentru tratament împreună cu familia”.

Rodica spune că singurul sprijin al fetei este familia.

„Într-o familie cu un copil cu epilepsie, un membru trebuie să fie axat pe copil. Să fie mereu lângă el. Dacă se aude un zgomot, te gândești că copilul tău a căzut. Dacă sună telefonul, înseamnă că sună pentru copilul tău și permanent ești într-o stare de frică și încordare. De asemenea, cineva din familie trebuie să plece peste hotare să câștige bani, pentru că este nevoie de mulți bani. Chiar dacă noi avem unele medicamente compensate, chiar dacă facem unele analize pe poliță, dar ele nu sunt complete, polița nu acoperă toate analizele, toate cerințele unui bolnav de epilepsie”.

Însă cu toate greutățile, pe care le întâmpină, Rodica spune că le este recunoscătoare medicilor de la Centrul de Epileptologie.

„Dacă am o întrebare, eu merg la ei și discuția cu ei mă face să mă simt mai bine, îmi dau o speranță, mă susțin. De fapt, rolul lor este tratarea epilepsiei și prevenirea suicidului, pentru că medicamentele din aceste categorii, uneori duc la gânduri negative, mai ales la adolescenți. Ei ne recomandă pastile de liniștire, fac anumite teste, prin care văd starea psihică a copilului și o evaluează. Din păcate, în Moldova mamele care au copii cu boli rare nu sunt consiliate, nu există un centru aparte, unde ele să meargă....”

Potrivit datelor Centrului de Epileptologie din Moldova, 16 din 100.000 de persoane în Moldova sunt depistate anual cu epilepsie. 1/3 dintre persoanele cu epilepsie suferă de crize epileptice necontrolate cu medicamente, iar la 6 din 10 persoane cu epilepsie nu li se depistează o cauză anumită a apariției bolii.

Notă: Epilepsia este o boală cronică a creierului care afectează aproximativ 65 de milioane de oameni din întreaga lume, potrivit cercetărilor. Boala se manifestă prin convulsii recurente, episoade scurte de mișcare involuntară ce pot implica o parte a corpului (epilepsie parțială) sau întregul corp (epilepsie generalizată), uneori fiind însoțite de pierderea cunoștinței și a controlului funcțiilor intestinului gros sau ale vezicii urinare.

Scurgere de date medicale la un laborator din Moldova: Rezultatele analizelor a mii de pacienți, disponibile pe site

Cum a fost posibil ca un complet de judecată să permită fumatul narghilelei în spațiile interzise. Modificarea legislației este urgentă

De ce a plecat un secretar de stat de la Ministerul Sănătăţii

Tag: epilepsie, irina mahu, epilepsie genetica, boala rara, centrul de epileptologie, medicamente compensate

Categoria: Știri Interne

Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.