Natalia Vîlcu-Bajurean, președinta AO „Viața fără leucemie”: „Niciun copil nu trebuie să moară în chinuri. Noi am avut situații, când în secție copiii urlau la propriu”

Sursa Foto: Arhivă personală// Natalia Vîlcu-Bajurean

Silvia Rotaru

16 iulie, 2021, 15:36

Vizualizări: 7364

Copiii ar trebui să nu știe ce înseamnă așteptarea unui diagnostic, ce este cancerul și de ce nimeni nu îi poate vizita în spital. Din păcate, unul din gemenii Nataliei Vîlcu-Bajurean, președinta AO „Viața fără leucemie”, a trăit toate aceste momente. Și parcă o durere nu era de-ajuns, și Natalia a aflat într-o zi că are cancer. Au luptat, s-au rugat, au scrâșnit din dinți, au avut speranțe, însă pentru Gheorghiță boala a fost mai puternică și a plecat, dar a plecat frumos, spune Natalia.

Și așa și-ar dori să plece toți copiii care suferă de cancer și nu mai au nicio șansă.

Despre cancer, diagnostic, tratamentul la Institutul Oncologic și cât face puterea oamenilor, ne-a povestit pentru Sănătate INFO, președinta Asociației Obștești „Viața fără leucemie” - Natalia Vîlcu-Bajurean.

Doamna Vîlcu-Bajurean sunteți de 3 ani președinta AO „Viața fără leucemie”. Ce întâmplare sau situație vă leagă de această organizație?

Am ajuns la Institutul Oncologic când unul dintre copiii mei, Gheorghiță, a fost diagnosticat cu cancer, și aflându-mă între acei pereți 8 luni am înțeles importanța activității acestei organizații, iar la finalul tratamentului am încercat să mă implic cum am putut în această organizație. Sper că ne reușește.

Deci, activitatea Dvs de acum are legătură directă cu tragedia prin care ați trecut cu fiul Dvs...Cum ați aflat că are cancer și unde v-a dus prima dată gândul?

Diagnosticul așa deodată nu îl pune nimeni, el vine după un șir de investigații și analize și depinde de cât de repede sunt făcute. Cu cât mai repede, cu atât mai bine ar fi. La noi a durat vreo 6 zile până a fost stabilit.

Dar care au fost primele semne?

Oboseala. În general, la orice tip de cancer este vorba de oboseală. Organismul îți dă semne că ceva nu este bine. Moleșeală, nedorința de a face ceva. Eu dădeam vina pe oboseala de la școală și a lenei. Îi spuneam – „Îți este lene să te trezești”. Gheorghiță venea de la școală și se culca, se trezea spre seară și nu voia să facă temele. Ne impuneam foarte mult și organismul consuma și acele rezerve pe care le avea. Când organismul obosește, el are nevoie de mai multă recuperare. Și atunci îți pui întrebarea pe ce s-au cheltuit celelalte forțe. Dacă la sfârșitul zilei organismul este foarte obosit, energia asta ai cheltuit-o în altă parte. Am mers la medic, am făcut analize și am constatat că nu sunt bune.

Le-am repetat de 2 ori. Veneau medicii și presupuneau că este ba una, ba alta. Până la urmă verdictul final l-au pus atunci când i-au luat analiza măduvei. O astfel de analiză se face pentru a confirma un diagnostic. Nouă ne-au făcut ca să excludă acest diagnostic. S-a dovedit că celulele blastice erau deja în măduvă și au ajuns în sânge, cauzând probleme celorlalte organe.

În general, cancerul la sânge este complicat. El se tratează, sunt tratamente bune, dar este foarte dificilă stabilirea diagnosticului. Avem nevoie de un flowcitometru, un aparat care poate stabili diagnosticul în stadii incipiente. El ar fi ca un RMN la sânge, dacă e să comparăm. El se folosește în cazurile când sunt anumite suspecții cu privire la cancerul de sânge. Este un aparat costisitor și este scump și în deservire. Neavând acest aparat, medicii de multe ori sunt puși în situația de a presupune un diagnostic oncologic, având la dispoziție doar o analiză la microscop. În acest caz nu putem vorbi de precizie.

Cu ce alte probleme v-ați confruntat în momentul în care a trebuit să stabiliți diagnosticul fiului Dvs?

Diagnosticul l-am primit de la medicul de la Institutul Mamei și a Copilului. Cu toate că analiza a fost făcută la Institutul de Oncologie. La noi erau doar 25% de celule blastice. Primul gând când am ajuns cu soțul acasă a fost ce vindem și unde ne ducem. Eu nu știam că această boală se tratează și în Moldova, că avem medici buni. În acel moment te gândești la toate variantele posibile și imposibile. Am ajuns la Institutul Oncologic, în secția Hematologie pentru copii, și după o săptămână de tratament a început să se simtă mai bine.

Ce ați simțit în acel moment când ați aflat diagnosticul?

Atunci simți frică. Frica de a-l pierde. La IO vezi lumea cu alți ochi. Tot ce e în afara pereților spitalului nu mai are absolut nicio importanță. Nu contează cu ce rochie te îmbraci sau cu ce mașină te plimbi. Singurul gând pe care îl au toate mamele care ajung acolo în secție este să-și vadă copilul sănătos.

I-ați spus fiului ce maladie are?

El nu a știut niciodată. Avea 12 ani când am început tratamentul. El știa că este într-un spital, că nu se simte bine și că pentru a se însănătoși trebuie să aibă încredere în medici. El era în perioada când deja începea să butoneze telefonul și căutând pe Google cuvântul ”cancer”, nu știu dacă ceea ce citea acolo l-ar fi avantajat cumva. Lucrul acesta nu îl putem exclude când e vorba de copii adolescenți, de 15-16 ani. Ei sunt mai mari și psihologul lucrează mai mult cu ei, deoarece caută orice informație pe internet. În general, în spital nimeni nu se axează pe boală.

Ca mamă ce trebuia să-i spuneți copilului ca să-l încurajați, pentru că trebuia să arătați că sunteți puternică, deși trăiați o adevărată dramă? Cât de importantă este să asiguri o stare psihologică bună unui copil cu un asemenea diagnostic?

Ne făceam planuri când eram în spital, despre unde ne vom duce după externare. Ca părinte încerci să scapi de emoții negative și de gândul că ești în spital și că se poate întâmpla ceva oribil. Să-l încurajezi pe copil este vital. Cancerul este o boală nu numai a trupului, dar și a sufletului, și atunci când tu programezi organismul pe bine, atunci binele acesta se întâmplă. Atunci când ești deprimat, când începi să nu ai încredere, asta îți face rău. Este important să gândești pozitiv, să ai momente plăcute.

Medicii ne încurajau să îl facem să vorbească când nu se simte bine. Starea de a nu fi bine este ceva, și medicii trebuie să țină totul sub control. În plus, medicii din secția hematologie a IO au atâta empatie, încât copiii încep să-i perceapă ca pe prieteni. Și atunci când medicul vine și spune că vom face o procedură, te va durea puțin, dar după asta te vei simți bine, ei așteaptă acel moment de bine. Ei discută cu copiii despre orice, de exemplu, pot să întrebe copilul: „De ce ești trist astăzi? Pentru că nu am prieteni. Ok, hai să vorbim de ce nu ai prieteni”. După o săptămână de spitalizare apare deja dorul de casă, de rude și prieteni, și tu ca mamă trebuie să-i explici și să-l încurajezi.

O altă problemă este că în spital, copiii pacienți diagnosticați cu leucemii, dar și părinții care îi îngrijesc, stau izolați câte 9-12 luni, fără să poată pleca acasă. În secție nu se intră deloc, încă de dinainte de pandemie. Pentru vizitatori era un loc special unde te vedeai cu rudele 20-30 de minute. Acestea sunt cerințele, copiii din aceste secții au o imunitate foarte scăzută, orice contact cu lumea străină putând fi fatal. Când vin rudele, e necesar să fie păstrată distanță, purtarea măștii, indiferent de situație. Avem grijă ce mâncăm, cu cine dăm mâna, etc.

Întregul tratament l-ați făcut la IO, cât a durat?

Noi ne-am internat pe 28 martie 2018 și ne-am externat pe 4 ianuarie 2019, cu mici pauze de 3-5 zile. Școala am făcut-o la Centrul Educațional din cadrul IO. E o școală de spital, unde profesorii fac lecții cu copiii cât ei sunt internați și astfel nu se pierd orele.

Când a apărut recidiva și ce explicație au avut doctorii?

Nu există o explicație. Nu poți învinui pe cineva, că ceva nu s-a făcut, că tratamentul a fost ineficient. Sunt forme de boală care recidivează. Dintre cei cu care noi ne-am tratat la IO, din 20 de copii, trei au avut recidive. Totul depinde de organism, de forma bolii, sunt multe nuanțe. Recidivele se întâmplă peste tot în lume.

De ce la apariția recidivei lui Gheorghiță ați decis să plecați în Italia? Ce vă oferea statul italian și nu oferă sistemul medical din Moldova nici în acest moment?

Sunt forme de boală care pot recidiva și a doua, și a treia, și a patra oară. Medicina din Vest a ajuns la concluzia că dacă un tip de cancer de sânge a recidivat, înseamnă că cea mai indicată metodă de tratament este transplantul medular. Da, poți face tratament contra recidivei. El este mult mai agresiv, mai greu se suportă, sunt cu totul alte preparate, însă nici acest tratament nu-ți garantează că nu va apărea a treia recidivă. Când am auzit de recidivă am vrut să-i ofer șansa de a face un transplant medular. În Italia, transplantul medular devine o parte a tratamentului obișnuit. Ceea ce la noi, din ceea ce cunosc, nici în viitorii 15 ani nu va fi. Sunt mult prea multe investiții, e un lux acest tratament, costă foarte scump, iar numărul pacienților nu este mare.

În ce constă procedura de transplant medular? Cum se face?

Se face foarte simplu. E ca o perfuzie obișnuită. Stai pe o canapea și îți picură celule stem. Ca să pregătești organismul să primească acele celule stem, trebuie să fie steril pe interior. Imunitatea persoanei trebuie să fie 0, ca aceasta să nu reacționeze la celulele care vin. Ca să obții această stare sunt necesare o sumedenie de analize, de medicamente scumpe, pe care trebuie să le ai aici și acum.

Într-un final ce s-a întâmplat? De ce nu ați reușit să-l salvați?

Eu nu-mi puteam imagina că nu vom reuși, prin câte am trecut, prin ce obstacole ne-au stat în față. Eram încrezătoare că Gheorghe se va face bine. Noi am răsturnat munți. Lumea este condusă de oameni și lucrurile care se întâmplă se întâmplă datorită oamenilor. Nu am reușit să facem transplantul medular. Înainte de a-i stabili recidiva, a contractat o ciupercă la plămâni și atunci când au început să-l pregătească de transplant, această ciupercă a început să crească și s-a pornit o infecție, pe care medicii nu au putut-o opri. El știa de transplant, pe care trebuia să-l primească de la sora lui și era optimist și curajos.

Cum au primit copiii Dvs vestea că Gheorghiță nu mai vine acasă?

Ei au fost alături în ultima clipă cu el. Am stat în Italia 3 luni. Gheorghiță a plecat pe 23 decembrie. Până la începutul lunii decembrie toți eram optimiști că va fi bine, însă la prima criză optimismul a dispărut. Atunci șefa secției ne-a chemat și ne-a spus că ei ar vrea, dar nu se mai poate face nimic și în acea zi i-am chemat pe toți în Italia. Au venit și buneii, și fratele, și sora. Gheorghiță nu a înțeles de ce toți au venit la el. Atunci i-am spus că toți au venit să sărbătorim Crăciunul împreună și era atât de entuziasmat de prezența lor, de cadouri. Noi acolo ne-am aflat în secția îngrijiri paliative. El nu a simțit nimic. Era seara, când toți au plecat, dar noi am rămas singuri și el mi-a spus că – „mama eu în viața asta am primit tot ce mi-am dorit și eu cred că am să zbor în cosmos”. Zic cum Gheorghiță, parcă noi trebuie să ne întoarcem acasă, să termin eu tratamentul. Și tot vorbind el a adormit. Atunci, asistentele medicale mi-au spus că el trebuie să înceapă un tratament. Era vorba de tratamentul cu morfină și în 3 zile a plecat. A plecat frumos și liniștit. Eu îmi doresc ca toți copii care nu mai au o șansă, cum a fost Gheorghiță, să poată să plece așa cum a plecat el. Dacă e posibil de făcut asta la noi, mi-aș dori mult. Nu trebuie să moară copiii în chinuri. Noi am avut situații pe holurile IO, unde nu sunt condiții speciale pentru pacienții paliativi, când copiii urlau la propriu.

Ca să înțelegeți umanitatea medicilor din Italia, pe hol era un pian și Ana, fiica mea poate cânta la pian. Medicii ne-au dat posibilitatea să aducem acest pian în salon și Ana i-a cântat la pian în ultimele zile de viață. E vorba de lucruri mărunte, care contează.

Șocul că Gheorghiță nu mai este a trecut greu, dar a trecut. Noi am depășit momentul, dar toți am rămas cu traume. Părinții mei niciodată nu s-au gândit că își vor înmormânta nepotul. În general, în familie tragedii nu am avut, am fost o familie fericită, pentru că am fost mereu împreună. Când s-a întâmplat ce s-a întâmplat cu fiul meu, pentru ei a fost un șoc, un șoc foarte puternic.

Gheorghiță alături de fotbaliștii echipei „Iuventus”

Parcă nu ar fi fost de-ajuns, că Gheorghe a suferit de leucemie, ați suferit și Dvs de cancer. Cum ați aflat că aveți o maladie oncologică și la ce etapă de tratament sunteți?

Problema mea s-a depistat imediat ce am ieșit cu Gheorghiță din spital, în ianuarie 2019. Dar fiind acolo eu deja simțeam disconfort în zona sânului. După ce ne-am asigurat că el este bine, am început să fac și eu investigații. O parte dintre ele le-am făcut în Moldova, o parte în România. Era necesar ca ganglionul cu probleme să fie extirpat, cât mai intact și cât mai repede posibil, de aceea prima operație am făcut-o la București. Medicii de acolo erau optimiști, mi-au spus că nu semăna să fie ceva grav, dar când a venit rezultatul biopsiei, nu știam unde să o apucăm. Analiza am primit-o în aceiași săptămână, când am aflat că Gheorghiță are recidivă. Parcă cu Gheorghe era clar că mergem în Italia, eu mi-am acordat mai puțină importanță. Am găsit o clinică în România unde am făcut tratamentul. Făceam naveta din Italia spre Timișoara, unde stăteam 3 zile. În Italia voiau să îmi facă toate analizele de la 0, ca să confirme ei diagnosticul, dar nu aveam timp de pierdut.

Cum v-ați descurcat financiar?

Am avut multă lume bună în jurul meu. În Italia am mers cu acte românești și am intrat pe sistemul de asigurare. Tratamentul este foarte scump. Spre exemplu, de ce Italia este cunoscută în tratamentul cancerului și sistemul lor este apreciat? Pentru că ei la internare, nu te întreabă ai bani, nu ai, ai acte, nu ai acte. Ei te internează pentru a salva copilul. Apoi ne-au spus cât costă – peste 70 de mii de euro sau trebuia să aducem un act care să ne permită să utilizăm serviciile medicale din contul sistemului de sănătate. Act, pe care noi l-am adus.

Mulți copii din secția pediatrică a IO ajung peste hotare la tratament. Pentru unii se colectează fonduri, alții găsesc sponsori, cineva îi ajută cu acte.

Acum la ce etapă de tratament sunteți?

Am terminat tratamentul cu chimioterapie și imunoterapie. Sunt în tratament hormonal de menținere, care durează între 5 și 10 ani. În permanență însă trebuie să monitorizăm. O dată la trei luni merg și fac analize.

Să revenim la activitatea AO „Viața fără leucemie”, cu ce mai exact vă ocupați? Cum încercați să ajutați părinții cu copii cu maladii oncologice?

„Viața fără leucemie” este unica asociație obștească fondată de părinți cu copii care s-au tratat în secția de hematologie. Acum Asociația s-a extins și se implică să ajute și părinții care au copii în secția oncopediatrie, mai ales, că recent ele au fost unite într-o singură secție. Noi ajutăm copiii în timpul tratamentului prin susținerea psiho-emoțională și susținerea psihologică, ajutăm familiile vulnerabile, cele care nu dispun de mijloace pentru perioada aflării în spital. Acordăm ajutor spitalului când este necesar să procurăm anumite echipamente sau loturi de medicamente, de care este nevoie urgent. Informăm opinia publică despre ce înseamnă cancerul la copii, alte aspecte.

De asemenea, oferim familiilor, la internare în spital, o gentuță cu produse de primă necesitate, cum ar fi săpun, pastă de dinți, prosoape, etc. Acest ajutor este important, deoarece părintele, de cum ajunge la spital, practic nu mai iese de acolo luni în șir. Sunt și familii cărora le aducem produse alimentare, pentru că unor copii mâncarea din spital nu le este pe plac sau suficientă. Dar alimentația joacă un rol foarte important în tratament.

Un alt exemplu ar fi proiectul „Cutia Curajului”, un proiect foarte interesant și necesar. Este o cutie plină cu jucării, care se află permanent în secție. Fiecare copil, după ce i se face o procedură medicală mai dureroasă, i se pune o branulă, i se ia o analiză sau i se face o puncție, își alege din Cutia Curajului o jucărie. Asta îi încurajează. Dacă medicul le spune că trebuie să facem o procedură, copilul nu este cu gândul la procedură, dar la cutia din care își va lua jucăria.

Cum la modul practic se pot implica mămicile în treburile asociației?

Prin programele noastre, pe care le realizăm în beneficiul copiilor și părinților. Până acum eram fundraiseri fără ramă, comunicam cu medicii, ni se spunea că este nevoie să procurăm niște medicamente sau niște consumabile și atunci noi căutam sponsori, căutam ceea ce trebuia și aduceam. Acum ne realizăm activitățile într-un mod mai organizat și bine planificat.

Potențialul acestei organizații este foarte mare. Noi, ca părinți, avem o voce puternică și credem că vom fi auziți. Dar pentru aceasta trebuie ne aliniem organizațiilor societății civile, și să respectăm toate regulile.

Ce ați făcut în primul rând?

Am finalizat procedurile de elaborare a unui plan strategic și ne-am stabilit direcțiile principale de activitate. Ne dorim mult să putem contribui la producerea de schimbări în domeniul tratamentului și îngrijirii copiilor bolnavi de cancer din Moldova, sa ridicăm standardele, cel puțin la nivelul țărilor vecine, cum ar fi România, Ucraina, etc. Ne-am dori ca oamenii să nu fie speriați așa cum eram eu în momentul în care am auzit diagnosticul copilului meu, și să aibă mai multă încredere în reușita tratamentului.

Acum în organizație suntem 5 mămici. Reușim să colectăm fonduri din donații, dar ne bucurăm și atunci când câștigăm vreun proiect care ne permite să acoperim cheltuieli administrative, inclusiv salarii.

Spre exemplu, acum realizăm un proiect finanțat de Uniunea Europeană și People In Need Moldova. Astfel, pe perioada pandemiei le-am oferit copiilor spitalizați în IO laptopuri pentru a se putea conecta la lecțiile online, deoarece mulți dintre ei vin din mediul rural și nu au aceasta posibilitate.

Ce ne lipsește, atât pe partea de dotări, cât și pe partea de medicamente pentru tratamentul leucemiei în Moldova? Elementar, ce nu avem?

La moment necesitatea majoră este asigurarea cu echipamentul de care vă vorbeam, un flowcitometru. Ca să facem o comparație dintre un telefon Nokia 3310 și un smartphone, păi iată asta este și diferența dintre ceea ce avem noi în Republica Moldova și ceea de ce am avea nevoie. Aparatul este capabil să citească structura măduvei în cele mai mici detalii, pe când la noi se citește la laborator ceea ce laborantul vede cu ochiul. Diagnosticul corect se stabilește în funcție de foarte mulți parametri. Cum credeți cine vede mai bine? Celulele blastice nu apar în măduvă deodată mari. Ele apar foarte mici și puține, și pot fi detectate cu un aparat de înaltă precizie. Existența unui astfel de aparat în Moldova le-ar ușura cu mult munca medicilor și ar putea indica direcția în care să evolueze tratamentul.

În cazul copilului Dvs așa s-a făcut procedura, la laboratorul de la IO?

Da, și în cartelă era scris: „celule monstruoase, formă neclară”. Neștiind forma acestor celule, medicii nu pot stabili tipul leucemiei. Există două tipuri de leucemii, leucemia limfoblastică și mieloblastică. În funcție de forma acestor celule, depinde tipul de leucemie și tratamentul. Leucemia limfoblastică are un protocol de tratament și leucemia mieloblastică are absolut alt protocol de tratament. La noi era dilema care este tipul de leucemie.

Sunt cazuri, când se începe tratamentul pentru o formă de boală, iar dacă rezultatele nu sunt satisfăcătoare, tratamentul se revizuiește și se reia. Existența acestui aparat ar putea evita multe ambiguități. În cazul nostru, am mers pentru această analiză în România.

Așa toți pacienții sunt trimiși peste Prut?

Care părinți pot să-și permită, da, deoarece analiza se face contra cost, în jur de 250 de euro. Pentru familii mai nevoiașe, în cadrul Asociației găsim sponsori, câteodată clinica din România, știind că sunt așa situații, face analizele gratuit.

De ce nu a fost cumpărat acest aparat până acum?

Nu știu.

Să întrebăm administrația IO?

Noi i-am întrebat. Administrația nu a văzut asta prioritar până acum. Ei au așteptat ca acest aparat să vină cumva de la cineva. Au scris un proiect la Ambasada Japoniei și nu a trecut, a mai scris unul, tot fără succes. Apoi a venit pandemia, apoi ne-au rugat pe noi poate reușim să ajutăm. Din discuțiile pe care le-am avut, erau mereu în așteptare.

Cât costă un astfel de aparat?

Când am văzut că nu se mai pot întinde lucrurile mult, am decis ca Asociația să se implice în strângerea banilor. Estimarea pe care ne-a făcut-o compania care poate să-l aducă în Moldova - pentru că nu este de ajuns doar să-l procuri, dar și să-i asiguri mentenanța - a spus că ar fi nevoie de aproximativ 220 de mii de dolari, un preț cu tot cu TVA. Noi ziceam că dacă reușim să adunăm măcar 150 de mii, să scriem o scrisoare la MS, ca să-l putem importa fără acel TVA. Dar și 150 de mii de dolari ca să-i strângi este foarte mult. Noi am lansat o campanie și am reușit să adunăm doar 70 de mii de lei. Este foarte puțin încă.

Am avut o discuție cu administrația IO și ei erau gata la un moment dat să procure servicii, până la achiziția aparatului. Am făcut mai multe cercetări, un astfel de aparat există în Moldova la un laborator privat, dar sunt careva probleme legate de specialiști care să lucreze la el, avem extrem de puțini. Un astfel de aparat ar trebui să se regăsească în laboratorul imuno-genetic al IO, acolo ar fi specialiști calificați în acest domeniu foarte îngust, dar care trebuie instruiți regulat.

Constrângerea Institutului ar fi și de natură că acest aparat trebuie să fie și întreținut. Ca să poată să dea teste bune, el are nevoie de reactivi buni, supliniți periodic. Randamentul unui astfel de aparat ar fi de 10 mii de teste pe an. În Moldova cu greu vom strânge 2 mii. Atunci apare o altă întrebare: noi îl procurăm, dar spitalul ar urma sa investească în întreținere, și inevitabil prețul testelor ar fi destul de mare. O soluție ar putea fi contractarea serviciilor în România, dar deja apare altă problemă: cine va transporta materialul biologic? El are nevoie de regim special de transport, regim juridic, etc. Sunt foarte multe probleme și foarte puțină lume vrea să se implice.

Acum va veni un alt conducător cu care va trebui să vorbiți din nou. Va trebui s-o luați de la capăt cu explicațiile?

Sigur că vom discuta. Noi avem două teme de discuție majore – acest aparat și reparația secției.

Secția de hematologie pentru copii a fost strămutată din cauza pandemiei și translocată pe o secție de ginecologie. Evident, nu este bine adaptată pentru copii. Elementar lipsesc aparate de aer condiționat, dar mai e și o problemă cu rețelele electrice. Secția are nevoie urgent de renovare.

Fosta directoare a început un proces de renovare, s-a făcut un studiu de fezabilitate pentru care s-au plătit aproximativ 4 milioane de lei, dar lucrul nu a fost dus până la capăt.

În această secție lipsesc boxele sterile, pentru pacienți cu imunitate foarte scăzută, care sunt foarte necesare, de altfel. Ne bucurăm că măcar secția de reanimare este aproape. Deci, această secție pentru copii are nevoie de investiții și renovare serioasă.

Cum stăm la capitolul asigurare cu medicamente pentru tratamentul maladiilor hematologice? Ce medicamente avem și ce fel de medicamente ne lipsesc?

Mă bucur că în ultima perioadă se pune accent pe calitate și mai puțin pe preț, deși a fost o perioadă când se procura cel mai ieftin.

De ce?

Pentru că așa este metodologia. Noi am avut o ședință încă în perioada când ne aflam în spital, cu administrația IO, și i-am întrebat direct. De ce la noi se procură preparate din India? De ce se procură de la alți producători, fără a fi verificate, studiate? Ni s-a explicat că așa este procedura. Nu spitalul face achizițiile. El doar înaintează ceea de ce are nevoie, iar Centrul pentru Achiziții Publice Centralizate în Sănătate, făcând licitațiile și alegând cel mai mic preț, se conformează la toate cerințele. Noi am înțeles că, totuși, există posibilitatea ca pentru pacienții oncologici să se facă un regulament separat.

În preparatele oncologice, calitatea este pe primul loc și nu prețul. Mai ales, că sunt preparate care și-au demonstrat eficiența. Aici este vorba despre niște politici pe care cineva trebuie să le promoveze. Din ceea ce vorbesc în ultima perioadă cu medicii, ne spun că medicamentele de acum au o calitate satisfăcătoare.

Sunt o serie de medicamente, care acum nu există, dar ele sunt extrem de importante?

Asta nu vă pot spune. De exemplu, eu, ca părinte, m-am apropiat de medic și am explicat că aș vrea să pot asigura un preparat de calitate din afară, și mi s-a permis. Noi toți punem în capul mesei interesul copilului. Aici nu este vorba numai de eficiența preparatului, dar și de reacțiile adverse asupra organismului. Cu cât medicamentul este mai ieftin, cu atât el dă complicații prin reacții adverse mai mari. Un preparat din India, de exemplu, nefiind verificat, poate cauza reacții adverse severe, comparativ cu un preparat făcut de o companie cu renume. Chimioterapia, în general, este otravă. Organismul o respinge. Preparatele mai scumpe nu fac atât de multă daună organismului, adică nu afectează celelalte organe, ficatul, splina, rinichii.

Vă dau un exemplu. Împreună cu noi s-a tratat o fetiță. Mama ei a lăsat-o în spital, fiind gravidă cu al șaselea copil. Era dintr-o familie extrem de săracă. Fetița a făcut tratamentul cu medicamentele din IO, dacă cineva avea ceva mai bun i se dădea, dacă nu, făcea cu ce era, pentru că tratamentul nu putea fi stopat. Ea a făcut tratamentul cu acele preparate din spital și acum este bine, la 2 ani de când a terminat tratamentul. Da, medicii au scos-o cu greu din complicațiile pe care le-a avut. Eu credeam că dacă voi aduce preparate din Germania copilul meu se va face bine. Dar nu este așa, din păcate.

În acest caz, cât costă tratamentul unui copil oncologic?

Depinde de unde sunt aduse preparatele. Noi le-am luat din Germania, pe urmă din Ucraina, din Belarus, Rusia. Cred că în jur de 4-5 mii de euro am cheltuit. Mult contează și preparatele care se dau pentru a atenua acele urmări. Și aici noi de multe ori ajutăm spitalul.

Sunt preparate care nu se găsesc în farmacia spitalului, și nu pentru că spitalul nu ar vrea să le aibă, dar pentru că mulți copii fac alergii. Pentru stomatită, care este una dintre cele mai frecvente reacții adverse ale chimioterapiei, există o mulțime de preparate, dar nu toți copiii reacționează la fel la cele 1-2 preparate disponibile în spital. În acest caz, ori părinții merg să le cumpere, ori le asigurăm noi. În ultima perioadă, medicii se adresează mai rar cu rugămintea să cumpărăm medicamente.

Există medicamente pentru tratamentul leucemiei, care în Moldova s-ar putea să nu ajungă prea curând?

În mod normal, nu. Tratamentul leucemiilor este aprobat prin protocol național și în acel protocol sunt incluse toate preparatele, pe care spitalul trebuie să le asigure pentru tratarea acestei boli. Se fac achiziții prin licitații și companiile farmaceutice vin cu oferta. O problemă este că la noi se procură cantități relativ mici de medicamente și companiile mari nu au interes să participe la aceste licitații, nu le este rentabil.

Ce alte aparate lipsesc și sunt vital necesare tratamentului cancerului la copii?

Din punctul meu de vedere și din experiența noastră din Italia, pot să spun că totul trebuie să fie pe loc. Ar fi foarte bine să existe un tomograf pentru copii. Medicii trebuie să știe ce se întâmplă în organism în orice moment, după acea chimioterapie.

La noi, dacă pe copil îl doare burta i se dă o pastilă. În Italia, doar le spui că te doare burta, te bagă la CT și se vede ce ai. Acolo CT-ul este parte din sistem, verifică orice bănuială. La noi, părinții, pentru o astfel de investigație merg la Centrul Diagnostic sau Centrul Mamei și Copilului, cu care IO are încheiate parteneriate, dar pentru asta uneori așteaptă și câte 2-3 zile. Necesarul este asigurat, nu poți să zici că nu se face, dar cu mai puțin confort.

Leucemia este considerată o maladie care se tratează. În Moldova cum e? Care este rata de supraviețuire a copiilor din Moldova, care trec prin leucemie?

Aici avem un alt aspect. Nici noi, nici medicii nu putem spune cu exactitate care este rata de supraviețuire. Medicii cunosc rata de vindecare în funcție de numărul pacienților care se externează și această rată va fi bună, pentru că pacienții care au probleme în tratament pleacă peste hotare și nu mai fac parte din statistica locală. În Republica Moldova nu există un registru al cancerului la copii, cum nu există un registru al cancerului pentru adulți.

Aici ne ciocnim de reticența administrației. Când s-a încercat să se explice că este nevoie de un registrul al cancerului la copil, a venit replica – Dar ce un tabel excel nu este suficient? Pe când un registru este un document oficial, în care se consemnează toate datele, inclusiv incidența, procentul de vindecare, rata de recidive, etc. Registrul poate ajuta să se facă niște previziuni, pentru procurarea de medicamente, pentru orice. Nu se pune la îndoială necesitatea acestui document. Toate țările din jur îl au. Acum nu se merge pe ideea să-ți faci un registru propriu, sub egida OMS sunt atâtea modele care pot fi preluate absolut gratuit. La noi se duce evidența pe hârtie și în același tabel excel.

La moment, rata de vindecare printre pacienții care finalizează tratamentul este destul de bună, dar nu putem vorbi despre toate cazurile înregistrate primar, multe informații pur și simplu lipsesc.

Ce sfat le-ați da mămicilor care află că au un copil cu o maladie oncologică. Ce ar trebui să facă în primul rând?

Să meargă la medic. Echipa de medici oncologici pediatri din Moldova este categoric deosebită de restul angajaților instituției. Secția de oncologie pediatrică eu aș smulge-o din Institut, pentru că ea nu se încadrează nici după principiile pe care se lucrează cu pacienții, nici după atitudinea care este, în general, față de pacient. Avem o echipă de medici dedicați, care nu așteaptă să li se pună plicul pe masă.

Noi toți știm care este reputația IO, toată lumea cunoaște. Mulți au avut rude care, fiind la tratament, au fost puși în situația de a achita niște bani, de a mulțumi personalul medical. E una când omul singur vine cu mulțumirea și e altceva când asistenta medicală nu îți face o procedură, pentru că nu a primit acei 20 de lei, pe care îi aștepta. Din fericire, la secția de copii acest lucru nu există. În secție copiii stau câte 8-9 luni, acolo noi devenim o familie și nu poți să mituiești un membru al familiei. Poate o mică atenție da, dar nu bani.

De ce depinde succesul în tratamentul unui pacient oncologic?

Dacă ar fi fost Gheorghiță viu, aș fi spus de încredere, de pozitivismul mamei, întrucât că copiii foarte bine citesc stările mamelor, nu buzele, dar fețele.

Cum vă descurcați psihologic? Ce faceți când simțiți că nu mai aveți puteri să luptați?

Când am ajuns la IO, ne-au plasat într-o boxă sterilă, unde eram singură cu copilul. Eram pesimistă. Deși, interiorul nu îți permite să te gândești la acel moment când îți poți pierde copilul, este un grăunte de rațiune care îți dă speranță. Dar frica că aceasta se poate întâmpla în orice moment este foarte mare.

Atunci psihologul și medicul trebuie să facă echipă. Psihologul încearcă să te încurajeze, iar medicul vine cu informații. Atunci începi să gândești logic, iar medicul îți explică unde ești acum și ce se poate întâmpla, și care va fi următorul pas. Foarte mult înseamnă să fii informat.

Dar în acel moment ați mers la psiholog? Acum mergeți?

În secție avem psiholog calificat anume pe probleme cu care se confruntă copiii și adolescenții internați în secțiile de oncologie, dar și pentru părinți. Prin intermediul proiectului finanțat de Uniunea Europeană și People in Need, am reușit să asigurăm posibilitatea comunicării cu psihologul 24/7, ca părinții să poată beneficia de consultații inclusiv seara și în zilele de weekend. De exemplu, sunt probleme pe care părintele vrea să nu le discute în prezența medicului. Sunt familii care se destramă după ce ajung în tratament la IO.

Suportul psihologic este foarte important. Terapia trebuie făcută cu cineva care cunoaște, care nu a citit doar din cărți, dar este mai aproape de acest domeniu și atunci tu începi să capeți încredere în ceea ce el vorbește. Și asta ajută foarte mult să te menții pe interior.

De ce fel de consiliere au nevoie în primul rând părinții, ca să poată face față situației?

Este primordială consilierea psihologică. Dar vreau să spun că Asociația vine în ajutor în anumite situații, specifice. Spre exemplu, este importantă tema concediilor medicale pentru mamele care lucrează. Când ele sunt în spital apar probleme cu angajatorul, cu acele buletine, cu medicul de familie. Fiecare își rezolva problema cum îl ducea capul. Și eu am avut o problemă cu asta. După 4 luni în care am stat în spital, ni s-a dat voie acasă pe 3 zile, dar când am ieșit din spital mi s-a închis concediu medical, cu toate că tratamentul nu era finalizat. Am mers din nou la medicul de familie să îmi deschidă din nou concediu. De fapt, totul trebuia făcut în spital, pentru că eu pe 3 zile nu mă pot întoarce la muncă.

Pentru a clarifica lucrurile, am scris o scrisoare către Ministerul Sănătății și Casa Națională de Asigurări Sociale și chiar am reușit să facem o ședință online, la care am invitat toți părinții, care erau în secție, am venit cu toate întrebările pe care le-am avut. Ei au fost foarte deschiși și ne-au răspuns la toate întrebările. Ne-au dat și răspuns în scris, și in baza acestor informații vom face niște pliante, pe care le vom distribui tuturor, să fie clar ce trebuie să facă și cum să procedeze. Am avut părinți care au fost concediați după ce au nimerit în spital. Angajatorul privat, știind că el 4 luni nu va veni la muncă, mai ușor l-a dat afară și atât.

Cât de important în tratamentul oncologic este sprijinul familiei?

Este vital. Însuși tratamentul consumă foarte multă forță și atunci tu trebuie să găsești un izvor pentru a te alimenta. Energia pe care o consumi în tratament, nu poate veni din altă parte, decât de la micile bucurii sau de la familie.

Acasă pe Dvs cine vă așteaptă?

Soțul și copiii, părinții, prietenii. Ei m-au motivat să mă mențin. Activitatea mea în cadrul Asociației este un give-back, pentru ajutorul pe care mi l-au acordat alții mie. Nu întotdeauna este nevoie de bani, ci de cuvinte, de empatie, să arătăm că oamenii nu sunt singuri. Cred că voi putea schimba ceva în Moldova datorită oamenilor.

Dar există acolo, într-un colț de suflet, părerea de rău că nu vă mai întoarceți la serviciu?

Absolut nu. Pentru mine munca pe care o fac în Asociație mă face împlinită. Mai câștigăm un proiect, ajutăm oamenii. Să mă întorc la stat ar fi foarte greu. Pentru unii munca noastră poate este minusculă, dar noi abia ne dezvoltăm.

Doamna Vîlcu, vă mulțumesc mult pentru interviu.

Natalia Carafizi: „Uneori, nenorocirea arată multe lacune la care noi nu ne gândim în situații ordinare”

Ruslan Baltaga, director Institutul Oncologic: „A da mită unui doctor este o înjosire. Am făcut prea multe lucruri cinstite în viață, ca să pot accepta un act de corupție în instituție”

Marcel Abraș, cardiolog intervenționist: „Oamenii s-au protejat de Covid, dar nu și-au dat seama că mor de alte boli, mult mai grave”

Tag: cancer, diagnostic, institutul oncologic, natalia vîlcu-bajurean

Categoria: Interviuri

Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.