De vorbă cu un pacient cu o maladie rară: „Au fost doctori care i-au spus mamei să mă ia acasă și să nu-și facă iluzii. Oricum voi muri”
redactor
10 septembrie, 2015, 15:24
Vizualizări: 4516
Când s-a născut, doctorii nu i-au dat nicio șansă la viață. I-au spus mamei să nu-și facă iluzii, să meargă acasă și să aștepte că oricum va muri. El a avut însă o poftă de viață nebună și în ciuda tuturor prognozelor triste a crescut mare.
Autor: Elena Cioina
Când s-a născut, doctorii nu i-au dat nicio șansă la viață. I-au spus mamei să nu-și facă iluzii, să meargă acasă și să aștepte că oricum va muri. El a avut însă o poftă de viață nebună și în ciuda tuturor prognozelor triste a crescut mare. A ajuns un tânăr chipeș care, la prima vedere, nu se deosebește deloc de semenii lui. S-a îndârjit să trăiască, chiar dacă, acum trei decenii, sistemul nostru medical abia dibuia ce reprezintă boala de care suferă. Dovadă sunt diagnozele adesea încurcate. Ba avea pneumonie, ba tuberculoză, ba ceva la ureche. Marian (nume schimbat) are acum 27 de ani. Este, de fapt, unul dintre cei mai longevivi pacienți cu fibroză chistică din Moldova. Ca el sunt încă cinci sau șase. Restul încă sunt copii. Este primul pacient cu această maladie care a acceptat să vorbească cu noi într-un interviu mai amplu. Să sperăm că nu va fi ultimul. Marian ne-a povestit cum e să fii, în Moldova, pacient cu o boală genetică, ce înseamnă să fii dependent de medicație, cât de mult îl obosește și cât de mult visează ca într-o zi să se găsească leac și pentru ea.
Marian, uite e prima dată când vorbesc față în față cu un om care are fibroză chistică. Nu văd vreun indiciu care m-ar duce la gândul că ai avea vreo boală în general…Poate fi observată cumva?
În principiu nu ne deosebește nimic. Poate dacă aș fi făcut un efort fizic sau dacă ați petrece cu mine vreo 3-4 ore. În acest caz ați observa un acces de tuse, care este absolut necesar pentru eliberarea și curățarea căilor respiratorii de mucozități. În caz contrar ar trebui să fac bronhoscopie, o procedură de lichidare artificială a mucozității din plămâni. Am făcut asta în copilărie. Acum nu cred că am nevoie, dar odată la jumătate de an merg la tratament. Fratele meu are aceeași boală și a reușit să facă o pauză de un an. Totuși această maladie, chiar dacă tu crezi că te simți bine, îți cere un tratament regulat.
În țările dezvoltate, spitalizarea bolnavilor de fibroză chistică se face doar când altă soluție nu mai există. Specialiștii spun că internarea, în general, e periculoasă pentru voi. La noi e cumva invers.
Nimeni nu-ți eliberează medicamentele acasă. Eu nu aș fi împotrivă. Mai mult, poți să numeri pe degete specialiștii moldoveni în fibroză chistică, care știu maladia mai bine decât mine sau decât mama. Cred că aș putea singur să-mi prescriu tratament și singur să mi-l administrez, pentru că în mare parte e același în ultimii câțiva ani. Sistemul e construit în așa fel încât nimeni nu-ți va elibera medicamentele pe care le primim la spital. Și sistemul nostru medical nu e pregătit să-ți încredințeze această răspundere.
De ce e periculoasă spitalizarea pentru voi?
Secția de la Spitalul Republican, unde mă internez acum pot să spun că e ok. În viața de zi cu zi poți nimeri în locuri mult mai murdare. Când am fost la Moscova la o conferință, ne-au povestit despre un caz când o fetiță cu mucoviscidoză care a fost ținută acasă în condiții foarte sterile, la primul contact cu lumea din jur, unde nu e atât de steril, din păcate a decedat. Nouă ni se recomandă să nu ne scăldăm, de exemplu, în lacuri cu apă stătută și unde se dezvoltă mii de bacterii și microbi. Nu avem voie să ținem acasă pești în acvariu sau flori, pentru că în solul umed tot sunt bacterii, spori, etc. Nici animale nu avem voie să ținem. Nu pot să spun că respect totul. Nu am nimic din astea acasă, dar dacă am ocazia să merg la un lac, nu mă voi gândi că acolo sunt microbi și bacterii. O să mă scald.
Dar la mare aveți voie?
Chiar se recomandă. Aerul și apa sărată e recomandată.
Apropo de sare. E adevărat că sunteți sărați?
Da. Se poate observa după ce ai transpirat și se usucă pielea.
Ce fel de boală este fibroza chistică? Cum se manifestă și cum afectează ea organismul, dacă ar fi să explici în termeni mai simpli, decât cei pe care-i folosesc doctorii?
Este o mutație genetică care atacă, de regulă, plămânii. Dar nu e la toți la fel. De exemplu, eu am fibroză chistică mixtă – pulmonară și digestivă. Sunt afectați plămânii, intestinele și pancreasul. Am înțeles că există și forme care afectează oasele. Nu am întâlnit astfel de pacienți. Cum se manifestă? Plămânii sunt predispuși să producă mai multă mucozitate și câteva tipuri de microbi care îți pot crea dificultăți la efortul fizic. De regulă provoacă insuficiență respiratorie. Totuși se recomandă să faci efort, dar foarte atent și cu măsură. Fratele meu, de exemplu, a jucat o perioadă fotbal. El însă e mai rezistent. După ultimul tratament chiar a pus ceva kilograme pe el. Nici nu ai crede că are fibroză.
Pacienții cu mucoviscidoză, din câte știu, nu prea adaugă în greutate…
Așa e, după cum mă vedeți. Când facem tratament, noi primim și hormoni. Pe acest fon adăugăm kilograme. Eu am ajuns la 72 de kg, dar le dau jos într-o săptămână-două. Ajung din nou la ale mele 65, iar în acutizare chiar și la 62.
Deci, o femeie care ar vrea să dea jos repede câteva kilograme ar spune că te invidiază…
Probabil.
Aveți voie să mâncați orice?
Cred că da. Fratele meu e mai alergic și cred că dacă ar face un test, i s-ar interzice multe produse. De exemplu, nu ne sunt recomandate citrice. Dar eu mănânc. Noi avem nevoie de mâncare calorică, pentru că odată ce sistemul digestiv este afectat nu se asimilează toată mâncarea sau mai puțin decât ar fi trebuit. De asta stăm noi pe fermenți, pe care-i luăm după ce mâncăm. De asta trebuie să mâncăm dublu ca să avem norma de kilograme. La ai mei 183 de cm, 65 de kilograme e cam puțin. Dar probabil și metabolismul contează foarte mult.
Te simți mai sleit de puteri, dacă ai mai puține kilograme?
Poate…
Când ai început să conștientizezi că fibroza este o maladie care te ține toată viață în priză, adică pe un regim atât medical, cât și alimentar?
Nu cred că a fost un astfel de moment. Am crescut cu această boală. Cred că prima dată am conștientizat mai bine ce am prin ‘98. Eu aveam vreo 10 ani și am fost cu părinții la un seminar la Moscova. Acolo am aflat cum se întâmplă genetic acest lucru, cine sunt purtătorii de genă, ce probabilitate există să naști un copil bolnav și unul care este doar purtător, dar să nu fie bolnav. Până atunci nimeni nu ne-a povestit în detalii ca să înțelegem ce e cu această boală. Oricum eu știam deja foarte multe despre maladie.
Cum a fost copilăria ta cu fibroza chistică?
Absolut normală. Singura problemă era educația fizică de la care eram eliberat și acea o lună când mergeam la spital. Nu îmi amintesc cât de frecvent se întâmpla acest lucru. Cred că de cel puțin trei ori pe an.
Părinții cum ți-au spus că ai fibroză? Bănuiesc că ți-au zis că ai ceva…
Nu mi-au ascuns niciodată acest lucru. Boala m-a maturizat devreme.
Dar care a fost cel mai dificil moment din viața ta?
Știți, această boală evoluează. Chiar dacă nu se vede, sunt momente când afli lucruri noi despre evoluția ei, apar complicații noi la care nici nu te aștepți, dar cu asta te deprinzi.
Într-un fel înveți să trăiești cu ea…
Nu prea ai de ales.
Ce se întâmplă, dacă nu respecți tratamentul?
Riști să blochezi căile respiratorii. Se acumulează mai puțin oxigen în plămâni. Nivelul de oxigen este un indicator important. La mine nivelul de oxigen este 95. La un om sănătos ar trebui să fie norma de 98. Dacă începe să cadă sub 92 deja e foarte complicat. Acești pacienți trebuie să aibă mereu un aparat îmbogățit cu oxigen. Pentru mine este o barieră psihologică, pe care mă strădui să o evit cât mai mult posibil.
De ce aparate, echipamente, medicamente, proceduri ești dependent?
Ar trebui să fac inhalații zilnic, dar le fac atunci când văd că mi-e mai greu.
Nu le faci, pentru că ai obosit? Pentru că te-ai săturat de ele?
Pentru că e greu. Îți ia mult timp. E chinuitor. E obositor.
Dar asta îți poate complica starea de sănătate…
Știu. Cel mai mult mi-e ciudă că medicina evoluează, apar metode noi de tratament, echipamente noi, care însă organismul meu nu le primește.
De exemplu…
De exemplu, există un aparat micuț prin care inhalezi medicamentul sub formă de praf. Asta în loc de nebulizatorul cu aburi. Eu nu mă pot trata, pentru că îmi dă o iritație foarte mare și neplăcută.
În general, de ce fel de medicamente, aparate, etc ești dependent pentru ați menține starea de sănătate?
Primesc Kreon după fiecare mâncare. Este un ferment important. Dar dacă l-am uitat și nu-l am la mine, nu e o problemă, nu se întâmplă nimic.
Dacă e să revin la copilăria ta, crezi că sistemul medical din Moldova ți-a asigurat un tratament eficient, așa încât tu să ai o viață normală?
Deloc. Părinții mei cred că sunt cei mai mari eroi în acest sens. Ei au luptat pentru noi mai mult decât oricine. E firesc. Au fost medici care i-au spus mamei chiar din primele mele zile de viață să mă ia să mă ducă acasă și să nu-și facă mari iluzii și speranțe. Aceiași medici îi spuneau că nu voi ajunge la un an. Au fost situații când m-am întâlnit cu acest doctor și eu sunt mai înalt decât ea de două ori. Au fost și situații când mama a fugit cu mine din spital, pentru că voiau să-mi facă operație la ureche.
De ce să-ți facă operație ureche?
Așa, pur și simplu. Să nu spună că nu au făcut nimic. Nu aveam nicio problemă cu urechea. Au fost situații, și cred că atunci mi-a fost băgată frica în mine, când un medic habar nu avea de boala mea și a văzut pelicula roentgen și mi-a zis: „Tu ai tuberculoză”. De fapt, el încerca să ne vândă niște medicamente. Ulterior am mers la medicii noștri care ne curau și ne-au liniștit. De atunci însă dau proba de fiecare dată ca să pot dormi liniștit.
Cum a descoperit mama ta că ai fibroză chistică?
Primele două luni eram diagnosticat cu pneumonie. Apoi am dat testul sudorii și așa am identificat-o. Am dat testul și la Moscova și în Italia. Eu am două mutații genetice. Am putut identifica doar una, cealaltă deocamdată nu pot să aflu ce fel de mutație este.
Care anotimp e cel mai complicat pentru un pacient cu mucoviscidoză?
Iarna, pentru că reacționez la fiecare schimbare de temperatură. Tușesc involuntar.
În Moldova speranța de viață a unui bolnav de fibroză chistică nu este deloc îmbucurătoare. Este mult mai mică în comparație cu țările dezvoltate. Unii copii din păcate se prăpădesc chiar din primele luni, pentru că părinții nu știu aproape nimic despre maladie, așa cum sunt și foarte mulți doctori care nu au habar cum se manifestă ea. Care ar fi explicația, de ce se acordă atât de puțină atenție maladiilor rare?
Eu cred că e o situație valabilă nu doar pentru Moldova. Suntem puțini, suntem săraci, suntem rămași în urmă. În alte țări copiii care suferă de aceeași boală sunt tratați corect. Probabil atunci când m-am născut eu au fost făcuți primii pași în domeniul fibrozei. De asta poate avem și această evidență, din acest motiv poate nici nu au de unde să fie alte rezultate, pentru că dacă era atunci grija de acum, situația ar fi fost alta. Atunci nu erau medici specializați în această boală. Nici acum nu prea sunt, este deficit.
Acum e mai ușor, există o echipă multidisciplinară care se ocupă de copiii cu această maladie…
Aici sunt nevoit să vorbesc despre o problemă care a apărut în cadrul Asociației Naționale Învingem Fibroza Chistică și cu doamna profesor Șciuca. Este specialistul la care m-am tratat de mic. Au apărut mai multe neînțelegeri între membri și doamna profesor. Eu am ascultat argumentele și de o parte și de cealaltă, habar nu am cine are dreptate, dar de suferit au doar pacienții și nu știu în ce măsură cineva se gândește la asta. Eu am ajuns în situația că nu știu la cine să mă adresez, deși sunt mare. Nu sunt medic și uneori sunt nevoit să apelez la ei, dar nu știu la cine. Din cadrul Asociației sunt împuternicite doamna Oxana Turcu și Ala Jivalcovschi. Doamna Oxana a fost asistenta doamnei Șciuca și nu am nicio îndoială în capacitățile ei și mă adresez la ea, dar în paralel sunt nevoit să mă adresez și la doamna Șciuca.
De ce?
Pentru că m-a tratat mulți ani și cred că are o experiență mai bogată. Dar la doamna Oxana mă adresez mai des decât la doctorul Șciuca. Sunt însă nevoit să mă adresez în ambele părți.
Bine, dacă am ajuns să vorbim și despre problemele pacienților trecuți de 18 ani. Dacă cei mici se pot adresa la Institutul Mamei și Copilului, voi unde mergeți, de voi cine se ocupă?
Cred că la cei mici există mult mai multe probleme decât la cei mari, pentru că este și șeful secției care are anumite împuterniciri și este doamna profesor Șciuca, care e director și are împuterniciri din partea Ministerului Sănătății să se ocupe de acești bolnavi. Și acolo tot sunt probleme între ei, pentru că una scrie indicații și alta nu le respectă. Și invers.
Ce atitudine au doctorii față de bolnavii cu maladii rare?
Este diferită. Au fost situații când am fost luat și peste picior, iar ulterior voiau să pară atenți și grijulii. Dar, ar fi păcat să mă plâng, pe mine personal m-au tratat, în general, corespunzător.
De ceva vreme Asociația Națională Învingem Fibroza Chistică încearcă să activizeze lucrurile în domeniu, să intervină pe lângă responsabili atunci când bolnavii au diverse probleme. E de ajutor?
Am anumite dubii în ceea ce privește activitatea ei.
De ce?
Sunt dubii fără dovezi. Deși recunosc că Asociația a reușit să facă anumite lucruri. De fapt, a reușit să facă lucruri mari. Cel puțin a reușit să deschidă acest Centru de Fibroză Chistică. E ceva palpabil. A reușit să ne asigure cu medicamente, cu nebulizatoare, inhalatoare. Dar, iarăși, nu știu în ce măsură sunt meritele Asociației, pentru că bolnavii din Moldova colaborează cu Asociația franceză și germană, care vin la Chișinău și aduc donații, examinează pacienții. O parte din donații vin de la ei. Nu mă implic în activitatea Asociației, deși poate ar fi trebuit. Nu mă atrage. Am mers pe altă cale.
Ce se oferă în Moldova bolnavilor cu maladii rare?
Nimic nu se oferă. Este pensia de invaliditate pe care o primești. Gradul de invaliditate îl primești foarte greu, pentru că mergi la comisie și membrii acesteia neștiind în ce constă boala, se uită că ai mâini, picioare și cred că ești sănătos, dar umbli cu cerutul. Trebuie să le explici foarte mult. Orice grad ar fi, oricum pensia e mizeră și nu-ți permite să nu lucrezi și să ceri ajutor de la părinți.
Cât e pensia și ce grad obține un bolnav de fibroză chistică?
Eu am gradul I și am o pensie de o mie și ceva pe lună.
Ce probleme are un bolnav de fibroză chistică care a ieșit din categoria copiilor? Cum vă descurcați?
Lipsesc medicii specializați. La noi de multe ori nu se respectă complexitatea tratamentului și dozele de medicamente necesare sau combinația acestora. E adevărat că în ultimul timp, vreo 2-3 ani, au început să accepte normele de tratament europene și situația s-a schimbat puțin. Am fost în Italia prin 2010 și după ce s-au uitat în extrasele noastre ne-au spus că totul este în regulă. La nivel de antibioticogramă în principiu suntem cum trebuie. Pur și simplu la ei sunt alți producători. Și medicamentele de la ei sunt mult mai bune, chiar dacă substanța chimică e aceeași. Contează totuși producătorul, pentru că efectul tratamentului care l-am avut cu medicamente de acolo, nu l-am avut niciodată după asta la noi.
Condițiile sunt foarte bune. E salon separat, pat pentru însoțitor, cabină de duș, cameră de baie, nu trebuie să stai cu cineva care suferă de o altă boală.
Cea mai mare problemă când eram mici și ne spitalizau era că stăteam în salon la Institutul Mamei și Copilului câte șase. Stăteam acolo două-trei săptămâni și în ultimele zile venea cineva cu o răceală și te molipsea și pe tine.
Unde mergeți să vă tratați după 18 ani?
La Spitalul Clinic Republican. Am obținut asta foarte greu. Am fost nevoit să merg la Institutul Mamei și Copilului până la vârsta de 20 de ani, pentru că în altă parte nu erau specialiști. Nu știu cu ce gândesc unii funcționari. Ne trimiteau la Spitalul de Ftiziopulmunologie, ceea ce pentru noi este inadmisibil. Am refuzat și chiar dacă eram într-o stare foarte grea, nu aveam unde mă duce.
Cine vă trimitea la Ftiziopneumologie?
De la Ministerul Sănătății. A fost prin 2008. Cu mare greu am ajuns la Spitalul Republican, în secția de terapie generală și acolo am fost internați foarte greu. Acolo m-am tratat doi ani. Apoi secția a fost desființată și am urmat ulterior tratamentele în secția gastrologie, având în vedere că boala mea are tangență cu gastrologia. Ne-a primit necondiționat Raisa Tănase, un medic care m-a ajutat foarte mult. Până să ajung la ea și să pot să mă internez la Spitalul Republican mi s-a cerut mită. Nu am dat. Ne trimiteau din nou la Spitalul de Ftiziopneumologie.
Să înțeleg că un astfel de bolnav, după 18 ani, devine imediat o povară pentru sistemul nostru de sănătate?
Cred că orice bolnav din această țară e o povară pentru sistemul nostru, pentru că nu este gata să primească un asemenea flux de pacienți cu probleme. Dar pot să spun că în linii mari tratamentul pentru noi se respectă, se asigură în baza poliței.
Ce specialiști lipsesc, nu există în Moldova, dar sunt vital necesari pentru pacienții cu boli rare?
E nevoie de nutriționiști. Noi știm în principiu ce să mâncăm, dar e nevoie de un specialist care să ne spună exact ce și cum trebuie să mâncăm, ce regim trebuie să avem, pentru că eu mănânc aleatoriu, tot ce îmi cade sub mână. Pot doar să bănuiesc ce am voie și ce nu. Ar fi bine să existe și un kinetoterapeut, care să ne învețe diverse proceduri și exerciții de curățare a căilor respiratorii.
Știi să le faci corect?
Teoretic, da. Practic, nu-mi dau seama.
Există indiferență în medicina moldovenească?
Da. Foarte multe indiferență.
Aș vrea să vorbim și despre discriminare. Știu că nu e un subiect plăcut, dar tocmai de asta…
A fost o singură dată când m-am confruntat cu această problemă. La grădiniță, la școală sau în echipele unde am lucrat nu am avut nicio problemă. Poate, pentru că le spun din start care este problema, că nu sunt periculos, că nu se transmite, că e o boală genetică și nu au de ce se teme. Poate mă confrunt cu o doză de discriminare atunci când sunt cu oameni care nu mă cunosc și mă privesc suspicios atunci când tușesc. Dar asta nu mă afectează.
Și totuși, chiar dacă spui că nu ai simțit discriminarea pe pielea ta, m-ai rugat să îți dau un alt nume în acest interviu. Sigur, e dreptul tău, dar de ce?
N-are nicio legătură cu discriminarea. Consider că despre asta trebuie să știe doar persoanele cu care ai de gând să te afli într-o relație mai multă vreme. Ceilalți care nu mă cunosc, nu cred că trebuie să știe despre acest lucru. Nu vreau să devin cunoscut prin boala de care sunt afectat.
Acum doi ani, eu personal nu știam nimic despre fibroza chistică până în momentul în care m-a abordat o colegă și mi-a povestit despre această maladie, despre insuficiența de specialiști, etc. Am căutat să aflu dacă este adevărat și am descoperit că are dreptate ce spune. Mă întrebam atunci de ce există acest lapsus de informație și atâta închidere din partea pacienților care trăiesc cu această maladie? Mai ales dacă vrem ca oamenii și doctorii să știe despre ea, iar pentru asta e nevoie să comunici.
Eu știu persoane care au fost foarte deschise cu presa. Copilul ei era grav bolnav și nu le interesa cine și ce va spune. Înțeleg că această comunicare e binevenită și teoretic i-ar determina, poate, pe mai mulți studenți de la medicină să se specializeze în boli rare. Eu personal nu vreau să mă implic în așa ceva.
În societate există niște stereotipuri față de voi?
Pe noi nimeni nu ne știe.
Asta vă salvează?
Nu există aceste stereotipuri.
Dar mituri despre voi există?
Miturile apar atunci când se știe prea mult. Noi nu suntem „pe limba oamenilor”.
Cum le explicai colegilor tăi ce e fibroza chistică?
Trebuie să le explic foarte mult, dar nu știu în ce măsură ei chiar înțeleg. În orice caz, nu mă întreabă a doua oară.
Ai o prietenă?
În acest moment, nu. Boala mea totuși e un impediment, dar nu a fost tot timpul așa.
Ești încrezător cu oamenii?
Cred că da. Cred că sunt oameni și mai timizi decât mine.
Ce vise ai?
Ceea ce ține de sănătate sunt conștient că mai bine nu poate fi, pentru că e o boală incurabilă și chiar dacă voi ajunge la etapa când se va putea interveni genetic, cred că va fi mult mai târziu. În rest, vreau să fiu înțeles și să fiu liniștit sufletește.
Marian, îți mulțumesc pentru acest interviu.
Categoria: Interviuri
Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.
Publicate în aceeași zi
Cele mai citite
Medic stomatolog originar din Moldova, ucis în cabinetul său ...
17 iulie, 2024, 10:34
Medicul Adrian Hotineanu vrea scuze publice de la familia Va ...
16 august, 2024, 17:01
O femeie risca să moară după ce a încercat să trateze cancer ...
22 aprilie, 2024, 11:39
Incendiu la bordul unui avion. O țigaretă electronică a expl ...
20 septembrie, 2024, 13:59
AstraZeneca retrage vaccinul anti-Covid. Compania a recunosc ...
08 mai, 2024, 11:27
Cele mai actuale
Vox Populi
Cât timp așteptați o consultație la un medic specialist?
O zi16,44 %