„Încă n-a murit”? Drama unui copil din Chișinău care n-a fost tratat la timp în speranța că va muri

Sursa Foto:

redactor

04 decembrie, 2015, 15:43

Vizualizări: 20437

Autor: Irina Papuc

Cum ar fi să auzi în fiecare zi pe cineva întrebând de copilul tău „ce, încă n-a murit”? Lilianei îi sunt adresate deja de 14 ani replici atât de răutăcioase, chiar din parte celor care trebuiau să-i salveze copilul – lucrătorii medicali din spitalele din Moldova. Fetița ei Maria s-a născut cu probleme grave de sănătate, dezvoltând la mai puțin de o lună hirdocefalie, o afecțiune care face ca capul să crească necontrolabil de mult. În schimb, distruge capacitatea de a vedea, auzi și vorbi. Acum Maria este un suflet viu prins într-un corp inert, pe care nu-l poate controla și care o chinuie insuportabil de mult, pentru că o doare totul – capul, mâinile, picioarele, spatele și nici măcar nu-și poate vedea părinții și frățiorii mai mici care încearcă în zadar să se joace cu ea.

Liliana povestește că în 2002 a născut-o cu probleme pe Maria. La 27 de săptămâni a fost diagnosticată cu ocluzie intestinală, o oprire a tranzitului intestinal pentru fecale şi gaze, plus peritonită. Era necesară intervenția chirurgilor, așa că fetița s-a născut prematur și imediat transferată în boxa specială, în care sunt plasați copiii cu greutatea prea mică la naștere. După o lună medicii au început să observe că Maria se dezvoltă anormal. „Au făcut investigații și mi-au spus că are hidrocefalie”, spune Liliana, care nu este medic, dar a învățat să explice ca un lucrător medical ce s-a întâmplat în creierul fetiței ei. „S-a acumulat prea mult lichid (n.r. – cefalorahidian, care este absorbit în mod normal în fluxul sanguin și la nivelul membranei care protejează creierul și măduva spinării), din cauza unui blocaj la nivelul creierului și din cauza acestui lichid care se acumulează în exces dimensiune craniului au crescut foarte mult”, spune ea. Hidrocefalia este o maladie gravă care poate apărea din cauza unor infecții, malformații congenitale sau în urma unor traumatisme la cap. Totuși, dacă se intervine la timp, copiii născuți cu hidrocefalie sau care au dezvoltat-o la scurt timp reușesc să ducă o viață normală. În cazul Mameiei diagnosticul s-a făcut atunci când încă putea fi salvată, dar timpul s-a scurs în defavoarea ei.

Au trâns din umeri. Era târziu

„Ne-am internat la Institutul Mamei și Copilului, în secția de chirurgie a nou-născutului. Jumătate de an am stat acolo, doctorii nu-i făceau nimic. Pur și simplu așteptau să moară. Așa și mi-au spus – va trăi maxim un an. După jumătate de an am ajuns la neurochirurgul Anatolie Litovcenco. El mi-a spus că am ajuns prea târziu la el”…

Văzând că aici nimeni nu mișcă un deget să-i salveze copilul a mers în străinătate. „Dar și aici doctorii au strâns din umeri. Maria avea deja un an jumătate. Mi-au spus că e târziu, pentru că intervenții chirurgicale se fac până la vârsta de un an”, își aduce aminte Liliana.

De atunci au trecut aproape 14 ani - mii de zile de supraviețuire. Maria nu va avea niciodată o viață normală. Șansele au fost reduse la zero, iar cu zi ce trece durerile provocate de creșterea dimensiunilor capului sunt tot mai mari.

„Acum trei ani circumferința capului era de un metru, în trei ani a crescut cu nouă centimetri. E foarte greu, cred că are 30 de kilograme. Acum ea doar plânge și îngână. Nu poate vorbi, auzi și nici vedea. Doctorii spun că practic nu are creier”. Din cauza bolii pleoapele au căzut pe ochi. Acum părinții nici nu mai pot vedea culoarea ochilor fetiței lor. Reușesc să comunice cu ea numai prin plânset, mișcări vagi ale mâinii și gemut. Așa părinții înțeleg ce-i place Mariei, dacă o deranjează sau o doare ceva.

Din cauza dimensiunilor capului Maria nu mai este de ani buni afară. Liliana spune că nu are cu ce o transporta. Chiar și celor de la Urgență le vine greu. „Stăm cu chirie. Ne-a fost extraordinar de greu să găsim un apartament care să ne ușureze viața – în primul rând e la parter. O scoatem ușor când vine Salvarea și apoi baia e mare, a fost restructurată, astfel încât să fie mai încăpătoare. Dintre puținele lucruri pe care le poate face, Mariei îi place să facă baie. În așa mod se relaxează”. Astfel chiar dacă le vine greu să o ducă în brațe, părinții nu ezită nicio secundă, mai ales că drumul din cameră spre baie a devenit de mai mulți ani singurul „traseu”.

Liliana povestește că fetița face foarte des pneumonii, așa că este nevoie să fie dusă la spital. Acolo, reacțiile doctorilor sunt dureroase, chiar dacă se repetă la fiecare vizită.

„Mă întreabă mirați dacă încă n-a murit. Și eu le spun că nu și trecem peste asta”

„Mă întreabă mirați dacă încă n-a murit. Și eu le spun că nu și trecem peste asta. Știu că Maria niciodată nu va avea o viață normală, dar câte zile va avea de trăit voi fi lângă ea. Inima ei este puternică, cât va fi să bată eu voi avea grijă de ea”, îmi spune întristată Liliana. Viața ei s-a schimbat odată cu nașterea Mariei – n-a mers nicio zi la serviciu, deși are facultate. Singurul venit este cel din partea soțului. Însă și el este funcționar de stat, iar salariul este extrem de puțin pentru toate necesitățile lor. În special acum, când Liliana a mai născut doi copii. Și eu au necesități și vise de copii.

„El primește mai puțin de 3.000 de lei lunar. Cu trei copii este foarte greu. Pentru Maria avem nevoie de tot felul de medicamente și vitamine. Deoarece nu mănâncă bine i se distrug dinții. Trebuie să-i dăm fier, calciu, vitamina D. Îi dau și fenobarbetal, ca să-i ia durerile”. Medicamentele, vitaminele, scutecele – toate consumă enorm de mulți bani, resurse pe care cei doi soți nu le au. În schimb nu s-au gândit niciodată s-o lase pe Maria.

Din păcate, ajuns la un termen atât de mare, un bolnav cu hidrocefalie nu mai poate fi salvat. Astfel că Maria are nevoie de tratament care i-ar alina durerile.

„Dacă aș fi abandonat-o ar fi murit. Dar nu pot așa. Ea va trăi atât cât vrea Dumnezeu”… Când am întrebat-o pe Liliana de câți bani ar avea nevoie pentru ca să se descurce cu toate cheltuielile, ea a ezitat, s-a gândit puțin, apoi a vrut să spună cifra 5. Probabil măcar 5 mii de lei, însă cifra i s-a părut atât de ireală, încât s-a temut s-o rostească până la capăt.

Liliana spune oarecum rușinată că aceste circumstanțe au făcut-o să ceară ajutorul oamenilor pe rețele sociale. Nu contează cu ce pot veni – bani, alimente, scutece – toate le-ar fi de ajutor.

Cei care își doresc să ajute familia pot face transferul, utilizând următoarele rechizite bancare:

Banii din asigurările medicale: Cât costă în 2025 polița de asigurare medicală și unde vor fi distribuiți cei mai mulți bani din fondurile administrate de CNAM

Contactul sexual întrerupt, cea mai utilizată metodă printre cuplurile de moldoveni care se tem de contraceptive

30 de organizații internaționale îndeamnă Parlamentul de la Chișinău să acorde un „VOT pentru sănătate în Moldova”: „Acum, în 2024 a venit momentul să luați o decizie!”

Tag:

Categoria: Știri Interne

Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.