„Sistemul e împotriva noastră”. Cum se descurcă familia singurului copil din Republica Moldova diagnosticat cu un sindrom rar

Sursa Foto: Arhivă personală// Ina Galouza

Silvia Rotaru

26 mai, 2021, 12:50

Vizualizări: 8717

Un teren de joacă, gălăgie și copii. Într-un colț stă Arina, o fetiță de aproape 7 ani cu nevoi speciale, lângă ea, alte trei fetițe se șușotesc. La un moment dat, din gașcă iese o fată și o lovește pe Arina fără vreun motiv. Noroc că lângă Arina se afla mama ei, care și-a înșfăcat copilul și plângând a mers acasă. Nu a cerut explicații de la acei copii sau să le țină o lecție de educație. Crede că bunul simț se predă în familie.

Este un crâmpei din dureroasa copilărie a Arinei, o fetiță care s-a născut cu o maladie rară, singura cu un diagnostic de sindrom extrapiramidal în Republica Moldova.

Arina a venit pe lume la 35 de săptămâni, un termen la care copiii au riscuri mari de a dezvolta anumite patologii sau nu supraviețuiesc. Mama ei, Ina, muncea ca și profesoară de limbă română la un liceu privat din capitală. Avea planuri mari de viitor. Urma să susțină o teză de doctor.

„A fost o sarcină mai problematică, cu riscul de a o pierde. La serviciu au situații stresante, pentru că am lucrat cu copiii. Totuși pronosticurile erau pozitive. Am născut la 8 luni, eu eram foarte activă. Mă pregăteam să susțin teza de doctor în filologie. Țin minte și acum că era marți, cu o zi înainte de a-mi prezenta teza. Arina mi-a dat de știre că vine pe lume. Nașterea a decurs bine, fără complicații, cu indici pozitivi. Am stat 7 zile la maternitate, ca toată lumea. Arina era un pic galbenă și am stat 7 zile pentru fototerapie. Acasă am plecat cu un indice de bilirubină destul de bun. Timp de o lună noi vedeam că ea este galbenă la față. Nici soarele și nici pastilele pe care i le dădeam nu o ajutau”, așa își începe povestea Ina, mama Arinei.

Peste aproape o lună de la naștere, Arina a făcut un icter nuclear – Kernicterus. Kernicterus este un tip rar de afectare a creierului care poate apărea la nou-născuții cu icter. Copiii cu icter au o culoare galbenă a pielii și a altor țesuturi. Se întâmplă atunci când bebelușii acumulează prea mult dintr-o substanță chimică numită bilirubină în sânge. În mod normal, această condiție dispare de la sine. Doar atunci când nivelul de bilirubină rămâne prea mare și nu este tratat, icterul devine kernicterus și provoacă leziuni ale creierului.

„Nivelul bilirubinei s-a ridicat la 700, pe când nivelul normal la oameni este de 90. Era într-o stare gravă, medicii mi-au dat să semnez un document, precum că copilul meu va fi orb, surd, nu se va mișca. Eu am scris această informație de mână și am semnat-o, precum că sunt avertizată și că îmi iau răspunderea pentru ceea ce s-a întâmplat cu copilul meu. Când a fost în reanimare i s-a făcut transfuzie totală de sânge. După asta au depistat că ea are citomegalovirus și citoplasmoză care sunt active. Când nu este concordanța de rezus pozitiv la mamă și la făt, apare icterul. Eu eram cu rezus pozitiv și ea tot. Ce s-a întâmplat, nu știm. Medicii mi-au spus că de vină sunt eu”.

Iar acest sentiment de vinovăție îl poartă și astăzi. După nașterea Arinei, ea nu s-a mai întors la muncă, devenind asistentul ei personal.

„După acest icter ea nu vedea, nu se mișca, nu auzea. Eu o hrăneam cu sticluța întruna. Ea nu avea nici reflexul de a suge. Prognozele au fost sumbre de la 3 luni, atunci am început să merg la medici, să vedem ce putem face. Toți în cor îmi spuneau că este în stare vegetativă, nu poți face om din ea. Vă dați seama ce poate să fie în mintea unei mame care aude așa diagnostic. Tu ca mamă îți programezi un viitor pentru acest copil, să meargă la școală, să aibă viața lui. Și deodată ți se pare că s-a terminat totul. Multe mame nu rezistă și de multe ori și soții pleacă”.

Nici Ina nu a acceptat mult timp că Arina va fi altfel. Deși în Moldova nu exista un specialist care să-i stabilească un diagnostic, abia pe la 3 ani văzând-o un specialist din România, Arina a primit diagnosticul de Sindrom extrapiramidal, dischinezie și hiperkinezie.

„Medicii din Moldova ne-au spus că este paralizie cerebrală, dar asta e cel mai ușor să spui. Am început singură să caut și așa am aflat că vine o dată la trei luni un medic din România. Este vorba despre neurologul Ana Miron. Ea foarte atent și amănunțit s-a uitat peste analize, RMN-uri și ne-a spus că diagnosticul ar semăna cu sindrom extrapiramidal. Este o patologie a creierului unde este traumată anume zona ganglionilor bazali. Tot ea ne-a prescris romparchin, un fel de tranchilizant pentru oamenii care au Parkinson. De obicei, oamenii în vârstă iau așa pastile. Noi am început cu o pastilă pe care o rupeam în bucățele foarte mici, pe care le-am crescut treptat”, spune Ina.

Sindromul extrapiramidal este o asociere între o akinezie (mișcări rare și lente), o hipertonie (rigiditate) și o tremurătură în stare de repaus. Sindromul se observă în cursul bolii parkinson, dar și în cursul altor afecțiuni neurologice degenerative ca atrofia olivo-ponto-cerebeloasă (boală ereditară care afectează sistemul nervos central). El mai poate fi provocat și de adminsitrarea neurolepticelor o perioadă îndelungată.

Dischinezia biliară sau „bila leneşă” este o afecţiune a vezicii biliare, caracterizată prin mişcările anormale ale acesteia şi incapacitatea de eliminare a bilei.

Hiperkinezie – mișcări excesive.

Ina povestește că Arina a început să meargă abia după tratamentul prescris de medicul neurolog, aproape de vârsta de 4 ani. Până atunci, oamenii de pe stradă își permiteau să-i facă observații Inei că are un copil prea mare pentru cărucior.

Strigăt disperat către autorități al unei mame care vrea să-și salveze fiul afectat de sindromul Dravet

„Pe stradă mi se făcea tot timpul observația că copilul meu e prea mare pentru cărucior și că ar trebui să coboare. Nu le poți explica tuturor că este totuși un copil bolnav. A stat în cărucior aproape 4 ani. Am schimbat foarte multe cărucioare, nu voiam să trec la cărucior pentru persoane cu dizabilități”.

Psihologii spun că părinții care cresc copii cu dizabilități își doresc să fie acceptați ei și copiii lor, iar asta trebuie să învățăm noi ca societate.

„Părintele unui copil cu nevoi speciale crede că nimeni nu îl înțelege. De fapt, părinții au nevoie de a auzi: - E greu să afli că copilul tău este diferit de așteptările tale. Eu sunt alături dacă ai nevoie de ajutor, fie să învățăm împreună, să mergem la medic împreună, să discutăm sau să îl orientăm către specialiști. Acestea sunt cuvintele care vor să le audă părinții. Ce trebuie să spună un părinte, în schimb, și e bine să învețe să spună: Eu mă simt foarte intimidată dacă priviți lung la noi(la copil și la mine ca părinte). Nimeni nu alege conștient acest rol, sunt sigură, că ceea este diferit atrage ochiul, de aceea, vă rog, pe viitor să priviți mai puțin direct la așa copii și părinți, pentru că ne face să ne simțim și mai intimidați, iar aceasta nu ne este benefic”, ne-a explicat psihologul Natalia Rotaru.

Acum, Arina este recuperată în proporție de 70 la sută. Mai are probleme cu echilibru, cu exprimarea, însă Ina este mulțumită de rezultatele pe care le are până astăzi împreună cu fiica sa, pentru că este o muncă atribuită ambelor.

„Acum Arina merge de 2 ori pe săptămână la bazin. Dar am muncit zi de zi, practic am început de la 0. Am învățat-o să se târâie, să stea șezut. Totuul am învățat pe rând. La început ea nu era sociabilă. Acum ea vrea să vorbească, să facă cunoștință, să alerge, își dă seama de dizabilitatea ei. Ca să-i fie mai simplu să le explice copiilor ce are, i-am spus că a avut o operație”.

Durerea cea mai mare a Inei nu a fost atât diagnosticul Arinei, cu care s-a obișnuit, pentru ea Arina devenind minunată prin dizabilitatea ei, ci, anume, oamenii și neacceptarea copiilor cu nevoi speciale.

„Mulți copii nu vor să se joace cu ea. Ea suferă. Pentru că simte. Mi-a spus într-o zi că ea știe că alți copii nu o iubesc. Ea vorbește puțin altfel, ține mâinile altfel. Aici e și vina părinților. Într-o zi, pe terenul de joacă, o mamă practic a forțat-o pe fiica ei să se joace cu Arina, pentru că merge mai rău. Un fel de disponibilitate mascată de a accepta copilul meu așa cum este. Dar ea nu a făcut decât să-i accentueze neajunsurile. Poate că fetița nici n-ar fi observat că Arina merge altfel. În cele din urmă, fetița o privea respingător pe Arina și ezita, contrar insistentețor mamei ei, să se apropie de noi”.

Uneori, Arina este lovită de alți copii pe terenul de joacă.

„În altă zi, patru fetițe de vârsta ei se șușoteau lângă Arina, iar una s-a întors brusc și a lovit-o. Eu am reacționat involuntar. Am luat-o și am fugit de pe terenul de joacă. Cineva mi-a reproșat că am procedat greșit. Ar fi trebuit să o las să înfrunte aceste situații, pentru că eu n-am să pot fi întotdeauna lângă ea. Dar eu n-am putut. Într-o zi a venit acasă și m-a cuprins, plângea în hohote și spunea că nu va mai ieși afară niciodată, pentru că toți se feresc de ea”.

O altă problemă, de ordin birocratic, cu care Ina se confruntă este acordarea gradului de dizabilitate. Femeia spune că este o bătaie de joc să ceri în fiecare an, niște documente, în baza cărora ți se dă un grad.

„Arina are grad de invaliditate sever. Noi acum ne ocupăm de acte pentru gradul de invaliditate deja a patra oară. Am făcut la 2, la 3, la 4 ani și acum la aproape 7 ani. Ei îmi spun că așa este regula. Dar vă imaginați că eu strâng documentele timp de 2 luni, după noi primim acea pensie timp de 10 luni, după eu iar trebuie să merg pe drumuri. La gradul sever ea primește o pensie mai mare – adică de 800 de lei, eu fiind asistenta ei. Noi pensia o plătim pentru terapie. Eu nu pot merge la muncă, pentru că am un copil atipic și doar o mamă cu un copil atipic știe ce ar însemna asta”.

Și totul ar fi mai simplu, dacă în Moldova ar exista un Nomenclator al bolilor rare. Cu un astfel de document la îndemână, Ina nu ar mai trebui să meargă din medic în medic ca să adune niște semnături. Lucrurile însă stagnează de ani buni.

„Trebuie să merg la 6 specialiști pentru o semnătură, ei o știu pe Arina și știu că peste un an ea nu va răsturna munții. Atunci când trebuie să merg să îi fac documentele pentru invaliditate, pentru mine și pentru ea, este un stres enorm. Este un sistem împotriva noastră”, se revoltă femeia.

Ina povestește parcă și cu o dezamăgire în privire că nu a putut să se întoarcă la copiii tipici, pe holurile școlii. Astfel, refugiindu-se în preajma copiilor atipici, cu diverse nevoi speciale. Din anul 2016 s-a alăturat Asociației Obștești Copiii Ploii. Aici a întâlnit alte mame cu copiii cu nevoi speciale. Se încurajează una pe alta, se sfătuie, sunt acolo una pentru alta.

„Părinții care cresc copii cu boli rare sunt atât de dezamăgiți de inacțiunile statului. Avem foarte mulți copii cu paralizie cerebrală în asociația noastră, avem copii și cu sindrom Down, cu autism, care nu și-au găsit locul în alte organizații. Noi nu avem niciun viitor. Doina(președinta asociației) luptă pentru a avea un spațiu al nostru de ani buni. Avem un proiect câștigat, o sală de kinetoterapie dotată, dar nu avem spațiu. Statul nu ne oferă nici măcar acest spațiu. Ne-au alocat o casă părăsită, unde este nevoie de investiții enorme”.

În cadrul Asociației, Ina a fost provocată de o mamă să croșeteze. Așa a început să facă păpuși la comandă, iar banii adunați îi utilizează pentru ședințele de kinetoterapie.

„Banii de pe jucării îi dau toți pe terapiile Arinei. Cumpărătorii mei sunt prietenii mei și ai Arinei. Dar cu ele eu nu am un venit stabil. În pandemie nu au fost comenzi, am schimbat păpușele pe produse alimentare. Deocamdată nu mă pot duce la muncă, eu trebuie să fiu alături de Arina”.

De curând, în cadrul Asociației, mamele un pus pe roate un proiect frumos și ambițios care, din păcate, nu este susținut.

„Asociația a pornit un proiect în care oricine poate să doneze pentru 3 ore ale mamelor din asociație. În aceste 3 ore copiii ar putea fi supravegheați de un specialist, iar mamele să poată merge la medic, pentru alte nevoi urgente. Dar nu donează nimeni.... Pentru 3 ore de terapie, mamele ar avea nevoie să plătească un kinetoterapeut cu 600 de lei. Uneori, le-ar ajuta să aibă liber măcar câteva ore și atunci ar plăti o bonă, cu ceva mai puțini bani”.

Cei care doresc să susțină mamele cu copii cu nevoi speciale pot accesa link-ul - https://sprijina.md/.../ofera-trei-ore-pentru-mamele.../ sau pot dona prin:

1) 067 55 68 28 - număr UNITE pe care puteți pune bani pe cont și ei vor fi transferați pentru donație ca sms;

2) PayPal copiii.ploii@gmail.com ;

3) Număr scurt pentru SMS abonați UNITE 9006 (50 lei - cuvântul MAMA )

4) Pentru abonați Moldtelecom rețea fixă și abonați UNITE pentru APEL 090009006 ( 50 lei - cuvânt MAMA ).

5) Cont bancar: MDL: MD13MO2224ASV67269017100 MOBIASBANCA OTP GROUPE (donație, cuvânt MAMA).

În Republica Moldova, pneumonia a făcut peste o mie de victime în 2023, inclusiv copii

Finanțarea dotării cabinetelor medicilor de familie cu dispozitive medicale din fondul de dezvoltare al CNAM, prioritate pentru anul viitor

„Mai bine du-te și fă-ți alt copil. Acesta oricum va muri”. Cum (nu) sunt tratați în Republica Moldova copiii cu atrofie musculară spinală (AMS), o boală genetică rară

Tag: ina galouza, arina, galouza, sindrom extrapiramidal, boala rara

Categoria: Știri Interne

Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.