„Au scos-o moartă...Capul copilului ieșea și se ducea înapoi…”

Sursa Foto: Elena Covalenco//Sănătate INFO

Violeta Colesnic//Foto: Elena Covalenco

27 decembrie, 2023, 18:32

Vizualizări: 8638

Expresia „medic de la Dumnezeu” este atribuită destul de des unui sau altui medic. Apoi același nume este implicat într-un scandal legat de un caz de malpraxis și imediat este numit „criminal”.

În medicină nu e voie să greșești, pentru că fiecare greșeală a unui medic lasă sechele grave. O greșeală omoară. O greșeală distruge mai multe vieți. Eroina poveștii noastre are cinci ani. Este blondă, cu ochii albaștri și cu bucle. Ghinionul ei a fost să se nască într-o zi când echipa de medici era suprasolicitată, când medicul care trebuia să o aducă pe lume în siguranță era obosit.

De cinci ani, viața G. s-a oprit în loc. Nu mai are dorințe, nu mai are vise. Vrea doar să le spună tuturor mamelor care se pregătesc să nască, că și „medicii de la Dumnezeu” greșesc. Iar cei care plătesc pentru acea greșeală sunt pacienții, nu doctorii.

SanatateINFO: Dragă G., ai spus că vrei să îți păstrăm anonimatul, dar și să nu dăm numele medicilor care, așa cum susții, au greșit în cazul vostru, iar în consecință tu ai născut un copil care din cauza traumelor la naștere, este acum cu paralizie cerebrală. Explică-ne, te rog, decizia ta.

G.: Fiindcă depind de sistemul medical. Da, ei ne acordă ajutor, dar nu sunt sigură că o să ni-l acorde la cel mai înalt nivel și după ce o să vorbesc deschis despre tot prin ce am trecut și prin ce trec. Dacă o să spun cine sunt medicii care ne-au schilodit, cum am fost scurși de bani patru ani de zile la o clinică privată sau cum se poartă cu noi la policlinicile de stat, ce aș rezolva dacă voi vorbi deschis? Va fi un pic de defaimare, dar ce se va întâmpla după? Aș vrea ca cei care citesc aceste rânduri să fie mai atenți la detalii și să știe că până și cel mai bun medic, recomandat de însuși Dumnezeu, poate să greșească. În cazul nostru, greșeala lui ne-a fost fatală.

Nașterea

Pacienta G. a fost supravegheată pe durata sarcinii la o clinică privată. Pentru că doctorița care i-a monitorizat sarcina nu primea nașteri, i l-a recomandat pe doctorul X., așa că la 34 de săptămâni s-a prezentat la consultație, iar obstetricianul a asigurat-o că fătul se dezvolta foarte bine. Ultimele investigații au fost efectuate la 38 de săptămâni și totul părea în regulă, fătul fiind poziționat corect. G. l-a întrebat despre posibilitatea unei operații cezariene, făcându-și griji că are 31 de ani. Medicul a asigurat-o că starea ei generală era foarte bună, fără probleme de sănătate și că poate naște natural.

Duminica dimineața, pe la ora cinci s-au rupt apele, iar peste o oră era deja la Institutul Mamei și Copilului. Medicul X, care urma să o asiste la naștere, tocmai ieșea din garda de noapte.

Medici epuizați, suprasolicitați

„El a avut în noaptea aceea patru operații de cezariană. Adică patru nașteri. Atunci tocmai începuse scandalul cu un alt medic obstetrician, care era anchetat într-un caz de malpraxis, așa că pacientele lui s-au mutat la medicul X. Respectiv el era supra-solicitat. În dimineața când trebuia să nasc, oamenii din echipă erau obosiți. Evident, în astfel de cazuri calitatea muncii are de suferit. Ei lucrează și zi, și noapte. Ei permanent aleargă, ca la conveier. Medicul X nu a stat lângă mine, nu a verificat bătăile inimii fătului. Bănuiesc că încerca să se odihnească după o noapte grea, pentru că el ba venea, ba pleca”.

Deși apele s-au rupt, contracțiile nu începuseră, așa că medicul a anunțat-o pe G. că va trebui să provoace nașterea. La ora șapte dimineața i s-a administrat oxitocină, repetând administrarea la ora 8.00, apoi 9.00, pentru a stimula contracțiile. Abia spre ora 11.00 au început contracțiile, dilatarea uterină fiind de 4,5 centimetri. În această perioadă, bătăile inimii copilului au fost monitorizate constant, 150 de bătăi pe minut, adică în limitele normale. La ora 13.00 i s-a administrat anestezie epidurală și i s-a spus să aștepte 2-3 ore.

G.: „Am stat trei ore în pat, moașa ba intra, ba ieșea. Când au început contracțiile mari dilatarea era de 12 cm, iar medicul nu era lângă mine. Știam din experiența altor femei că medicul era alături de ele pe întreaga durată a nașterii, oferind îndrumări și sprijin continuu, iar eu eram doar cu moașa. Ea stătea lângă fereastră și vorbea cu fiica ei la telefon, iar când la mine veneau contracțiile, ea de acolo de la fereastră, îmi zicea „hai puișor, hai”.

G. spune că între timp monitorul nu mai era pe burtă, deși monitorizarea fetală trebuie să se facă după fiecare contracție, pentru a verifica starea copilului, dacă există suferință, dacă lipsește oxigenul sau pentru a determina dacă este afectat în vreun fel.

G.: „Era clar că ceva nu este în ordine, capul copilului ieșea și se ducea înapoi… Medicul a intrat și a spus că eu mă alint și nu împing cum trebuie, doar că fetița ieșea și apoi intra înapoi, iar ieșea, iar intra…. Mai târziu aveam să aflu că nu putea ieși din cauza cordonului ombilical care o trăgea înapoi și ea se asfixia în momentul acela”.

Copilul murea, se asfixia

G. i-a cerut moașei să verifice bătăile inimii copilului. La 17:45, după ce a fost aplicat monitorul, frecvența bătăilor inimii copilului era de 30 bătăi pe minut.

G.: „Copilul murea, se asfixia. Imediat în jurul meu a ajuns echipa de reanimare, medicul, două moașe, doi medici ginecologi și anesteziologul. Eu nu înțelegeam ce se întâmplă. Atunci a intervenit un medic tânăr care mi-a zis să îi spun când vine o contracție. Când i-am spus că începe, el a apăsat și a încercat să împingă copilașul, dar el nu putea ieși, pentru că era aproape mort. M-au tăiat și pe exterior, și pe interior, au tăiat uterul, doar ca să poată scoate fetița”.

Resuscitată timp de 20 de minute

G.: „A fost o tentativă nereușită de extragere cu ventuza obstetricală (vacuum), iar a doua oară copilul a fost, totuși extras. Când au scos-o nu a plâns. Ei au scos-o moartă… Moartă… Și au resuscitat-o mult… timp de vreo 20 de minute au resuscitat-o. Poate, pentru că mortalitatea infantilă dă prost la statistică și la imaginea spitalului și ei trebuiau cu orice preț să o facă să respire”.

Copilul s-a născut cu o greutate de 3,5 kg și o lungime de 50 cm. G. spune că atunci nu și-a dat seama că ceva nu este în regulă, doar că i s-a părut stranie culoarea corpului. Fetița era vineție. L-a întrebat pe medic de ce fetița ei este aproape albastră, dar medicul nu i-a oferit o explicație clară. Mai târziu, a aflat că fetița avea cordonul ombilical încolăcit de trei ori în jurul gâtului, trunchiului și piciorului și ar fi necesitat o intervenție cezariană de urgență. Fetița a suferit consecințe grave și a primit un scor Apgar de doar 2. Medicul a explicat că încolăcirea cordonului ombilical a fost o situație „mecanică”, când „copilul ar fi putut să se întoarcă sau să își schimbe poziția” oricând.

G.: „Dacă s-ar fi efectuat monitorizarea adecvată, ar fi observat la timp orice suferință sau insuficiență de oxigen a copilului. Și când stai și te gândești că totul ar fi fost altfel dacă medicul ar fi recurs la operație cezariană”.

Transferul în Reanimare

Când fetița a fost transferată în Reanimare, G spune că a observat că avea niște pete și tăieturi pe scalp.

G.: „Se pare că atunci când a fost folosit vacuumul pentru a extrage copilul, acesta a suferit leziuni care au lăsat urme sub formă de liniuțe”.

Pentru a contracara potențialele efecte ale asfixiei, medicii au decis să o inducă pe fetiță într-o comă medicamentoasă. Potrivit mamei, copilului i s-a aplicat și gheață pe cap pentru a reduce inflamația și pentru a proteja creierul împotriva consecințelor asfixiei. Între timp, bătăile inimii abia de se auzeau.

G.: „Fetița a fost intubată, iar în jurul ei erau o sumedenie de aparate necesare pentru susținerea funcțiilor vitale. Am întrebat ce are copilul meu și mi-au spus doar că are pneumonie și un nivelul ridicat de leucocite. Așa că m-am apropiat de șefa de la reanimare și am întrebat-o ce are fetița mea. „Ei, înțelegeți, atâtea traume se întâmplă la nașterile naturale, că eu nici nu le-am permis nurorilor mele să nască natural. Doar prin cezariană”.

Copilul a fost în comă medicamentoasă timp de trei zile. Mamei i s-a spus că fetița a fost diagnosticată cu pneumonie, asta și a dus la decizia de a o induce în comă.

G.: „La șapte zile după naștere fetița așa și nu a fost spălată, avea pe ea un fel de coajă care se desprindea, așa că i-am dat cuiva de acolo 100 de lei și am rugat să aducă un lighean cu apă caldă să o spălăm. În această perioadă am avut grijă de ea, mergând regulat la spital și hrănind-o prin sondă. După ce au scos-o din comă, ea nu reacționa deloc, iar medicii, inclusiv neurologul și oftalmologul, au spus că se desprinde retina și are hemoragii oculare. Au palpat-o pe abdomen pentru a verifica funcțiile organice, și … nimic”.

Între timp, G. a administrat medicamente pentru a opri lactația. Sâmbătă dimineața a fost sunată de la spital și i s-a spus că fetița s-a trezit din comă și că trebuie hrănită cu lapte matern, așa că G. a administrat pastile pentru ca să-i revină lactația. Fetița dădea semne de viață, era intubată, dar încă nu deschidea ochii. Pentru că nu putea înghiți. S-a acumulat o secreție mucoidă, așa că a fost necesară scoaterea tubului de intubație.

Transferul la alt spital

G.: „Sâmbătă și duminică eram încântată că fetița mea s-a trezit și speram că totul va fi bine, că a reușit. La urma urmei, în timpul sarcinii a fost totul bine. Și eu, și ea eram sănătoase. Apoi am fost informați că vom fi mutați din reanimare. Era luna decembrie, frig, ger. Întreb: „Cum adică ne mutați? Cum să ne mutăm dacă fetița este intubată și starea ei este critică? Au spus că ne transferă la spitalul Nr.1, pentru că noi suntem din oraș și acolo trebuie să fim. Am ieșit afară pe pragul spitalului cu fetița în brațe, iar o soră medicală încerca să o ventileze manual cu ajutorul unui aparat, în timp ce așteptam ambulanța care să ne transporte la secția de urgență de la alt spital. După ce ne-am internat fetița a început să se umfle toată. Medicii au spus că are retenție de lichid în organism și că nu știu ce nu funcționează”.

Ajunsă la alt spital, G. a continuat să caute răspunsuri la alți medici, întrebând despre ce are fetița, despre șansele de viață ale copilului și despre eventualele urmări.

Adevărul aflat de la o infirmieră

G.: „Într-un moment, o infirmieră mi s-a adresat și m-a întrebat dacă am auzit de „DȚP”. Răspund că nu, iar ea îmi explică că este un om „legumă”, un copil cu deficiențe severe, care nu poate să înghită, să meargă sau să vorbească. Ceea ce mi-a spus acea infirmieră m-a șocat așa de tare, chiar m-a speriat. Oricum, aveam nevoie de răspunsuri de la medici, că până la urmă ei sunt cei care stabilesc diagnosticul, nu infirmierele”.

În secția de urgență, fetița a fost conectată la aparate și, în cele din urmă, a început să respire singură.

G.: „Dar, cel mai interesant episod, care nu ne dă pace nici după 5 ani, este cel care s-a petrecut în cabinetul medicului X după ce am născut. Copilul era în comă indusă, iar eu m-am dus să îmi scoată ațele după naștere. Eram la el în cabinet și se vedea că este bulversat. Atunci ne-a zis: „Поймите... Я не хотел этого. Я вам должен ребенка ” (Înțelegeți... Eu nu am vrut asta. Eu vă datorez un copil…”). Iată fraza asta ni se tot rotește în cap de ani de zile. Atunci, pe moment, nu am înțeles ce are în vedere prin „vă datorez un copil”. Abia pe urmă, când am înțeles care este problema noastră, am înțeles ce a avut el în vedere. Prin acea frază el și-a recunoscut vina. Evident că a greșit. Mai ales că după ce am născut, soțul meu a discutat cu el și l-a văzut că era speriat, agitat și tremura. Chiar i s-a părut straniu că un medic, chirurg, tremură. El știa, dar noi chiar nu știam atunci, pe moment, cât de gravă este situația. Nici nu a vrut să ia bani de la noi, deși convenisem despre asta înainte de naștere. Am dat numai 1.200 de lei pentru anesteziolog, moașă și încă nu știu cui acolo”.

Transferați în secția Neurologie

Medicii i-au spus că fetiței i-a apărut reflexul de sugere, de aceea o transferă în secția Neurologie pentru copii.

G.: „Acolo ea toată noaptea plângea. Și nu că plângea, dar răcnea…și răcnea… Și eu chemam surorile medicale, întrebam ce are copilul de plânge așa de tare”.

Creierul fetiței fusese afectat, iar anumite zone nu funcționau corect. Plânsul constant și iritația erau simptomele durerilor de cap și ale altor probleme neurologice. În cele trei săptămâni cât a fost internată în secția Neurologie de la Spitalul Clinic Municipal Nr.1 „Gheorghe Paladi”, i s-au făcut mai multe investigații pentru a evalua starea de sănătate. G. spune că atunci când a trebuit să îi facă o encefalogramă a stat cu fetița în brațe, în rând viu, pe un coridor unde permanent era curent rece din cauza ușilor deschise.

Diagnostic - Epilepsie structurală cu crize convulsive tip tonice. Paralizie cerebrală, formă spastică. Microcefalie

În cele din urmă li s-a permis să meargă acasă. Oricât o legănau, fetița plângea și avea spasm muscular, având corpul permanent încordat. Când avea trei luni nu au mai suportat problemele cu somnul și au mers iarăși la Spitalul Clinic Muncipal nr.1 „Gheorghe Paladi”. Acolo le-au recomandat să facă un RMN (Rezonanță Magnetică Nucleară). După investigație li s-a spus că tot creierul micuței este distrus și că distrugerea neuronilor s-a produs din cauza asfixiei. Creierul fetiței prezintă o leucomalacie, o deteriorare a neuronilor cauzată de asfixie, care afectează transmiterea normală a informațiilor și legătura normală dintre cap și organe, inclusiv mâini.

G. spune că după discuțiile cu mai multe mame și-a dat seama că în cazul ei există aspecte care nu au fost gestionate corespunzător, că nu au fost respectați anumiți pași, că este vorba de un caz de malpraxis.

Malpraxis

G.: „Am mers cu fetița chiar și la un renumit neurochirurg pentru maturi, care ne-a direcționat la Institutul Mamei și Copilului. Acolo le-am prezentat toate investigațiile făcute până atunci. Ni s-a explicat că copilul a suferit o traumă fetală sau postnatală, adică după naștere. La o simplă analiză a investigațiilor făcute înainte de naștere și ale celor de după naștere, se observă că structura creierului fetiței până la naștere era în regulă, era totul normal. Schimbări în forma creierului au apărut în urma traumei și asfixiei. A fost vorba de malpraxis. Medicii ne-au explicat că aici este vorba despre asfixie și complicații ulterioare”

Mulți le-au sugerat părinților să dea în judecată medicul, instituția, dar ei au refuzat.

G.: „Din experiența altora, acest lucru pare a fi o pierdere de timp și de resurse, cu impact negativ asupra stării emoționale. Am avut de foarte multe ori ocazia să particip la emisiuni, să ofer interviuri și să vorbesc despre malpraxis, dar am această reținere că după asta atitudinea medicilor față de noi se va schimba. Și eu nu vreau ca fetița mea să sufere și mai mult. Fiindcă eu știu că sunt dependentă de ei. Și mă tem. Așa că mai bine tac. Dar când o să întâmple ce o să întâmple, când fetița mea nu o să mai fie, atunci o să spun totul, o să merg ca un tăvălug peste sistemul medical și o să vorbesc despre totul, inclusiv despre neurologul ridicat în slăvi de toate mamele, care nici nu este aptă să se ocupe de cazuri grave, așa ca în cazul nostru. Totuși, lunar, timp de patru ani, lua de la noi bani pentru tratamente și investigații”.

În medicină orice greșeală este fatală

SanatateINFO: De ce crezi că e inutil să faci o plângere și să mergi în judecată cu cazul vostru. De ce?

G.: „Nu are rost, fiindcă sistemul este corupt. Medicii au foarte mare susținere. Eu sunt sigură că o să fie pierdere de timp și de bani. Dar îmi doresc într-o zi să iau copilul și să mă duc la acest medic să îi arăt ce a făcut. Da, ar putea chema poliția, ar putea spune că nu sunt adecvată, că intenționez să-i fac rău, dar vreau să mă duc cu fata și să i-o arăt. Uneori mi se spune că „se mai întâmplă, oricine greșește”. Un doctor mi-a spus că, da, oricine greșește, doar că în medicină orice greșeală este fatală. Toți medicii greșesc, dar greșelile lor lasă sechele grave în viețile noastre, nu ale lor. Știți care este prețul greșelii acestui medic? Un copil „legumă”, țintuit la pat, care nu se știe dacă se va trezi astăzi sau nu. Și, în plus, toți medicii sunt solidari între ei, se acoperă unul pe altul, se apără reciproc. Niciunul dintre ei nu ar recunoaște că alt coleg al lui a greșit. Medicii care greșesc ar trebui să fie pedepsiți. Cred că cel mai corect ar fi să li se ia licența”.

După ce a aflat diagnosticul fetiței, G, spune că nu s-a plâns la nimeni, nu a făcut declarații pentru presă, pentru că nu vedea rostul. Nu s-ar fi schimbat nimic, crede G. Dar undeva în suflet e convinsă că medicii care i-au traumatizat copilul atât de tare demult au uitat de ea, își trăiesc liniștiți viața, se bucură de copii, prieteni, muncesc și primesc alte nașteri.

G.: „Într-un fel, este ca și cum ei s-au spălat pe mâini și au uitat. Au scăpat de noi, de un eventual scandal care le-ar fi afectat pentru scurt timp reputația. Dar... ce ar rezolva asta? O să se schimbe ceva dacă o să fac declarații de presă? Bine, o să afle lumea, o să mă compătimească. Și?... Ce va urma? Va fi o reacție de moment, de aceea mergem mai departe cu viața noastră și cu problemele noastre. Am o cunoscută care, în 2019 s-a adresat în instanță cu un caz de malpraxis și abia cu vreo trei luni în urmă trebuia sa aibă loc prima ședință de judecată. Patru ani de zile până la prima ședință de judecată. Și atunci... cu cine să mă lupt? Are vreun rost să pornesc la acest drum greu cu judecățile? Nu”.

Medic de la Dumnezeu sau medic care a greșit?...

G.: „Știți, în grupurile de mame se discută uneori despre cum este să naști la un medic sau altul. Când mamele îl laudă și îl ridică în slăvi pe medicul X eu le spuneam să fie atente cu el, că nu este cel mai bun, că greșește… Și toate îmi săreau în cap că „ce știi tu, cum îți permiți, el este înger, este medic de la Dumnezeu…”. Dacă nu vor să știe și despre greșelile lui, de ce să mă mai obosesc să le explic?...

SanatateINFO: De ce crezi că a greșit medicul? Ce nu a luat în calcul?

G.: „Cred că a greșit din cauza oboselii și din cauza asta nu era concentrat la ceea ce se întâmplă. Mai cred că era prea sigur că va fi o naștere fără complicații, fiind și eu, și fătul, sănătoși. Primul semn l-a avut când nașterea nu se declanșa natural, când nu aveam contracții. Atunci ar fi trebuit să ia decizia de a recurge la operația cezariană, nu mai era necesar să prelungească procesul cu stimulare sau oxitocină. Dacă apele se rup și nu se declanșează nașterea, este necesar să se recurgă la cezariană pentru a asigura siguranța și sănătatea atât a mamei, cât și a copilului. Și asta în condițiile când eu eram în 41 de săptămâni și cinci zile”.

Creierul a suferit o leziune

În urma investigațiilor s-a confirmat epilepsia simptomatică, bazată pe rezultatele electroencefalogramelor, trunchiul cerebral și cerebelul fiind sănătoase. Aceste teste au identificat focare epileptice în creier, confirmând prezența epilepsiei. Neurologul le-a explicat că creierul a suferit o leziune, fără a le oferi mai multe detalii. Părinții l-au întrebat despre prognoze, dar li s-a spus că nu poate să prevadă evoluția și rezultatele exacte, deoarece fiecare copil cu paralizie cerebrală reacționează diferit. Unii se recuperează, alții nu.

Ajunși acasă, părinții au căutat pe Google informații despre diagnosticul fetiței. Cele mai multe informații despre boală, despre tratament și despre întreținere G. le-a aflat nu de la medici, ci de la părinții care au copii cu dizabilități. Ea spune că nimeni nu a informat-o despre cum să îngrijească un copil cu astfel de probleme și nici că pot obține medicamente compensate. Fetița avea 4 ani și jumătate când o mămică i-a spus să se adrese la medicul de familie sau medicul pediatru pentru a lua aceste medicamente.

G.: „Singura dată când medicul de familie a fost la noi acasă, a fost atunci când trebuia să îi fac gradul de dizabilitate și era nevoie de semnătura lui și a pediatrului. Am întrebat-o atunci pe doamna pediatră ce știe despre astfel de copii, la ce să mă aștept? Ea răspunde: „Acești copii trăiesc până în jurul vârstei de un an și ceva, apoi mor în somn.” Am întrebat-o de ce mor, dar nu a știut ce să-mi răspundă. Niciodată nu am primit răspunsuri clare la întrebările mele. Am mers la policlinică să fac grupa de dizabilitate pentru copil, cu fata în brațe. Copilul acesta care stă acolo ca o legumă la mine în brațe. Și ei văd și știu asta, dar mă întreabă dacă ea se poate îmbrăca, mânca, merge sau vorbi. M-am uitat tare nedumerită la ei. „De ce puneți astfel de întrebări? Nu vedeți cum este copilul acesta?”, am întrebat-o. Ei îmi spun că trebuie să pună astfel de întrebări, pentru că așa-i protocolul. Pentru mine asta a fost ca o bătaie de joc. Noi mergem la clinici private, chiar și pentru o analiză a sângelui și nu apelez la policlinică, pentru că la ei totul este după protocol, adică să te înregistrezi, să suni, să explici situația, să aștepți. Atunci când merg să iau medicamentele compensate, medicul de familie parcă le dă din buzunarul propriu. Mă întreabă pe mine câte pastile să îmi dea, ca să iasă exact doza prescrisă în foaie. Îmi spun că „dacă o să îți dau mai multe pastile decât trebuie, o să iau în cap și o să trebuiască să le plătesc eu”. Cum să mai vreau să mă duc la ea și să mai cer ceva? Este greu din punct de vedere psihic și emoțional, este stresant și mereu suntem tensionați”.

G.: „Noi, părinții acestor copii, ne confruntăm cu niște probleme care ne depășesc. Măcar de ne-ar oferi un oarecare ajutor ca să putem să respirăm… Și aici nu mă refer la ajutorul financiar. La policlinica de stat nu mă duc aproape deloc, pentru că îmi este greu să mă deplasez cu fetița. Ea nu stă nici în cărucior, pentru că îi cade capul. În plus, când văd cum se uită lumea la mine, cum se feresc de noi de parcă am fi de pe altă planetă, pune și mai multă presiune pe mine. Pentru că la policlinica de stat trebuie să stau cu ea în brațe, să aștept în rând. În plus, imunitatea ei este joasă, nu pot sta alături de toți acei pacienți care stau sub ușa medicului de familie. Chiar și când ne internăm în spital suntem izolați de ceilalți pacienți. Dar la o clinică privată am venit fix la ora programată, am intrat, am ieșit fără să interacționăm cu alți bolnavi sau să stăm pe coridoare”.

G.: Știți, ca și cum ne-au aruncat într-o groapă și noi trebuie să ne descurcăm cumva să ieșim de-acolo. Depunem eforturi inumane. Noi toată ziua, pe rând, o ținem pe șezut. Dacă stă pe o parte poate să apară reflux și să facă pneumonie. Recent a făcut pneumonie și am chemat medicul de familie doar să o asculte, că începusem tratamentul cu antibiotice. A venit, a ascultat-o, a zis că este bronșită și că trebuie să schimb antibioticul. I-am spus că acela prescris de ea este în lista antibioticelor la care fetița are rezistență, dar ea a zis că asta a fost cu trei ani în urmă, că acum nu are nicio treabă. Am făcut cum a spus medicul și peste trei zile am ajuns în spital. Evident, fetița avea rezistență la acel antibiotic și a reieșit că trei zile ea nu a primit niciun antibiotic. Că tot întrebați de ce nu apelăm la medicina primară publică. Iată de ce. Nu mai avem încredere. Și în ceea ce privește ideea de a veni să-i fac o ședință de kinetoterapie gratuită la centrul pentru copii. Ca să ajung încolo, deplasarea devine dificilă, costul transportului fiind de 300 de lei. Uneori li se schimbă programul și nu pot, alteori deja ei pot, dar fata doarme. De aceea, mai bine chem specialistul acasă. Totul este greu, complicat în cazul acestor bolnavi.

Lipsa medicamentelor

G. spune că pe lângă medicamentele compensate, mai cumpără multe altele din străinătate.

G.: „De aproximativ un an în farmaciile noastre nu mai sunt anticonvulsive. În România la fel nu sunt. Recent am participat la o întâlnire cu un medic neurolog, alături de mai mulți părinți și asistenți, și am întrebat de ce nu se găsesc aceste preparate în farmacii și toți ridică din umăr că nu știu. În România, un grup de părinți se adună, depun cereri în care specifică de câte medicamente au nevoie, iar apoi aceste medicamente sunt aduse din Franța, Germania sau Italia, în condițiile în care în România nu sunt disponibile. Pentru fata mea am nevoie de Clonazepam, substanța activă din Rivotril. Există o alternativă, o variantă mai slabă, dar îi aduce mai multe daune. Este dificil să găsești medicamentele necesare și să ai acces la ele în timp util, așa că prietenii noștri din Italia le procură și ne trimit. Pentru 8 zile ne costă aproximativ 300 de lei. Și încă ceva, este o diferență mare între calitatea medicamentelor care se vând la noi și celor care mi le trimite din Italia”.

G.: „Până la doi ani fetița a fost ținută doar în brațe și permanent legănată. Fără pauze. Și acasă, și la plimbare, și în mașină. Nu dormea aproape deloc. O dată pe lună părinții mergeau cu ea la o clinică privată, specializată în pediatrie”.

G.: „Medicul o examina, îi zicea: „iubita, dulceață” și ne spunea să venim iarăși luna viitoare. Eu îi ziceam că ea nu doarme noaptea, că se chinuie. „Dați-i ibuprofen”, ne răspundea. Ce are Ibuprofenul cu somnul? Știți, medicii se asigură ca să nu aibă clinica vreo problemă și prescriu doze mai mici decât ar trebui. Cazurile grave cu astfel de copii ar trebui să fie abordate doar la nivelul profesorilor, specialiștilor cu mai multă experiență, mai în vârstă, care își dau seama imediat care este problema, dar nu la cei care au făcut un masterat, nu se știe pe unde, dând speranțe deșarte părinților și storcându-i de bani. Ce pediatru poate să răspundă cu: „ce, vreți să îi schimbăm capul?” la întrebarea despre șansele de recuperare a unui copil cu paralizie cerebrală?...Patru ani de zile, în fiecare lună am mers la această clinică privată, plătind bani mulți. Fetița mea oricum avea mereu probleme, vomita în permanență. Nu mai înțelegeam nici eu, nici ei ce se întâmplă. Presupuneau că se întâmpla din cauza medicamentelor, dar nu știau exact. Până la un moment dat, când a spus să ne internăm, să chemăm ambulanța, că ei nu știu ce să facă”.

Iarăși în Reanimare

Fetița a fost internată la Institutul Mamei și Copilului, iar seara a vomitat ceva negru. Imediat în Reanimare a venit chirurgul care a decis să fie dusă de urgență la chirurgie. S-a constatat că fetița avea eroziuni de gradul 3 la faringe. Refluxurile gastrice i-au iritat esofagul și au cauzat hemoragie, cauzându-i dureri mari. În urma administrării medicamentelor, nivelul de aciditate este foarte ridicat și apare refluxul gastric. Aceasta provoacă probleme în interior și declanșează crize convulsive.

G.: „Ea strângea permanent mânuțele. Și noi nu înțelegeam de ce tremura când înghite. Fetița primește anticonvulsive, iar ele afectează, în primul rând, pereții stomacului și pancreasul, irită ficatul și stomacul. Eu întrebam medicul de la clinica privată dacă trebuie să primească ceva medicamente pentru a le proteja”.

G.: „Nu, absolut nu”, mi-a spus. Citesc mult pe forumurile din România, unde părinții discută acest aspect și medicii le recomandă să primească un preparat pentru protejarea ficatului și pancreasului. Uite nouă nu ni l-au prescris. Abia un specialist de la Institutul Mamei și Copilului mi-a prescris acest preparat și mi-a stabilit un tratament pentru a-i proteja ficatul și esofagul. Ea ne-a prescris trei medicamente anticonvulsive. Permanent discutăm cu ea la telefon. Permanent reacționează. Permanent îi trimit poze și video cu fetița pe Viber. Sunt mai liniștită știind că am acest suport. Cu această doamnă medic, ne simțim în siguranță din punct de vedere neurologic. După patru ani de chin, acum copilul doarme mai bine noaptea. Ea ne-a prescris un alt medicament de relaxare, deoarece copiii sunt foarte spastici, cu mușchii încordați și au dureri”.

În primii trei ani de zile părinții sperau că poate diagnosticul nu este corect, că nu este adevărat ceea ce le-au spus medicii și că totul o să fie bine.

G.: „Dar nu, nu este bine. După trei ani mi-am dat seama că, din păcate, nu pot face nimic. Nu, nu. N-aveam nicio... nicio șansă. Creierul este distrus, nu putem face nimic. Nu avem nicio șansă, nimic…”

La fiecare convulsie epileptică se distruge un număr anumit de neuroni. Și la fiecare descărcare se distrug și puținii rămași, iar dacă formează un status epileptic, adică o convulsie de lungă durată, de 15-30 de minute, fetița poate intra în stop cardiac.

G.: „Da, ea poate să moară în așa caz. Vara asta i s-a întâmplat și am chemat ambulanța. Abia pe drum a început să își revină. Am dus-o la secția de internare la Institutul Mamei și Copilului și am așteptat pe coridor o oră și ceva, pentru că doctorițele de la internare erau ocupate. Unui copil cu status epileptic i se pune imediat magneziu, niște picurători… Vă spun asta doar pentru ca să înțelegeți ce atitudine au ei față de noi”.

Lucrătorii medicali nu sunt pregătiți să lucreze cu copii cu paralizie cerebrală

SanatateINFO: Cum ai caracteriza tu sistemul medical și aici aș vrea să îmi spui din perspectiva unei mame cu un copil cu paralizie cerebrală?

G.: „În sistemul medical este mult haos. Unii medici sunt buni, alții n-ar trebui să practice medicina, pentru că atunci când se uită la un pacient văd bani în fața ochilor. A dispărut umanitatea din practica medicală. Din experiența mea, medicii mai în vârstă sunt mult mai afectuoși, mai profesioniști, mai atenți și cunosc mai multe lucruri decât medicii mai tineri, care sunt mai nepăsători și, știi, parcă îmi produc un pic de neliniște. Adevărul este că lucrătorii medicali nu sunt pregătiți să lucreze cu copii cu paralizie cerebrală, nu au abilități, poate nu au instrucțiunile necesare pentru îngrijirea paliativă a copilului cu astfel de probleme. Uneori, în spital, întreb asistentele ce să fac și cum să îi elimin mucozitățile care se formează în gât și ele nu știu. Îmi răspund că eu știu mai bine decât ele ce este de făcut. Trebuie să fii profesionist pentru a gestiona astfel de situații, inclusiv cum să introduci un cateter. Odată, când am mers să-i facem o analiză de sânge, a trebuit să îi ținem mâna cu încă două asistente care erau acolo și tot nu reușeau să preleveze sângele din venă. Este o problemă cu care se confruntă pacienții aflați în această situație specifică”.

G. spune că nu de la medici, dar de la mămici a aflat despre medicamentul care previne spasmele musculare, care o calmează pe fetiță și îi permite să doarmă, să se odihnească. Acum, ea nu mai plânge non-stop. Tot de la mame a aflat și despre îngrijirea tipică pentru paralizie, despre cum se îngrijește un astfel de copil.

Acum din cauza medicamentelor anticonvulsive dinții ei se desprind, se deteriorează, se distruge smalțulși trebuie tratați. G spune că a aflat de la mamele care au copii cu autism și cu paralizie că la spitalele publice nu sunt specialiști pregătiți pentru a face astfel de intervenții și că trebuie să meargă la clinici private.

G.: „Am calculat cât ne va costa și asta înseamnă 1000 de euro. De unde să luăm banii ăștia? Doctorul X merge în fiecare zi la lucru, se bucură de viață, poate se bucură și de nepoți, viața lui este frumoasă, iar noi nu putem să ne bucurăm de viață. Suntem precum roboții, sub un stres continuu, care încearcă să facă față cheltuielilor foarte mari care implică un copil bolnav. Unii părinți cheltuie 3000 de lei pe lună pentru copil și le se pare mult, iar noi cheltuim cel puțin 10 000 pe lună. Soțul este asistentul fetiței și primește în jur de 5 mii. Pentru pensia ei mai sunt vreo 2 mii, plus pensiile părinților mei. Ne descurcăm cum putem, fiecare cum poate, dar... Asta e realitatea noastră”.

Depresia

G. spune că soțul ei este foarte afectat de această situație. Recent a fost diagnosticat cu necroză de gradul 3 la picior, care i-a afectat osul femural și are nevoie de operație deschisă pentru a-i fi montată o proteză. Pe lângă asta, din cauza stresului are tensiunea arterială crescută.

G.: „Și asta la 40 de ani. Puțin câte puțin, toate acestea au dus la starea de depresie în care ne aflăm acum. Abia acum am început să înțeleg că suntem cu toții afectați de această situație dificilă. Știi cum se manifestă depresia? În cazul meu se simte ca un nod în gât. Ai acea senzație că ieși afară și, deși nu este frig, simți o răceală până în cap. Uneori este asemănător cu această senzație de „nod” în gât. Am început tratamente neurologice și eu, și soțul meu, și tata, și mama…”

G. spune că știe despre centrele paliative pentru copii, unde ar putea să-și lase copilul pentru o perioadă, dar mărturisește că nu o va duce acolo nici pentru o clipă. Nu își imaginează cum ar putea sta cu casa goală fără fetița ei.

Sacrificiul

G.: „Au fost unii care ne-au spus să o ducem la un centru specializat și noi să ne trăim viața. Asta m-a durut foarte tare. Cu orice om sănătos se poate întâmpla un accident, un înec, iar asfixia să îi afecteze creierul și el să stea în comă o lună, două… Și ce o să facă? Cum o să procedeze? O să renunțe la copil? O să-l ducă la un centru paliativ? Tatăl meu spune că noi avem o păpușă vie. O păpușă menținută în viață. Și ea trăiește doar pentru că noi facem tot posibilul pentru ea. Trebuie să o ajut să trăiască. Doctorii spun că astfel de copii trăiesc și 7 ani, și 14. Cât poate să reziste organismul acesta micuț și plăpând? Ea primește mai multe medicamente decât mâncare. Eu sper, cu o îngrijire adecvată, o să ajungem la cel puțin 15 ani. Am zis că voi avea grijă de ea până la sfârșit. Da, este un fel de sacrificiu, dar nu mă lasă inima de mamă să o las. Ea nu zâmbește, nu vorbește, dar când o lipesc de mine, când o țin lângă inima mea, ea oftează. Asta este singura noastră formă de comunicare. O s-o lipesc de mine și o să stăm așa, noi două. Cine știe, săraca, cât mai are să trăiască? Cine știe?... O convulsie de asta puternică îi poate opri inimioara”.

G. spune că părinții cu copii cu dizabilități sunt distruși moral. Sunt foarte multe femei divorțate. Bărbații pleacă din astfel de familii. Nu rămân în așa atmosferă atipică de familie.

G.: „Da, viața noastră nu este una normală. În familiile normale diminețile încep cu trezitul și pregătitul de școală sau grădiniță, cu o cafea și un dejun servit împreună, unde membrii familiei se distrează și socializează. Dar noi, ca și cum privim la lumea reală printr-o fereastră, urmărind cum viața continuă în afara acestui cadru în care ne-am blocat. Așteptăm cu nerăbdare momentul când cineva vine să stea cu fetița și noi să putem ieși să bem o cafea împreună, ca în vremurile de demult, când adunam bani de o casă și visam la o familie. În momentele când fetița doarme, alergăm la magazine. Este o viață care implică multă alergătură și ne adaptăm la nevoile specifice ale fetiței noastre. Când mama cu tata rămân cu fetița, noi ieșim pe vreo două ore. Este un moment frumos, dar oricum simțim o mare tensiune, cu lacrimi... Atât el, cât și eu avem propriile noastre supărări, iar acum acestea par să fie mai intense. Este dificil să ne înțelegem, și asta face situația și mai tensionată. Fata nu are nicio vină în aceste probleme, dar nu știm cum să gestionăm această situație. O iubim pe ea, noi doi ne iubim, dar greutățile ne trag în jos”.

Cea mai mare dorință…

Unicul lucru pe care și-l dorește G. Este ca fetița ei să nu mai simtă atâta durere, să nu mai plângă, să fie mai liniștită.

G.: „Când ea este stabilă și eu sunt stabilă psihic, sunt liniștită și calmă. Cea mai mare dorință a noastră este să mai avem un copil. Acum îmi dau seama că cea mai frumoasă realizare în viață este să ai un copil pentru care să trăiești, pentru care să te dedici, pentru care să... Să te vezi pe tine prin el. Acum înțeleg profund aceste lucruri. Uneori merg pe drum și văd mame care își ceartă copiii și îi numesc urât. Ele nu-și dau seama că au un mare dar, un copil care le răspunde cu iubire la iubire. Unele mame cu copii sănătoși nu înțeleg ce bogăție au lângă ele”.

G. spune că înainte de sarcină a călătorit foarte mult, iar acum una dintre dorințele ei de moment ar fi să vadă marea și să asculte cum se sparg valurile de litoral. Recunoaște că după astfel de încercări grele oamenii privesc altfel viața, altfel văd lucrurile, altfel gândesc, simt, visează. De obicei, în familiile unde este un copil cu dizabilități, relațiile cu prietenii și colegii se schimbă, pentru că odată ce dispar interesele comune, dispare și prietenia.

Singur în fața problemelor

G.: „Dispar toți și rămâi doar tu, problemele tale și familia. Nici măcar nu ne mai sună. Lumea nu te înțelege, nu știe ce ai în sufletul tău. Lumea te analizează, te critică. Au dispărut toți și au rămas doar vreo două prietene. Recent au venit la mine cu ceva gustos și un parfum. Mi-au zis că asta-i pentru ca să nu uit că sunt femeie. Și știți, când îl miros, mă bucur. Mă parfumez cu el și mă simt altfel…simt că trăiesc, că eu contez, că sunt femeie. Lucrurile mici creează așa niște bucurii mari, chiar dacă pentru câteva minute. Sunt frustrată, nesigură pe mine, buimatică, fâsticită, nu am timp nici în oglindă să mă uit, nici să mă machiez, nici să trec cu un ruj peste buzele crăpate”.

G.: „Noi nu avem o viață normală ca toată lumea. Nu mai mergem la zile de naștere, la o nuntă, pentru că din oră în oră ceva se întâmplă. Și iată stau alături de ea și plâng. Nu știu ce să fac, cum să o ajut… Toți din casă suntem distruși. Psihicul nostru este distrus. Lumea mă vede zâmbind, dar nimeni nu știe ce se ascunde sub acel zâmbet. Am zis să concepem încă un copilaș. Nu ne reușește. De ce? Pe fond de stres. Așa și mi-a spus medicul. Pentru că sunt stresată, nu dorm, sunt agitată. La ora 1.00 sau 2.00 noaptea pot să mă trezesc că fetița are criză convulsivă, așa că unul dintre noi doarme într-o cameră, altul în altă cameră. Și așa apar și problemele în familie, pentru că se răcește relația. Apar boli. Se adaugă tensiunii. El (soțul) are stări de panică, de anxietate. Mămica mea tot stă pe preparate neurologice. Tata tot așa. Noi toți suntem... O familie întreagă suntem distruși în rând cu dânsa”.

G. spune că în fiecare lună cheltuielile familiei sunt foarte mari. Trebuie să cumpere pentru fetița ei mâncare specială, pentru că sistemul digestiv al ei digerează lent mâncarea.

G.: „La fiecare două, trei săptămâni face pancreatită medicamentoasă, iar eu nu știu ce să mai fac. Evident, nu pot să mă angajez nicăieri, iar situația noastră financiară a suferit foarte mult. Mai des merg la farmacie decât la alimentară. La fel, mai des merg la medici decât ies la o plimbare”.

Viața noastră s-a oprit în loc

G.: „Și când stai și te gândești că totul ar fi fost altfel, dacă medicul ar fi observat la timp problemele și mi-ar fi făcut operație cezariană”.

Ministra Sănătății anunță un deficit de mii de cadre medicale. Zece spitale raionale s-ar fi închis din cauza lipsei acestora

Mamă la 16 ani: „Este o povară enormă să ai un copil, atunci când și tu ești copil”

VIDEO//Sportul în aer liber. Cum a reușit jurnalistul Vitalie Guțu să-și facă din alergat un tabiet și ce transformare a fizică a obținut

Tag: #EDreptulTauSaFiiSanatos, paralizie cerebrală, malpraxis, medici, naștere, atitudine, comunicare

Categoria: Știri Interne

Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.