Oana Geambașu: „De la pacient în sistemul medical la consilier al ministrului Sănătății”
redactor
28 noiembrie, 2016, 15:22
Vizualizări: 6565
Oana Geambaşu are 30 de ani, vine de la Piaţa Domenii din Bucureşti şi a ajuns în sistemul românesc de sănătate ca pacient şi ca mamă a unui copil, Sonia, azi în vârstă de 9 ani, cu o malformaţie cardiacă extrem de rară, cu multe complicaţii nosocomiale, stopuri cardiace şi patru intervenţii pe cord realizate în străinătate până în acest moment.
Oana Geambaşu are 30 de ani, vine de la Piaţa Domenii din Bucureşti şi a ajuns în sistemul românesc de sănătate ca pacient şi ca mamă a unui copil, Sonia, azi în vârstă de 9 ani, cu o malformaţie cardiacă extrem de rară, cu multe complicaţii nosocomiale, stopuri cardiace şi patru intervenţii pe cord realizate în străinătate până în acest moment. Din 5 septembrie, Oana a devenit unul dintre consilierii ministrului Sănătăţii, Vlad Voiculescu. Cum ajunge un cetăţean obişnuit al acestei ţări dintr-un pacient în sistemul de sănătate consilier la cârma lui, îţi spun în povestea asta care mi-a atras atenţia pentru că ea poate fi a oricăruia dintre noi.
Ce are Sonia, fiica ta?
Sonia are o malformaţie cardiacă super rară, are inima în dreapta. Când s-a născut nu avea arteră pulmonară şi avea atriul drept deasupra ventricolului stâng şi atriul stâng deasupra ventricolului drept, când corect este atriul drept deasupra ventricolului drept şi atriul stâng deasupra ventricolului stâng. Sonia le are încrucişate.
Şi cum a reacţionat sistemul românesc când s-a confruntat cu acest caz?
Sistemul românesc din anul 2007, când s-a născut Sonia, n-a fost pregătit să primească un caz aşa grav, n-a fost pregătit să-l gestioneze. În multele săptămâni de spitalizare, Sonia a căzut victima infecţiilor nosocomiale. Dar acelaşi sistem a reuşit să o şi salveze. Am găsit în spitale o mână de medici foarte mişto, care au resuscitat-o pe Sonia până au curs apele pe ei, până când n-au mai avut putere să se mişte şi care au ştiut să vadă nişte lucruri şi să înţeleagă nişte situaţii şi să facă nişte legături astfel încât Sonia să supravieţuiască. Medicii aceştia sunt de la Institutul pentru Ocrotirea Mamei şi Copilului (IOMC) din Bucureşti. Al lor e meritul pentru supravieţuirea Soniei în primele ei 2 luni critice de viaţă.
Cum ai aflat ce are Sonia?
Abia al 6-lea medic la care am ajuns mi-a zis ce are Sonia, după ce 5 medici cardiologi şi imagișiti nu şi-au dat seama care e problema. Acest medic, dr. Tatiana Ciomîrtan, care a înţeles ce are Sonia, este cel care m-a şi pus în legătură cu clinica de la Boston, din Statele Unite ale Americii. Ea a trimis filmul cateterismului acolo, unde s-a confirmat ceea ce acest medic, repet, care nu era nici cardiolog, nici imagist, ci medic la ATI (terapie intensivă), a presupus că e.
Acelaşi medic a vorbit cu medicii din Germania şi aşa am ajuns să plecăm din ţară noaptea la 1, cu un avion medical mic, de puteam să îmi sprijin coatele pe aripile lui. Aici Sonia a făcut prima ei operaţie la vâstă de două luni, petrecute toate până atunci la terapie intensivă. De la naştere până la operaţia în Germania, Sonia a ieşit 3 zile din spital, a făcut stop cardiac acasă, am resuscitat-o şi am ajuns iar cu ea în stop cardio-respirator la spital. După a doua operaţie în Germania, la 11 luni, mi-au zis că nu mai au ce să îi facă, aia e. Şi ne-am întors la medicul ei de aici, ne-a pus în legătură cu cei de la Boston şi de-acolo totul a mers în linie dreapta.
Şi la Boston cum au mers lucrurile?
După ce le-am scris şi ei au zis ”ok, veniţi”, am ajuns acolo, i-au făcut un RMN şi au zis ”putem s-o operăm”. Controlul se întâmpla în septembrie 2008 şi-n decembrie a fost operată. I s-a făcut switch-ul arterial şi acum, în vara asta, i-au mai schimbat o arteră, tot la Boston, pentru că îi rămăsese mică. Ştii, cum nouă ne rămân pantofii mici, ei îi rămân arterele mici. Pentru operaţiile astea sute de oameni au ajutat-o pe Sonia. Sumele au fost astronomice şi am făcut fundraising pentru a plăti facturile alea. Sute de oameni au fost incredibil de minunaţi şi aşa am ajuns acolo.
Din cauza acestei situaţii ţi-ai făcut ONG?
Da! În 2013 am pornit ONG-ul. Având contact cu sistemul de sănătate din Germania, văzând ce şi cum se întâmplă lucrurile acolo, rămâi puţin frustrat când te întorci aici. Însă frustrarea adevărată a venit când am ajuns la Children’s Hospital în Boston, cel mai tare spital privat de pediatrie din lume, spital premiat, unde e o diferenţă uriaşă chiar şi între anii 2008 şi 2016, ca de la cer la pământ.
Şi cu ONG-ul cum a fost?
Eu am început ONG-ul transferând pacienţi, copii cu malformaţii cardiace, în Germania pentru că ştiam cum sunt rezolvate aceste cazuri în străinătate. Stând foarte mult pe acolo, l-am cunoscut pe directorul spitalului, am vorbit cu el, el venea în fiecare zi în vizită la Sonia, ne-am împrietenit şi, ca fun fact, abia acum, în 2016, am aflat că soţia lui e româncă.
El era foarte interesat de cazul Soniei pentru că era un caz foarte rar şi foarte grav. Chiar şi şeful de secţie şi-a amintit de ea, după 8 ani de zile. Mi-a zis anul ăsta, când ne-am reîntâlnit, şi imaginează-ţi că oamenii ăştia au sute de pacienţi, an de an.
Fiind destul de expus cazul Soniei, veneau spre mine părinţi cu copii cu malformaţii cardiace grave şi între anii 2008 şi 2011 am transferat copii în spitalul de acolo pe formularul 112, îi ajutăm cu formularul, cu transportul, uneori şi mergeam acolo cu ei, se întâmpla să am control medical cu Sonia acolo, aşa că luăm şi alt pacient cu mine şi plecam cu ei.
Nu mai ştiu câţi copii am transferat în tot timpul asta, de unii nu mai ştiu nimic, cu părinţii altora am rămas în contact.
Şi până să-ţi faci ONG-ul cum rezolvai lucrurile?
Până la ONG, eram eu, persoană fizică, sunam şi ziceam “sunt eu, Oana, te sun că uite aia şi aia”. La “Centrul inimii” în Munchen, Germania, era simplu să rezolv că ştiam cu cine să vorbesc şi unde să mă duc, ştiam fiecare ce are de făcut. În momentul în care mi-a venit un pacient cu cancer, pentru care am obţinut 60 mii de euro, lucrurile au fost mai complicate.
Eram în concediu la mare şi timp de 5 zile n-am făcut decât să dau telefoane de pe plajă între spitalul de copii din Munchen, firma care a dat banii şi familie. Şi într-o duminică, când mama copilului bolnav avea cei 60 de mii de euro în cont, sala de operaţie rezervată în Munchen, era rezervată cu numele meu, că eu o rezervasem, ea n-a mai vrut să plece cu copilul pentru că avea ochiul roşu şi l-ar fi tras curentul în avion, pentru că, după cum ştim, în avioane se zboară cu geamul deschis, nu?
Şi ce-ai făcut?
Am informat spitalul de situaţie, dar, după aceea, nu am mai putut colabora cu ei pentru că n-au mai vrut. Şi pe bună dreptate, pentru că le-am blocat sala de operaţie, care pe ei îi costă. Şi, în general, ei nu fac asta fără bani în avans. În acest caz acceptaseră doar pe baza documentelor trimise de mine, pentru că era un caz foarte grav.
Cât timp te-ai ocupat cu transferuri de genul asta?
Am făcut toate astea de la 22 de ani (n.red. pe Sonia a născut-o la 21 de ani) şi până când s-a deschis “Inima Copiilor”, unde am redirecţionat toate cazurile pe care le aveam eu.
Şi povestea copilului cu cancer cum s-a încheiat?
Pe mine situaţia cu acel copil m-a durut foarte tare şi n-am mai vrut să ştiu nimic despre asta. Nici azi nu ştiu ce s-a întâmplat cu el. Am anunţat şi atunci firma care a dat banii că oamenii nu mai folosesc banii sau că se descurcă pe cont propriu, le-am făcut legătura cu familia aceea şi am anunţat că mă retrag din toată povestea asta. Firma făcuse oricum contract de sponsorizare cu familia, era totul pe cale legală.
Aşa am deschis ONG-ul că mi-am dat seama că nu mai pot să fac asta doar aşa, pur şi simplu. Asociaţia se numeşte “Sonia Maria” şi, între timp, am deschis şi primul centru intervenţie timpurie în reabilitare auditiv verbală „Casă Koala”. Asta pentru că, ulterior, am descoperit şi că Sonia nu aude.
Cum aşa?
A făcut test de auz la Boston şi ei au zis că n-aude nimic. Am mai rămas încă o săptămână în State, în plus, deoarece am crezut că are lichid în urechi din cauza operaţiei. De fapt, ea nu auzea, cel mai probabil, din cauza infecţiilor nosocomiale şi antibioticelor puternice primite pe venă când era în Bucureşti. Cei din Boston ne-au îndrumat, ne-au spus ce să facem mai departe.
Şi ce aţi făcut?
Am venit cu Sonia în România, dar degeaba, ce să faci cu ea aici, pentru că la vremea aia nimeni nu anestezia un copil cu boală cardiacă aşa gravă şi aşa necunoscută. Şi acum, de fiecare dată când mă duc la spital şi medicul ei nu e acolo, eu trebuie să explic ce i s-a întâmplat, care e istoricul ei, ce înseamnă Mustard-Rastelli (operaţia experimentală la care a fost supusă în 2008).
Aşa că, atunci, ne-am dus din nou în Germania, unde i s-au pus proteze auditive şi mi s-a spus că îi trebuie implar cohlear. Ne-am dus la Viena, iar acolo ne-au zis că Sonia aude, deşi ea nu dezvoltă niciun fel de limbaj, nimic. Şi la AKH, şi la o celebră clinică privată.
Ce a urmat?
În 2010 am fost iar în State, la Boston, unde ne-au zis ”copilul ăsta avea nevoie de implant ieri”. Ne-am întors în România, am dat drumul la formularul 112 şi aşa a beneficiat şi Sonia, în sfârşit, de acest act. Casă de Asigurări de Sănătate, în mod abuziv şi ilegal, a refuzat includerea dispozitivului de auz în suma decontată şi a trebuit să-l cumpărăm noi, deşi eu mă dusesem cu legea europeană la ei să le arăt că trebuie să fi decontat, însă ei au scris NU pe formular. Acum e prea târziu să îi mai dau în judecată.
De ce funcţionează aşa bine “Children’s Hospital” din Boston?
“Children’s Hospital” e un ONG şi e privat şi eu că pacient îţi spun “ăştia sunt banii mei, tu trebuie să te porţi aşa cu mine, dacă nu te porţi aşa, îmi iau banii mei şi mă duc la altul”. Acolo e o asistentă la un pacient la terapie intensivă, aici erau 2 asistente la 30 pacienţi în terapie intensivă.
Acum, în vară, când am fost din nou, i-am făcut programările prin aplicaţie online, de pe telefon, Apoi am ajuns la recepţie, am zis de programare, a venit un fellow, că acolo sunt rezidenţi, fellows şi attendings, şi mi-a zis ce se va întâmpla. A două zi am venit la cateterism, au pregătit-o pe Sonia şi au întrebat-o ce aromă de anestezie vrea. A ales cocos. Acum nu mai vrea să audă de cocos, e sătulă (râde). Au venit apoi medicii din echipa să mă anunţe fiecare ce se va întâmpla.
Cât timp Sonia a trecut prin cateterism, a venit cineva de la Internaţional Patients să stea de vorbă cu mine, să mă liniştească, persoana era Global Patient Manager la secţia de cardiologie, unde era Sonia internată.
Cum s-a purtat staff-ul de acolo cu Sonia?
Sonia urăşte să dea sânge, înainte dura cam o oră s-o conving să facă asta, cu scandal, cu urlete, era o nebunie. Aici am stat 45 de minute şi o tipă îi adusese un iPad cu imagini cu marea şi cu muzică, altă îi cânta, altă îi făcea masaj, o armată de oameni care s-o convingă că e ok să dai sânge. N-o durea, dar îi era frică de ac, se simţea agresată.
Acum Sonia întinde mâna şi dă sânge fără nicio problemă. În plus, tipa de la Global Patient Manager, pentru că sunt un pacient care plăteşte, vrea să se asigure că eu mă voi întoarce la ei, dar ea a făcut mai mult de-atât, a vorbit cu mine, m-a liniştit, mi-a povestit viaţa ei, ai mare nevoie de aşa ceva în situaţii de stres.
După cateterism, cardiologul m-a chemat în biroul lui să-mi arate angiografia şi să-mi explice de ce nu poate să facă o anumită procedură. Un om la 66 de ani, cel mai bun medic cardiolog pediatru, a stat să-mi explice tot. A venit apoi momentul că Soniei să i se scoată branulele, dar nu voia să lase pe nimeni să facă asta că îi era frică, aşa că au venit 2 asistente şi i-au zis să şi le scoată singură şi Sonia asta a şi făcut şi a fost totul bine.
Apoi cel mai tare cardiochirurg pediatru, prof. Pedro del Nido, s-a întâlnit cu noi şi eu am zis că în România m-au avertizat că sunt inconştienţă că duc copilul la o asemenea operaţie, că va muri. În ţară mi-au zis asta de faţă cu Sonia. El însă mi-a zis că riscul e de 1% şi că n-a studiat 40 de ani că să moară un copil la o schimbare de arteră. În 2008, omul a stat pe jos cu mine, pe culoarul spitalului, timp de 3 ore, să îmi explice cum va fi operaţia. E un om care n-are timp, da? Cam aşa sunt pe-acolo. Sunt pasionaţi de ceea ce fac, nu doar fac aşa, că să facă.
Şi operaţia cum a decurs?
A două zi ne-am întors la operaţie, a venit asistenta şi la fiecare 30 de minute, îmi zicea ce se întâmplă. Însă când se apropia de închiderea operaţiei, cu câteva minute înainte, a venit la mine o doamnă înaltă, blondă, frumoasă care mi-a spus că e preot. M-a terminat psihic momentul ăla, i-am zis “nu poţi sta lângă mine”.
Am chemat-o pe asistentă să verifice în sala de operaţie cum e Sonia, am întrebat-o de ce e femeia asta aici, am crezut că s-a întâmplat ceva cu copilul şi au trimis-o pe ea, am reacţionat foarte defensiv. Dar asistenta a zis că dacă se întâmplă ceva nasol, medicul îţi dă veştile, nu trimit un preot. Mă rog, eu eram obişnuită de acasă, când vine preotul lângă tine, ce poate să însemne asta… (râde)
Copilul a fost bine, medicul a venit la mine şi a zis ce s-a întâmplat, ce i-a făcut, că inima arată bine, că nici măcar nu i-a oprit muşchiul cardiac. Într-o oră am fost la ea, la terapie intensivă. În alte 3 ore au detubat-o, a doua zi mergea, după încă o zi i-au scos tuburile, apoi au putut s-o mute în salon. În 6 zile eram acasă, mergeam pe jos la supermarket. În 10 zile mergea cu trotineta, în 21 de zile dansa pe Just Dance.
Cum percepe Sonia experienţa asta?
Au întrebat-o la şcoală ce-a făcut în vară şi-a zis c-a fost la munte, la film, la mall, în America, la doctor, apoi la mare. Deci, pentru ea, nu e vreun eveniment c-a fost la operaţie în SUA. Nu a afectat-o în niciun fel, oamenii de acolo au făcut să pară totul aşa ok, încât nici n-a contat pentru ea.
Cât aţi stat acolo?
Am stat o lună jumate ca s-o urmărească post transplant de arteră.
Şi ce-ai făcut în tot timpul ăsta?
De acasă până la spitalul din Boston treceam prin curtea şcolii de Public Health de la Harvard. Şi, într-o zi, era absolvirea şi era închis şi a trebuit să o iau prin facultate şi întreb pe cineva “bibliotecă aveţi?” şi mi s-a zis “da, sigur”, am completat nişte hârtii, am intrat în bibliotecă, apoi, când m-am mutat din Boston în Cambridge, m-am dus şi acolo la bibliotecă şi am căutat informaţii despre sistemele de sănătate din Europa, să văd cum funcţionează, şi m-am întors la Vlad (n.red. Vlad Voiculescu) documentată despre cum funcţionează trei sisteme de sănătate din Europa care mi s-au părut mie asemănătoare cu ale României. Până să mă întâlnesc cu el, mai vorbisem o singură dată pe Facebook, nu îl cunoşteam personal.
Care sunt problemele din sistemul românesc?
Problema e că problemele sunt foarte vechi, că s-a lucrat nesincronizat, că nu s-au continuat strategiile, asta e cea mai importantă problemă, că strategiile care au existat până acum au fost necorelate. Nu ne-am asumat o strategie, e ceva ce mi-aş dori să se întâmple.
Cum te-ai cunoscut cu Vlad Voiculescu?
Vreau să aplic la doctorat de Public Health la anul şi i-am cerut o recomandare, căci e ministru, şi am zis “vreau să fac aia şi aia” şi el a zis să ne vedem, să colaborăm, eu i-am scris despre cele trei sisteme de sănătate din Germania, Olanda şi UK şi cum au evoluat pe 6 ani, cu indicatori de practică şi de medicină de familie, care să vină perfect pe strategia noastră, din România, cum funcţionează acolo şi trei căi prin care a fost îmbunătăţită practica medicinei de familie.
Eu eram dornică să îi împărtăşesc studiile mele, dar el nu a avut timp şi mi-a zis “nu mai bine faci decât să vorbeşti?” Nu îmi trecea prin cap că mă va chema acolo, la minister, dar într-o zi de luni, în care am decis că azi nu are sens să mă spăl pe păr, am primit mesaj de la el să mă duc la minister şi mă gândeam “uite, nu m-am spălat pe cap, şi tocmai azi mă cheamă” (râde).M-am dus acolo şi m-a întrebat dacă vreau să fiu unul dintre consilierii lui.
Care e punctul tău de vedere când analizezi problemele din sistem?
Eu văd lucrurile din prisma pacientului. Una e să dezbaţi la nivel ministerial ce probleme şi ce soluţii sunt şi alta e să vii cu experienţa la prima mâna. Şi experienţa la prima mână pentru mine înseamnă să vii cu un plan, cu o strategie şi cu soluţii în care încorporezi şi experienţa ta.
Ce faci acum la minister?
Lucrez la condiţionalităţile ex-ante pentru Comisia Europeană, adică la planurile regionale pentru sănătate. Sunt condiţii obligatorii pentru a putea accesa fonduri europene pe POR. Şi dacă nu le îndeplinim, nu avem acces la bani. Condiţionalitatea, odată îndeplinită, ne va da acces la banii pentru construirea spitalelor regionale, de exemplu. Sau ambulatorii. Sau acoperirea cu echipe medicale în zonele sărace, care nu au niciun fel de îngrijire medicală.
Apoi am adus din experienţa mea personală din afară, din ce am văzut şi trăit eu în alte ţări şi am lucrat având o strategie pe termen lung cu privire la screening-ul auditiv universal la nou-născuţi. Proiectul meu atinge primul obiectiv strategic din Strategia Naţională de Sănătate 2014-2020. Şi suntem aproape în 2017.
Eu am făcut un plan cât mai comprehensiv, am gândit toate aspectele înainte să încep să lucrez efectiv la asta şi acum merg pe 4 direcţii de implementare.
Ca părinte trecut prin lucruri super urâte, nu vreau să provoc providenţă, dar na… ştiu că nu e uşor să accepţi orice diagnostic îi este pus copilului tău nou-născut sau oricând, de fapt. În surditate e super important ca toţi copiii să fie diagnosticaţi până la 6 luni. Pe urmă e mult mai greu.
Cum pentru Sonia sute de români s-au unit şi au ajutat-o să primească îngrijirile medicale care i-au salvat viaţa în SUA, am luat „knowledge” de acolo şi asta este calea prin care eu dau înapoi către oameni. Aşa ştiu eu să „mulţumesc”!
Citește textul integral pe blogul andreeavasile.ro
Categoria: Interviuri
Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.
Publicate în aceeași zi
08 septembrie, 2020, 17:42
Cele mai citite
Medic stomatolog originar din Moldova, ucis în cabinetul său ...
17 iulie, 2024, 10:34
Adrian Belîi: Republica Moldova ar putea avea, de la anul vi ...
26 martie, 2024, 12:29
Medicul Adrian Hotineanu vrea scuze publice de la familia Va ...
16 august, 2024, 17:01
O femeie risca să moară după ce a încercat să trateze cancer ...
22 aprilie, 2024, 11:39
„Suntem pe muchie de cuțit. Rujeola ne-a înconjurat din toat ...
29 martie, 2024, 10:16
Cele mai actuale
Vox Populi
Cât timp așteptați o consultație la un medic specialist?
O zi16,84 %