Sistemul care te lasă să mori cu zile. Pacienții cu boli rare trebuie să se descurce cum pot și din ce pot

Sursa Foto: Facebook.com

Silvia Rotaru

18 octombrie, 2019, 15:39

Vizualizări: 8033

În Moldova să fii pacient cu o maladie rară e o loterie. Ori ai noroc, ori nu-l ai. De cele mai multe ori însă acești bolnavi sunt puși în situația să se descurce pe cont propriu. Pentru că sunt puțini, nu sunt prioritari pentru sistemul de sănătate. E nevoie de multă insistență, cărări bătute pe la cei responsabili, ca într-un final să poți obține tratamentul de care ai nevoie.

Iulia Iațco este unul dintre cei doi pacienți din Moldova care suferă de sindromul Budd Chiari, o boală rară ce se caracterizează prin insuficiență hepatică.

După ani în șir de tratamente și operații chirurgicale, singura șansă la viață a Iuliei este transplantul de ficat. Transplant, care costă 125 de mii de dolari și se poate realiza doar în străinătate. Pentru că suma este enormă, Iulia a cerut ajutor Ministerului Sănătății, Muncii și Protecției Sociale, gândindu-se că ar putea beneficia de resursele financiare destinate intervențiilor costisitoare. În loc de ajutor însă s-a ciocnit de proceduri birocratice, iar ajutorul pe care s-a oferit statul să i-l acorde nu acoperă nici 15% din necesar. Mai mult, banii nu se dau pacientului înainte de tratament, ci după ce acesta aduce acte doveditoare că l-a realizat.

Când a aflat Iulia că suferă de sindromul Budd Chiari

Era în anii de liceu, când organismul Iuliei îi dădea de știre că are probleme de sănătate. Așa au apărut alergiile severe, iar adevărata lor cauză rămânea un mister. În 2001, când Iulia a terminat Facultatea au apărut primele simptome severe de boală cu febră și icter. A urmat o perioadă cu multe investigații și analize, iar medicii i-au depistat un chist hidatic hepatic. Este o formațiune plină cu lichid prezentă la nivelul ficatului și este cauzat de infecția cu un parazit, Echinococcus granulosus. De atunci Iulia ține o dietă specială pe care trebuie să o urmeze cu strictețe.

„Este o invazie parazitară, care crește în așa mod că formează chisturi ce cresc în dimensiuni de până la 20 cm în diametru. Cel mai des în ficat și plămâni. La mine era situația mai gravă pentru că era în ficat. Era un proces septic, era puroi. Atunci medicii m-au operat de urgență și 40% din ficat a fost tăiat. Peste un an a apărut din nou un proces septic și am fost reoperată. Timp de 3 ani a fost totul bine și în 2005 a apărut iarăși un proces septic. Am fost operată la Clinica Fundeni din București. După operație medicii mi-au zis că există tromboza venei portale (n.r. este vena mare a abdomenului care drenează sângele viscerelor intestinale spre ficat), sistemul portal al ficatului este trombat (n.r. conține cheaguri de sânge) și voi avea nevoie de transplant, dar nu la acel moment. Cel puțin 10 ani mi-au spus că pot să trăiesc cu situația asta”, explică Iulia Iațco.

Verdictul medicilor că 10 ani Iulia poate să trăiască cu această maladie s-a adeverit. În 2015 aceasta a suferit o hemoragie digestivă superioară prin ruptura varicelor esofagiene (sângerare digestivă superioară se manifestă prin vărsături cu sânge (hematemeză) acompaniate sau nu de scaune negre, lucioase ca păcura). A ajuns la Institutul de Medicină Urgentă în Departamentul de Terapie Intensivă, moment în care medicii hepatologi i-au spus că trebuie să se înscrie în lista de așteptare pentru un transplant de ficat, dar au descoperit că Iulia suferea de o boală rară, sindromul Budd Chiari. O afecțiune neobișnuită indusă de obstrucția trombotică sau nontrombotică a fluxului venos hepatic, caracterizându-se prin hepatomegalie, ascită și durere abdominală.

Iulia a început să caute alte căi pentru a nu se ajunge la un transplant de ficat, pentru că în cazul ei riscurile sunt totuși mari.

„Având trei operații la ficat, am un risc de hemoragie foarte mare. Mai am mutație ereditară la sistemul vascular. Există predispunere la trombofilie, care este ereditară. Acesta este încă un factor negativ care lucrează împotriva mea. Am fost la consultații în România, Spania, Israel și am ajuns și la Minsk, în Belarus. Centrul de transplantologie din Minsk este singurul din Europa care face transplant de la un pacient cadaveric. Ei fac și pentru pacienți străini. În Moldova nu pot fi transplantată din cauza complicațiilor care pot surveni. Acest centru medical de la Minsk m-a acceptat. Am fost pusă în lista de așteptare. Costul operației este însă de 125 de mii de dolari”, spune Iulia.

Profesorul Adrian Hotineanu, cel care o monitorizează pe Iulia, spune că situația Iuliei se poate înrăutăți de la o zi la alta, astfel că ar putea fi nevoie de un transplant urgent. Tot el ne-a explicat de ce o asemenea intervenție nu poate fi realizată în Moldova.

„Noi tehnic o putem face, dar nu am realizat niciodată astfel de operații. De făcut o putem face, dar să o scoatem la capăt nu știu. Și asta nu ar fi corect. Nu avem personal instruit pentru astfel de operații, e o variantă tehnică mai diferită decât se face la noi. Nici în România nu s-au făcut astfel de transplanturi. În Belarus din 600 de transplanturi, s-au făcut 6 astfel de transplanturi. Ei au și experiență, și personal instruit pentru așa tip de operații”, spune Adrian Hotineanu.

Medicii din Moldova i-au sugerat Iuliei să depună actele pentru programul în care statul îi ajută financiar pe pacienții care nu pot fi tratați în țară.

„Am depus actele pe 11 iunie 2018. Am primit o scrisoare de la Secretarul general de atunci, Boris Gîlca în care mi se spunea că voi primi răspuns până pe 26 iunie 2018, după ce comisia de specialitate se va întruni. Răspuns pe care nu l-am primit, decât după ce am trimis repetat scrisoare în septembrie 2019. Ultima dată am sunat la ei în noiembrie 2018. Transplantologii de aici mă întrebau ce este cu dosarul meu și de ce nu sun la Minister. Doamna care era responsabilă de dosarul meu, Ludmila Naconecina nu era la muncă. Am găsit-o pe Lilia Oleinic, care arogant mi-a spus că sun în fiecare zi, că îi încurc. „Noi nu putem face nimic, doar răspundem la telefon. Ce vreți de la noi, mergeți la tratament, când reveniți depuneți toate conturile și așteptați”, mi-a răspuns. „I-am zis că a trecut mult timp de la depunerea dosarului. Nu am mai scris de atunci, decât în luna septembrie 2019”, a precizat Iulia.

Răspunsul la solicitarea Iuliei a venit din partea secretarului de stat, Alexandru Voloc pe 20 septembrie 2019. Astfel, în urma examinării dosarului Iuliei, Comisia privind selectarea pacienților pentru tratament și/sau investigații costisitoare din cadrul Ministerului a acceptat suma prealabilă pentru achitarea parțială a tratamentului în valoare de 15% din suma estimată, dar nu mai mult de 332.861 de mii de lei, ceea ce înseamnă 18,81 mii de dolari, cu condiția ca Iulia să prezinte documente doveditoare, privind cheltuielile de tratament suportate, până pe 12 noiembrie 2019.

„Acești bani pacientul îi primește după ce vine de la tratament, apoi se face renumărarea pe contul pacientului. Eu trebuie să depun toate actele despre cheltuieli până pe 12 noiembrie. Asta e bătaie de joc. De ce suma nu este egală cu costul tratamentului în Moldova, măcar. Pacienții, logic că au nevoie de plată în avans. Mai este și problema cu transferul banilor peste hotare. Când transferă statul direct la clinică așa probleme nu apar”, se indignează Iulia.

La depunerea dosarului Iulia a anexat și nota de plată pentru alte investigații costisitoare, dar care nu au fost luate în calcul.

„Am anexat contul de plată achitat în Minsk – 6.900 de dolari, pentru investigații și includerea în lista de așteptare. Când depuneam dosarul, mi s-a spus că investigațiile nu sunt eligibile și era inițiativa mea să merg la investigații peste hotare. De asta contul dat nici nu a intrat în dosar. Și din clinica din Israel am documentele financiare în volum de 10.000 dolari, care tot nu au fost luate în calcul, fiind considerat ca un moft al meu. În Israel am încercat să facem 2 intervenții chirurgicale, pentru a evita transplantul. S-au făcut 3 consilii medicale și abia la a treia au decis ca nu este posibil. Nu îmi pare rău că am ajuns acolo - am fost consultată de medicul hematolog, care mi-a prescris tratament trombolitic. Până atunci nimeni nu lua în calcul mutațiile mele legate de trombofilie”, povestește Iulia.

De asemenea, pe seama Iuliei sunt și alte investigații, dar și tratamentul pe care îl urmează. Din păcate, Compania Națională de Asigurări în Medicină nu compensează medicamentele pentru maladia ei.

„Eu sunt monitorizată permanent, fac investigații de patru ori pe an. Dacă mă simt mai rău, atunci fac și alte investigații. Analizele sunt pe bază de poliță, însă o dată la trei luni fac și tomografia computerizată și un RMN – rezonanță magnetică. Tomografia computerizată o fac la privat, pentru că în situația în care sunt și la parametri care am nevoie să se facă investigația, la stat nu există. Un TC costă 4 mii de lei, împreună cu RMN-ul ajung la 6 mii de lei. Medicamentele de care am nevoie le cumpăr din farmacie din banii mei, pentru că am o boală rară și ea nu există în niciun registru de stat. Lunar eu achit 2.000 de lei pentru medicamente”, spune Iulia.

Iulia spune că răspunsul Ministerului a derutat-o, întrucât ea nu știe dacă până pe 12 noiembrie poate fi transplantată. În primul rând nu dispune de banii necesari, iar în al doilea, și poate mult mai important, un donator cadaveric cu care să fie și compatibilă nu apare la comandă.

Transplantologul Adrian Hotineanu spune că Iulia trebuie să aștepte un ficat nou, iar asta ar putea dura. Un ficat care poate fi transplantat poate fi păstrat până la 10 ore.

Ce prevede Regulamentul Comisiei privind selectarea pacienților pentru tratament și/sau investigații costisitoare

Documentul a fost aprobat în 2016 și potrivit lui volumul mijloacelor financiare acceptate pentru tratamentul și/sau investigațiile costisitoare în țară sau peste hotarele Republicii Moldova, inclusiv cu invitarea specialiștilor de peste hotarele țării este stabilită în cadrul ședinței, care are loc în 2 etape.

- stabilirea sumei prealabile, decisă în baza examinării primare de către Comisie a dosarului.

- stabilirea sumei care urmează a fi restituită pacientului/rudelor, decisă în baza examinării finale de către Comisie a documentelor financiare confirmative privind tratamentul realizat.

Comisia este și cea care stabilește volumul alocărilor financiare pentru pacienții care au nevoie de tratament și/sau investigații costisitoare în țară sau peste hotare.

Nu am putut afla după ce criterii s-au condus membrii comisiei care au apreciat ce sumă de bani îi pot oferi Iuliei Iațco, întrucât răspuns la solicitarea pe care am adresat-o încă pe 30 septembrie nu am primit. La fel, nu putem ști cum a stabilit comisia că Iulia Iațco va putea beneficia de un transplant de ficat într-un termen atât de scurt, încât i-au cerut să prezinte documente privind cheltuielile suportate până pe 12 noiembrie.

Am mai întrebat în solicitarea noastră către Ministerul Sănătății, Muncii și Protecției sociale cine sunt membrii comisiei care au luat această decizie, câți bani se alocă anual pentru astfel de tratamente, pentru câte astfel de tratamente a plătit statul de la aprobarea regulamentului și până în prezent și de ce banii se transferă abia după ce pacientul a făcut tratamentul corespunzător.

Potrivit directorului Agenției de Transplant, Igor Codreanu, în Moldova un transplant hepatic(inclusiv examinare, prelevare, transplant și tratament post-operator) costă 1.253.143 de mii de lei.

Condiții moderne la IMU. Medic: „Vom avea aer steril în sala de operație”

Gripa a dat năvală de sărbători. Numărul de cazuri a crescut cu 20 la sută

Scurgere de date medicale la un laborator din Moldova: Rezultatele analizelor a mii de pacienți, disponibile pe site

Tag: transplat de ficat sindromul Budd Chiari

Categoria: Știri Interne

Preluarea articolelor de pe www.sanatateinfo.md se realizează în limita maximă de 1.000 de semne. Este obligatoriu să fie citată sursa și autorul informației, iar dacă informația este preluată de către alte platforme informaționale on-line trebuie indicat link-ul direct la sursă. Preluarea integrală a informației poate fi realizată doar în baza unui acord încheiat cu Redacția Sănătate INFO. Toate materialele jurnalistice publicate pe platforma on-line www.sanatateinfo.md sunt protejate de Legea 139 privind drepturile de autor și drepturile conexe. De asemenea, de Codul Deontologic al Jurnalistului din Republica Moldova. Pe lângă actele juridice care ne protejează drepturile, mai există o lege nescrisă – cea a bunului simț.