REPORTAJ. Ignoranța omoară toleranța. De ce vitele sunt mai importante decât viața unui copil bolnav sau „Și fașim cu vașili?”
Vadim Vasiliu
27 aprilie, 2018, 10:45
Vizualizări: 8134
Fibroza chistică este o maladie genetică rară care se întâlnește la cel mult unul din 2.500 de copii. Se manifestă prin faptul că secrețiile din organism, mai precis din plămâni, pancreas sau intestin, devin vâscoase. Cei mai importanți în toată ecuația aceasta sunt plămânii. De ei depinde durata și calitatea vieții. Dacă sputa din plămâni devine vâscoasă, aceasta se transformă într-un mediu benefic pentru înmulțirea bacteriilor.
Fiind
vâscoasă, bolnavul n-o poate expectora, iar bacteriile devin tot mai multe și
mai dăunătoare. Acestea, practic mănâncă plămânii, până când pacientul pur și
simplu decedează. Pentru că este o boală care se transmite genetic, ea este
incurabilă, iar preparatele care se administrează bolnavii au menirea să o mențină
în frâie. Foarte important este ca persoana care suferă de fibroză chistică să
trăiască într-un mediu curat.
Victoraș Curmei este unul dintre copiii din Moldova care suferă de fibroză chistică. El are nouă ani și trăiește în satul Feștelița, Ștefan Vodă. Casa lor este așezată pe o colină de la marginea localității. Peste deal de ea se află toloaca unde pasc vacile sătenilor. Unul dintre drumurile de acces spre imaș trece chiar prin fața porții familiei Curmei. În fiecare dimineață și seară pe acolo vin și pleacă agale vreo 40 de vaci. Drumușorul l-au făcut chiar gospodarii celor două case de la marginea satului, când bunica lui Victoraș i-a cerut mamei lui să fie dusă pe ultimul său drum, spre cimitir, anume pe acea potecă de lângă casă.
Părinții lui Victoraș
Epopeea traseului vacilor pe lângă casa lui Victoraș
Când l-au
descoperit, locuitorii satului au decis să-l folosească pentru a duce cireada
de vaci la imaș, mai ales că a devenit calea cea mai scurtă. Cum e și firesc, vacile
au început să lase după ele impurități, chiar în fața porții familiei Curmei. Iar impuritățile sunt un mediu propice pentru
tot felul de microorganisme care dăunează plămânilor lui Victoraș.
Familia
Curmei a decis la începutul primăverii să îngrădească drumul cu niște bârne, ca
să-și protejeze copilul. Dar satul e sat. Oamenii au început să se revolte, iar
preotul a ținut la una dintre slujbe și o predică, spunând că e mare păcat să
îngrădești drumurile.
În pofida
predicii preotului, Consiliul sătesc a decis în favoarea lui Victoraș și le-a
propus sătenilor să-și ducă vacile la păscut pe un alt drum. Revoltele au
început din nou.
Astfel că
în ziua de 25 aprilie, dimineață, mahalaua care duce cornutele la păscut pe lângă poarta lui
Victoraș s-a strâns din nou în speranța să convingă primarul să-i lase să-și
ducă animalele la pășune pe drumul vechi, adică pe lângă casa lui Victoraș.
Când am ajuns la acea adunare am găsit o lume agitată, femeile în baticuri strigau cu voci pițigăiate și gesticulau nervoase. Adunarea se ținea la o răscruce de drumuri, lângă cimitirul satului. Ca să fie mai convingător că decizia luată de Consiliu este doar pentru a-i proteja sănătatea lui Victoraș, primarul a cerut să vină de la Chișinău și un specialist în fibroză chistică și să le explice oamenilor ce e cu această maladie.
Ce este fibroza chistică și reproșurile sătenilor familiei Curmei
Oxana Turcu,
medic specialist la centrul ambulator de fibroză chistică și alte maladii rare
din cadrul Institutului Mamei și Copilului, venită să explice în ce constă
boala lui Victoraș, a explicat mulțimii care se liniștește brusc.
„Copilul
suferă de o boală genetică rară – fibroza chistică. În fiecare dimineață el se
trezește, face proceduri de inhalație, de kinetoterapie, apoi iarăși inhalație
cu antibiotice. Când este în acutizare, această procedură este repetată de trei
ori pe zi. Noi, statul, îi ajutăm pe acești copii cu medicamente care ajung până
la 50 de euro pe zi, altfel acești copii nu vor ajunge maturi. În jurul
copilului trebuie să fie curat. Nu este un moft! Este vorba despre viața
copilului”.
Majoritatea
dintre cei prezenți află pentru prima dată că Victoraș ar avea o boală cronică.
Ori statutul de medic al Oxanei Turcu i-a făcut să gândească puțin asupra
situației. Însă nu pentru multă vreme. Oamenii aveau nevoie de mai multe
explicații.
Așa că
replicile femeilor în baticuri nu s-a lăsat mult așteptate.
„Dar ei își
permit să țină vaca în ogradă? Și baliga ceea de la care pute în luna iunie?”, striga
una dintre femei.
„Nu este adevărat”, i-a răspuns Veronica, mama lui Victoraș, emoționată și înlăcrimată. „Noi ținem vaca departe de casă”.
Oxana Turcu explică ce este fibroza chistică
Femeile în
baticuri i-au amintit Veronicăi și de gâște, și de toate orătăniile pe care
le-ar avea pe lângă casă, despre tot ceea ce cred ele că ar dăuna copilului nu
mai mult decât niște vaci care merg pe lângă ograda lor. Unele femei și-au adus
aminte că și ele au copii bolnavi, iar asta nu le oferă un privilegiu în sat. Cineva
i-a reproșat familiei Curmei: „Ați vrut casă la toloacă, acum răbdați!”.
Altcineva le-a adus aminte despre râpa de la vale de casa lor.
După mai
multă ceartă anapoda, primarul satului Nicolae Tudoreanu a intervenit
împăciuitor:
„Noi trebuie
să recunoaștem că suntem oleacă negospodari. Copiii se duc în parc și merg în
găinaț de gâscă. Noi trebuie să avem grijă de animalul și pasărea noastră. În
vara anului trecut nu ați dat vacile la buhai aici, la cimitir? Că o vacă a dus
cu lanțugul crucea lui baba lui Gârjău tocmai în vale!”. „ÎI drept”, a strigat
cineva, „Îi drept!”.
L-am întrebat
pe primar pe unde a schimbat Consiliul traseul vacilor. „Conform regulamentului
aprobat de Consiliul local, primăria stabilește coridorul de scoatere a
animalelor la pășunat. Am propus o alternativă cu o deviere cu câteva sute de
metri la vale. Oamenii spun că vitele s-au deprins să treacă pe acea potecă și
n-o să le poată stăpâni”, a explicat Nicolae Tudoreanu.
Una dintre femei a confirmat. Vacile s-au deprins cu traseul actual și omul nu se mai poate împotrivi instinctului animal.
Sătenii au multe nelămuriri cu fibroza chistică și traseul pentru vaci
„Eu nu mă pot
pune în fața vacii, să o apuc de coarne și să o duc cu de-a sila la toloacă!”.
O altă femeie a propus o abordare mai europeană: „A cui vacă se balegă în fața
porții, să vină să strângă cu lopata!”. Altcineva a venit cu altă idee: „Vaca
dacă o mâni, ea nu dovedește să se balege. Vaca trebuie mânată mai repede la
vale!”.
O femeie pe
nume Elena ne-a explicat de ce nu este de acord cu noul traseu. „Sunt puține
vaci, ele-s deprinse să meargă pe partea asta. Eu cred ca nu trebuie schimbat
drumul. Fiecare trebuie să fie stăpân pe vaca lui, iar cine nu vrea, să meargă
cu vaca la primărie și s-o vândă. Problema este că nu ne dă voie nici pe partea
cealaltă”.
Cea mai
importantă întrebare a răsunat în momentul când oamenii și-au dat seama că
trebuie să se împrăștie, dar o decizie concludentă încă nu fusese luată, astfel
că exista pericolul ca problema lui Victoraș să rămână din nou în aer.
Bine, bine, dar ce facem cu vacile?
„Și fașim noi cu vașili!?”. Primarul i-a răspuns femeii: „Valea, Valea, voi dacă vreți să pașteți de partea asta, unde noi am curățit pădurea, eu vă dau voie, nicio problemă!”. Problema însă ar fi că în pădure nu se găsește apă pentru vaci. Cineva însă a strigat: „Este uluc, băieți, este uluc!”. „N-ai să adăpi tu animalele cu ulucul!”, a fost replica cuiva. Cineva a zis că dacă nu este o decizie, să ducă cornutele la priponit la primărie.
Reproșurile sătenilor
„O parte
din vaci le ducem pe lângă Chifalu Motanu și alta le ducem pe aici, și gata,
s-o muntuit!”, a propus o femeie cu batic roșu care se grăbea la gospodărie.
„Dar pe acolo
n-o să ne dea voie Boșii (șefii). Iaca trebuie să grăim și cu Boșii. Pe Boși nu
i-am chemat!”, a sărit o altă femeie. „Dar ce să-i chemi pe Boși? Ei v-au adus
icoană de 2000 de euro de la Kiev, închinai-vă și gata!”, le-a amintit
primarul. „Ce are vaca cu icoana?”, i-a reproșat o îmbrobodită.
La un moment
dat a ieșit un bărbat care a venit la adunare în cârje și a spus că poate fi
încercată cealaltă cale propusă de Consiliu. Într-un final, sătenii s-au
potolit un pic și au decis să încerce traseul nou. Când am plecat, certurile
s-au mai auzit un pic, dar încet-încet s-au stins.
În vremea asta Victoraș...
Victoraș era la
școală. Băiatul nu diferă deloc de semenii săi. Nu arată semne că e bolnav. Îl
trădează doar vocea un pic răgușită. Despre boală ne-a spus că uneori îl supără
burta. Inhalațiile le face în fiecare zi de sine stătător. Pe lângă asta, are
și o trambulină. Sare pentru a expectora sputa. Victor face proceduri de inhalație
și gimnastică respiratorie timp de o oră și jumătate în fiecare dimineața și o
oră și jumătate seara pentru a-și curăța plămânii de impuritățile care s-au
acumulat peste zi sau peste noapte.
Dacă problema cu cornutele nu se va rezolva, iar sătenii se vor împotrivi din nou, părinții lui Victoraș spun că nu vor avea altă soluție decât să-și vândă casa și să plece din sat.
Nicolae Tudoreanu, primarul satului, vrea să-i împace pe toți
Lăsând
glumele la o parte, datele din țările mai civilizate arată că oamenii cu
fibroză chistică pot să trăiască până la bătrânețe, chiar mai mult de 70 de
ani.
„A venit la
noi o doamnă din Germania care împlinește anul acesta 65 de ani. Iar la o
conferință am întâlnit un domn care avea peste 70 de ani”, ne spune Oxana Turcu
în timp ce ne îndreptam cu mașina spre satul Feștelița.
În Republica Moldova speranța medie de viață a persoanelor cu fibroză chistică este de 15 ani. Mulți dintre micuți decedează în primele luni de viață, din cauză că boala nu este depistată la timp. Cei care supraviețuiesc, pot ajunge la maturitate, își pot întemeia o familie și pot trăi ca orice om sănătos.